Японская мечта Эли

Пять лет назад мы узнали, что в Казани есть девочка Эля — и она без ума от Японии.

Обожает аниме, в котором можно обладать суперсилой, целоваться под сакурой, плакать океаном, кричать так, что слышно на другом конце Токио, похищать сердца. Благодаря Элине мы узнали, кто такой Наруто.

Эле к тому моменту было 16, она весила 16 кг, ей диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа. Мышцы тела ослабли и спина «сложилась» как книга — причиняя ужасную боль, потому что рёбра впивались во внутренние органы.
Тайком — пока мама не видела — Эля открыла письмо московского врача-хирурга, которого мама просила прооперировать девочку. В письме доктор опасался того, что хрупкая девочка умрёт на операционном столе.

Эля написала врачу ответ сама: лучше умереть, чем дальше жить как закрытая книжка.

Операция шла шесть часов. Операция помогла.
В спину поставили пластины («брекеты для позвоночника») — и рёбра перестали сдавливать лёгкие.

С вашей помощью мы купили для Эли аппарат для искусственной вентиляции лёгких, чтобы поддерживать дыхание, и коляску с электроприводом — чтобы независимо передвигаться.
Сейчас фонд регулярно направляет Элине расходные материалы и специальное питание.

Но как быть с мечтой о Японии?

Мы продумывали разные варианты, но, как ни крути, длинный перелёт будет для девочки мучительным — даже сильная духом Эля не готова так рисковать.
В Казани нет Фудзиямы. В Москве тоже. Зато в Москве в начале мая зацвела сакура.

Так началось большое московско-японское путешествие, которое началось с сакуры в ботаническом саду. К исполнению мечты подключились друзья фонда. Выставка «Красота по-японски» в Центре Искусств, обед в японском ресторане со специальным меню от шеф-повара Хидэки Кисимото, круиз на корабле, смотровая площадка на 89 этаже Москва-Сити, японские сладости и кот-самурай, который прилетел в Россию из японского города Нара.

В благодарственном письме, уже из Казани, мама написала: «Японцев настоящих видели — и в гостинице, и в ботаническом саду :) Всё, что связано с Японией, мы достаточно увидели в Москве. Всё-таки удивительно красивый город, очень не хотелось уезжать».


Поездка была подготовлена сотрудниками компании Kuoni Tumlare, совместно с компанией БизнесБас (спасибо за транспорт), рестораном Ichiban Boshi (спасибо за дегустацию), Radisson Cruise (спасибо за билеты на круиз — и отдельное спасибо Ульяне Шабалиной за десерты), смотровой площадки Москва Сити — Panorama 360 (спасибо за билеты).
Спасибо Ботаническому саду за открытые ворота японского садика.
Отель Holiday Inn Москва Лесная бесплатно предоставил номер.

Всем, кто помог с исполнением мечты Эли и всем, кто помогает нам быть поддержкой для неё и для её семьи уже пять лет — аригато.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru