Второе чтение «закона о паллиативной помощи». Что изменилось? Какие проблемы остались нерешёнными?

Депутаты Госдумы единогласно приняли поправки в 323 федеральный закон, касающиеся паллиативной помощи (так называемый «закон о паллиативной помощи»).

Этот огромный прорыв — результат очень глубокого погружения депутатов, экспертов здравоохранения, чиновников в тему помощи в конце жизни. Вместе с врачами хосписов и экспертами фонда «Вера» они думали над тем, как сделать так, чтобы каждый человек в России в конце жизни мог получить профессиональную и милосердную помощь. Чтобы получить такую помощь можно было там, где хочется, в окружении своих близких. В хосписе или дома, где будет не больно, не страшно и не одиноко.

Как изменится в законе статья о паллиативной помощи?

• Подтверждено наше право на получение помощи на дому. Теперь, если неизлечимо больной человек выбирает провести последние месяцы и дни жизни в привычной для себя обстановке, на любимой кровати, рядом со своими родными — он будет обеспечен всем нужным медицинским оборудованием, расходными материалами и лекарствами.

Мы очень надеемся, что в перечень такого оборудования войдут аппараты инвазивной и неинвазивной вентиляции легких и расходные материалы к ним. Сейчас фонд «Вера» закупает эту технику неизлечимо больным детям в регионах за счет благотворителей. Это 250 наших подопечных семей по всей России. Если они смогут получать все необходимое оборудование за счет бюджета, то фонд вместе с благотворителями сможет делать так, чтобы у детей была жизнь — на всю оставшуюся жизнь: исполнялись мечты, были рядом друзья и близкие, чтобы детство было таким же, как и у других детей их возраста.
Мы знаем, что это возможно, ведь в Москве такая техника уже предоставляется пациентам за счет городского бюджета.

• Боль терпеть нельзя. Теперь это закреплено в федеральном законе. Из закона исключен тезис об обезболивании доступными лекарственными препаратами. Черт в деталях, и раньше эта фраза позволяла применять только те препараты, которые были доступны врачу (например, в случае, если организация не закупила неинвазивные обезболивающие препараты — человек оставался необезболенным).

А теперь оставлять человека необезболенным — незаконно, медорганизация будет нести за это ответственность.

Еще, впервые защищено наше право на лечение боли, которая вызвана не только заболеванием и состоянием человека, но и медицинскими вмешательствами. И это обезболивание теперь может проводиться, в том числе, с использованием наркотических препаратов.

• Тяжелая болезнь может развиться стремительно, человек может оказаться в медицинской организации в тот момент, когда уже не может сам подписать информированное добровольное согласие на получение помощи. Как защитить его права и помочь ему? Теперь решение об оказании паллиативной помощи такому человеку сможет принимать врачебная комиссия, консилиум врачей или непосредственно лечащий (дежурный) врач — с внесением решения в медицинскую документацию.

• В документе закреплена необходимость взаимодействия медицинских и социальных организаций — при оказании паллиативной помощи. Это значит, что теперь можно будет создавать команды из разных специалистов: как медиков, так и социальных работников, психологов.
Потому что неизлечимо больной человек не сводится к своему диагнозу, он сохраняет свою личность, свои проблемы и желания, не связанные напрямую с болезнью. У него есть родные и близкие, которым тоже требуется помощь. Теперь эту помощь можно будет получить комплексно.

К примеру, в Москве взаимодействие медицинских и социальных служб прописано соглашением между Департаментом здравоохранения и Департаментом труда и социальной защиты. Уже подготовлен проект Приказа о взаимодействии Минздрава, Минтруда, НКО и иных общественных объединений на федеральном уровне. Этот документ будет обсуждаться и дорабатываться.

В то, что столько изменений разом происходят у нас на глазах – трудно поверить.
Мы очень этому рады и надеемся, что такая внимательная и тщательная работа будет продолжена. Потому что еще остаются проблемы, которые нам нужно решить вместе.

Какие важнейшие проблемы остаются пока нерешёнными на уровне законодательства?

• До сих пор меньше половины людей, которым нужно обезболивание сильнодействующими средствами, получают его.
Есть федеральный закон №3 «О наркотических средствах», где прописано понятие «пропаганды» и есть статья 228.2 Уголовного кодекса Российской Федерации.
Эти вот два компонента мешают сегодня сделать обезболивание доступным.

Нужно внести изменения в 228.2 УК РФ, касающиеся полной декриминализации ответственности врача. То есть, нужно произвести юридическую переквалификацию части уголовно наказуемых деяний (связанных с нарушением оборота наркотических средств и психотропных веществ, когда они повлекли за собой их утрату, но без наступления общественно-опасных последствий) и перевести их в разряд административных, дисциплинарных и иных правонарушений либо правомерных действий. Чтобы врачи шли работать с неизлечимо больными людьми — и не боялись назначать нужные препараты.

• Кроме того, нужно развести в федеральном законе №3 понятие «пропаганда» на два — «пропаганда и употребление» и «информирование о медицинском применении». Тогда мы будем иметь право информировать людей, публиковать материалы для онкологов, студентов-медиков, врачей паллиативной помощи. Сейчас эти понятия смешаны и это мешает выпускать просветительские материалы о лечении боли. А без знаний невозможно подобрать подходящую каждому конкретному пациенту схему обезболивания.

• Очень остро стоит проблема с получением помощи по месту пребывания. Сейчас человек не имеет возможности рассчитывать на помощь в конце жизни не по месту регистрации. А это значит, что если тяжелое состояние застанет неизлечимо больного человека в другом городе или на отдыхе — он не сможет получить помощь, на которую он имеет право.

• Проблемы с обезболиванием для детей сохранятся, пока не появятся нужные формы препаратов. Пока, несмотря на множество обсуждений, так и не прописан механизм и сроки их появления в России. Сейчас в стране существует только одна детская форма неинвазивных наркотических обезболивающих — фентаниловый пластырь. Однако и его врачи имеют право назначать лишь детям от двух лет.

• До сих пор остаются неизлечимо больные, которым сейчас практически не доступна качественная помощь в конце жизни. Это те, кто живет в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, ПНИ, а также люди с ВИЧ/СПИДом.

• Нужны региональные программы развития паллиативной помощи: для каждой области и края, с учетом их особенностей. И эти программы невозможно составить без учета мнения экспертов. Только это сможет гарантировать, что немалые деньги, выделенные на развитие паллиативной помощи, будут потрачены эффективно.


Фотографии сделаны в Центре паллиативной помощи, восьми московских хосписах и в Доме милосердия Кузнеца Лобова в селе Поречье-Рыбное Ярославской области

Сейчас в России паллиативную помощь получают меньше трети нуждающихся — из миллиона трехсот человек. Вместе с близкими цифра тех, кому такая помощь нужна, — 18 миллионов человек ежегодно. Это невероятная цифра.

Поэтому мы верим, что депутаты, чиновники, эксперты, НКО, волонтеры все вместе будут продолжать работу над тем, чтобы все эти люди не были одиноки в самый трудный момент своей жизни. Чтобы их близкие не оставались с чувством вины за то, что не смогли помочь. Чтобы помощь была одинаково качественной и доступной каждому.


И как же важно, что Президент в сегодняшнем Послании к Федеральному Собранию уделил внимание помощи тем, кого не вылечить — и подчеркнул, что нужно быстрее завершить работу над законопроектом:

«Важнейший вопрос, который имеет не только медицинское, но и социальное, общественное, нравственное измерение, – это организация паллиативной помощи. По оценкам, в ней нуждаются до 800 тысяч человек, а волонтёры мне говорили, может быть, и миллион. В январе посещал, как вы знаете, детский хоспис в Петербурге, говорили о проблемах. Знаю, что вчера депутаты Государственной Думы во втором чтении приняли поправки в законодательство о паллиативной помощи. Прошу как можно быстрее завершить работу над законопроектом в целом. В дальнейшем посмотрим, как он действует на практике, и, при необходимости, оперативно внесём коррективы, обязательно учитывая позицию и волонтёров, о которых я только что упоминал, врачей, социальных работников, представителей общественных и религиозных объединений, благотворителей. Всех, кто давно – от сердца идёт это – занимается оказанием паллиативной помощи».

Спасибо всем вам.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru