«Насте прислали откашливатель.
И вызвали на обследование в Москву, в Институт педиатрии, попасть в который они даже не мечтали.
Первый раз за много лет Таня с дочкой попали к специалистам, которым не надо было рассказывать, что это за диагноз (СМА — спинальная мышечная атрофия).
А потом фонд «Вера» прислал еще бипап — прибор для неинванзивной вентиляции лёгких.
Когда Татьяна привезла прибор в курганскую больницу настраивать, сбежались врачи со всей клиники. Таню забросали вопросами: как вы этого добились? Татьяне звонили из облздрава, просили проконсультировать.
Ей постоянно пишут родители других детей со СМА в Курганской области: помогите, расскажите, что делать.
В отдалённых регионах, по словам Татьяны, родители совсем один на один с болезнью.
После её подсказки еще несколько детей стали подопечными фонда «Вера» и получили помощь».
На «Таких делах» вышел материал о Насте Эйснер и её семье.
Насте 17 лет, у неё волосы цвета аквамарин, много увлечений, и сложный выбор — куда пойти учиться после школы.
И удивительная мама, которая поддерживает Настю во всём.
У нас огромная страна.
Мы даже не знаем, скольким семьям знакомо это страшное «ваш ребёнок долго не проживёт, не надо мучить его, таскать по врачам».
И каждой семье хочется протянуть руку помощи.
Благодаря вашим пожертвованиям фонд «Вера» вовремя закупает медицинское оборудование;
присылает питание, изделия для фиксации суставов, и удобные коляски; рассказывает, как обустроить комнату, которая заменит реанимацию, но должна остаться уютным домом;
инструктирует мам и пап о том, как пользоваться аппаратурой;
просит юриста помочь отстоять права семьи.
-
- Настя из Кургана. Фотография — Фёдор Телков для «ТД»
Просим вас сделать пожертвование в конце текста на «Таких делах» — и помочь семьям жить счастливо.
Спасибо автору материала — Римме Авшалумовой.
А за фотоснимки — Фёдору Телкову.
