Спасибо, мне не страшно — истории из хосписов

В день рождения фонда в социальных сетях появилась целая серия историй о хосписах и фонде — личных или услышанных нашими координаторами и волонтёрами. Ими делились посланники и близкие друзья фонда.

Все эти рассказы объединяет одна мысль — спасибо, мне больше не страшно.

История, которой поделилась Ксения Раппопорт

«О-о-о, красота. Теперь только спиной вперёд ходить буду!», — сказала Варвара Васильевна, и запела частушки.

Варваре Васильевне — 86 лет.
Она находится в хосписе «Дегунино», в северном округе Москвы. И в день красоты — когда в хоспис приезжают бьюти-волонтёры фонда «Вера», заглядывают в палаты и стригут желающих — она сказала, что обожает косички.
И не так страшно становится, когда знаешь: даже если болезнь отнимет все оставшиеся силы — найдётся человек, который заплетёт тебе любимые косы.

А ещё координатор Оля рассказала, что Варвара Васильевна дважды отмечает день рождения. Первый раз — в ноябре, а второй, по паспорту — только через 3 месяца. Она жила в деревне, и некому было зарегистрировать вовремя. Так что не у всех день рождения только раз в году.
В хосписе она отметила первый: с фруктовой тарелкой, цветами и «Птичьим молоком».

История, которой поделилась Вера Брежнева.

Я думала, меня ничем не удивить после того, как один день в хосписе «Ростокино» — с ягодными смузи, выпечкой, субботником от волонтёров и прогулками с пациентами в яблочном саду — завершился тем, что охранник хосписа Геннадий внезапно достал из своей комнатки саксофон. И сыграл джаз. «Просто хотел сказать спасибо всем, кто помогает».

Но тут я узнала, что у Людмилы — гардеробщицы в Центре паллиативной помощи — есть особенность. Она заботливо пришивает петельки на верхней одежде всем посетителям, у которых они оборваны.
Представляете?
Пришёл в медицинское учреждение, цвет настроения чёрный, сдаёшь куртку в гардероб. Вечером, уходя, получаешь своё пальто обратно — и обнаруживаешь, что о тебе позаботились.
Людмила, кстати, делает это не первый год.

Я всё думаю: ну такая мелочь — петелька. А ведь из таких трогательных мелочей и «собирается», как пазл, уют в хосписе.

История, которой поделилась Катерина Гордеева.

Это — моя любимая записка из хосписа. Дядя Толя, подписавшийся игривым Толяном, сообщает волонтёрам о том, что хотел бы посмотреть концерт, раз уж слышит плохо. И что? Ну, посмотрел. Потом поржали по записочкам. Вы когда-нибудь хохотали по переписке? То-то.
Хоспис — это про жизнь. Про такую жизнь, какой она и должна быть: смешной, в любви, полноценной и не слишком страшной.

История, которой поделилась Виктория Толстоганова.

Благодаря фонду «Вера» я могу сказать — спасибо, мне больше не страшно. Потому что знаю, что и в конце жизни можно по-настоящему жить и оставаться собой.
Например, как Татьяна Юрьевна.

Ей 62 года, несколько лет назад она потеряла обоих родителей, за которыми долго ухаживала. Своей семьи у Татьяны Юрьевны нет. После похорон родителей она, по ее собственным словам, попала в «вакуум отчаяния и одиночества», и только ответственность за любимую кошку в тот момент удерживала её от страшного решения.

Как-то раз Татьяна Юрьевна увидела сериал о любви индийской принцессы и предводителя династии монголов. Тема настолько увлекла её, что Татьяна Юрьевна стала смотреть сериал на хинди, вступила в группы его поклонников, начала изучать материалы об Индостане и создала свои собственные группы в социальных сетях.

Однажды ей приснился сон, который стал сюжетом её первой книги по мотивам этой истории любви. Сейчас написано уже 3 книги! Татьяна Юрьевна мечтает, чтобы трилогия была издана в печатном варианте — а координаторы и волонтёры фонда намерены ей в этом помочь. Сейчас над текстом работают корректоры, и мы надеемся, что скоро найдутся люди, которые захотят помочь книге увидеть свет.

Пока рассказы Татьяны Юрьевны размещены в интернете. Вот здесь можно их посмотреть и прокомментировать.

У Татьяны Юрьевны появились друзья и единомышленники по всей стране и много работы над наполнением групп в социальных сетях. Сейчас она сама говорит, что горевать и скучать ей некогда, и что болезнь намного легче переносить, когда в жизни есть любимое дело и люди, разделяющие твои мечты. Для пациентов хосписов такими людьми нередко становятся сотрудники и волонтёры фонда «Вера».

Фото — Катерина Рожкова

История, которой поделилась Дуня Смирнова.

«Ой, Мась, тут концерт начался, мне пора. Да-да, концерт… Пётр Налич, кажется. Я
позвоню перед сном»
.
«Дочь, я могу перезвонить? Неудобно, телефон плечом зажимаю. А, мне маникюр
делают, просто так»
.
«Галя, это не больница. Мы окрошку готовим!».

Угадайте, где эти диалоги подслушаны?
Это пациенты хосписов говорят близким по телефону.

А вот ещё моё любимое — от сотрудницы фонда «Вера» из хосписа:

— Ксения Ивановна, как себя чувствуете? Пойдёмте в лото поиграем?
— Ой, я только после процедур, так мне не хорошо сейчас… Никуда не хочу.
— Жалко. Волонтёры стол накрыли, Лена пирогов ваших любимых напекла, паштет,
рулеты, Юля окорок и буженину привезла, вы любите, призы у нас интересные… В следующий раз тогда.
— Погоди, погоди. Ладно, поехали.

Играли около трёх часов. Уходить в палату не хотелось.

А Ксения Ивановна всё повторяла: «Я-то собиралась лежать и страдать, а тут столько всего интересного. Вы меня из страданий вытащили».

Скольких пациентов уже оживили, разговорили и растанцевали координаторы и волонтёры фонда «Вера». Потому что с ними — не страшно и не одиноко. И можно сказать «ладно, поехали!».

А вот что написал Константин Седов.

…Моя история с фондом «Вера» связана непосредственной с хосписами в Москве и области, которые мы — Больничные клоуны — периодически посещаем.

В одну из поездок в этом году я в хосписе встретил пациента-коллегу, Клоуна Лемонти. Тогда сразу заметил, как его супруга и он сам мило меня приняли, и рассказал свою небольшую, но очень милую историю работы клоуном :) И мне стало впервые неловко с носом перед пациентом. Спустя неделю он ушёл из жизни. А ещё спустя месяц его сын Адам дал нам (нашим больничным клоунам) мастер-класс по пантомиме.

Что я хотел сказать этой историей?
Я помню, что тогда я впервые осознал, что клоуны тоже смертны… Ну, как бы и так вроде понимал, что все смертны. Но тут как-то увидел воочию: оказывается, у клоуна тоже есть последний номер, последний спектакль, последний смех.

История, которой поделился Антон Красовский.

Михаилу 61, он живет сейчас в одном из московских хосписов.
Очень слаб, сутками беспробудно спит. А тут с утра проснулся, когда в палату заглянула координатор Оля.

— Мы по вам соскучились, как ни зайдем — вы дремлете.
— Да я и сам уже соскучился — никак не мог проснуться!
— Может, вам чего-то хочется? Помните, как мы с вами конфеты ели?
— А можно Шуберта послушать?

Плеер с наушниками нашли быстро. Включили. Михаил закрыл глаза и замер с улыбкой на губах.

А ещё через день Михаил попросил вывезти его в холл — на концерт классической музыки. Слушал, лёжа прямо в кровати, и вновь улыбался. «Музыка для меня всегда звучит прекрасно», — сказал вечером, уже засыпая.

Оля сказала ещё, что сознание у него спутанное: Михаил часто не помнит, что было вчера.
Но «в музыке» ему хорошо и спокойно.

Так важно успеть исполнить даже самое простое желание — и вызвать улыбку. Найти плеер, зарядить батарейку, скачать и перекинуть композиции из интернета.

История, которой поделилась Катя Щеглова.

«В нашем отделении живут неизлечимо больные дети — а с ними мамы, папы. К нам как-то поступил на консультацию малыш. У него большая шумная армянская семья.

Сидим, разговариваем и «главная» бабушка (наверное свекровь) говорит:
«Катюша, я не могу запомнить, как называется это отделение… палитивное или палеонтологическое?»
«Паллиативное», отвечаю.
«Пали… Палитив… Господи, слово-то какое иностранное — нет, чтобы назвать хоспис!»

Все упали со смеху».

Эту историю рассказала моя тёзка Катя, сотрудница фонда «Вера». Она курирует детское паллиативное отделение при Морозовской больнице.

История, которой поделился Кирилл Иванов.

«Быть слабым и беспомощным стыдно», — так сказал в свой день рождения Михаил Георгиевич, находясь в хосписе «Дегунино», ровно год назад. Он — из донских казаков. Быть в роли опекаемого и болеющего ему было мучительно.

Анастасия — координатор хосписа — спросила Михаила Георгиевича: «Как бы Вы встретили этот день рождения, если бы были дома?». Он ответил, что позвал бы друзей.

Настя и волонтёры накрыли стол в холле, зажгли торшеры, музыку включили любимую. Рояль, клетка с попугаем, фикусы-деревья. И всё было настолько по-домашнему, что Михаил Георгиевич не постеснялся позвать друзей.

Фонд «Вера» поддерживает московские хосписы, и они всё меньше и меньше напоминают больницу: ни запахов, ни боли, ни той самой беспомощности. Всё по-человечески и бесплатно — как и должно быть в идеальном мире.

История, которой поделилась Зара.

Сотрудница хосписа как-то рассказала мне такую историю: «Часто вспоминаем Лену — молодую пациентку хосписа. Совсем худенькую, почти прозрачную, которая уже не могла есть.

Однажды она согласилась выехать в сад — погода была чудесная. Лена попросила шампанского и покурить.
Нашлось и то и другое. Лена сказала: «Я думала, что лучший день в моей жизни был, когда я выиграла литературный конкурс. Но ни фига подобного! Лучший день… сегодня, прямо сейчас. А ещё меня сегодня окрестили, по моему желанию. Господи, спасибо.

Возможно, я пью шампанское на улице в последний раз. Но… это такой кайф. Давайте ещё сигаретку, тонкую».

Через день Лена ушла».

Здорово, что лучший день в жизни Лены успел наступить, правда?

Воспоминание, которым поделилась Муся Тотибадзе.

🌟 2013. Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой.
Мы с моей сестрой Мананой поём песни группы Орэра и Окуджавы (знаю, что не склоняется) и ещё разные песни.
Помню, было много мандаринов и цветов вокруг. И люди хлопали и подпевали. Помню, что никогда и нигде так больше не слушали.
Люди,которые работают там — они, наверное, потом станут птицами или какими-нибудь деревьями красивыми — потому что столько добра и любви, столько заботы и трепета возможно нигде больше не бывает.

Вот что вспоминает Лара Кацова.

Пару месяцев назад мне позвонила Нюта Федермессер и попросила провести мастер-класс в День памяти — для 22 семей из разных городов России, чьим детям помогал фонд «Вера» до самого конца. Я сразу согласилась. Переделала весь свой график, перенесла съёмки и интервью для немецкого телевидения — и что самое интересное, когда говорила причину по которой прошу, никто мне не возразил и все были солидарны. Как только я произносила название фонда — улыбки, поддержка, теплота, слёзы на глазах.

Признаюсь, волновалась страшно. Ноги подкашивались, ночь плохо спала, всё думала, как я буду общаться с родителями, которые пережили такое горе. Потеряли своих детей. Ведь нет ничего страшнее.

Приехала в пансионат заранее, меня встретили сотрудники фонда, мы вместе всё приготовили к мастер-классу. Потом, гуляя по территории, встретилась с Нютой, и она мне сказала: «Шути, не бойся, этим людям нужна радость!».

И вот мы вместе готовили насыпной яблочный пирог, в процессе знакомились, общались, я подписала свою книгу «Не надо думать, надо кушать» каждой семье, фотографировались, обнимались, и я говорила им спасибо! За силу, за любовь, за стойкость, за умение улыбаться и находить радость в жизни после…

Потом было чаепитие, а я приехала домой и плакала от переполняющей меня благодарности всем работникам фонда «Вера».

Личное о фонде — от Ольги Куликовой.

У меня и у Егора очень болеют папы.
Это тот случай, когда нельзя вылечить, но можно помочь. И, конечно, у детей много тревоги.

— а они больше не выздоровят?
— а можно справлять день рождения, если дедушки болеют?
— а мы не должны быть все время в трауре?

И ещё очень много вопросов.

Счастье, что есть Нюта Федермессер, и что я была на её лекции «Как говорить с детьми о смерти».

Мы говорили с детьми очень долго, а потом вместе слушали Нюту, потому что никто так не может рассказать об этом… и потому что разговоры о смерти — это разговоры о жизни и любви.

Много чувств вместе с детьми было прожито за эти пару часов. И они ушли спать в умиротворении…

Личное о хосписе — от Лизы Кадетовой, сотрудницы фонда «Вера».

…За пару недель до ухода бабушка была в хосписе.
Там на кроватях цветное белье, мы там гуляли в саду, хотя она уже не могла ходить и даже сидеть сама. Мы там встречались по вечерам с моими сестрами, с которыми редко видимся, и болтали о работе у бабушкиной постели. Там бабушке в любое время грели обед, который она пропускала, если спала. А координатор хосписа Дилноза принесла ей личный крем для рук и гигиеническую помаду. Бабушка, едва в сознании, помнила, что в тумбочке есть помада, все время просила проверить и помазать ей губы.
А когда я задержалась на полчаса, медсестры разыскивали меня через фейсбук (хорошо, не через «ЛизаАлерт»), потому что бабушка переживала.

В хосписе бабушка, которую привезли без сознания на кислородном концентраторе, через неделю сидела на мастер-классе по лепке из глины. Я была на работе, и Дилноза прислала мне вот эту фотографию. Это последняя фотография бабушки, которая у нас осталась.

Личное — от Марины Пырковой, сотрудницы фонда «Вера».

Я немного волнуюсь, потому что раньше не рассказывала эту историю. Но сегодня расскажу.

Когда мне было девять, я готовилась к клубным соревнованиям по гимнастике. В ночь перед соревнованиями мама оделась и ушла из дома. Я, само собой, перепугалась. Папа сказал, что бабушке стало хуже. Я перепугалась еще больше — но не из-за бабушки, а из-за себя. Я боялась, что мама не успеет утром вернуться и заплести мне косички. Потому что когда тебе девять и ты гимнастка, делать сальто с бревна без белых бантов — немыслимо.

Про бабушку я знала, что она болеет. И что мы не ходим к ней в гости, потому что кто же захочет принимать гостей, когда болеет? Никто, дураку ясно.

Мы не были в гостях у бабушки, наверное, год.

Утром мама пришла, заплела мне косички, завязала банты и сказала: бабушка умерла. И вдруг начала говорить: не плачь, не плачь, зато бабушке сейчас не больно, она больше не болеет.

Понимаете, мои мама и папа — убежденные советские атеисты. И тут мама говорит: бабушке сейчас не больно. Как будто бабушка не совсем умерла, а попала в мир, где все здоровы и всем хорошо.

Я бросила гимнастику, обрезала косички и потом много лет думала, что в маме тогда проснулись религиозные чувства, потому что так было легче пережить горе.

И только недавно поняла, что всё было не так. Потому что у бабушки был рак, потому что это был 98 год, и не было ни врачей паллиативной помощи, ни сиделок, ни психологов, ни нормального обезболивания, ни противопролежневых матрасов — ничего. И нас с сестрой к ней не пускали, потому что мы бы с этим не справились, потому что она в последние месяцы не вставала с кровати, и плакала, и, наверное, кричала и ругалась от невыносимой боли. И мама тогда хотела сказать другое: бабушка умерла — это очень грустно и страшно, но хотя бы ей больше не нужно терпеть ТАКУЮ боль.

Когда я впервые пришла в бесплатный московский хоспис и увидела, что люди с диагнозом как у моей бабушки не лежат лицом к стенке и стонут, а гоняют чаи с плюшками, играют с внуками, строят планы на будущее и выезжают на пикник в парк (прямо в кровати, у них кровати на колесиках!) — у меня сердце оборвалось.

Потому что это должно было случиться с моей бабушкой, но не случилось.

Потому что оказалось, что с любым диагнозом, даже если человек уже не встает, даже если ему осталось всего несколько недель или дней, все равно можно улыбаться, есть мороженое, встречаться с друзьями, устраивать свидания, писать стихи. Жить.


Если и вам есть, что рассказать о фонде или о хосписах,

публикуйте, пожалуйста свою историю — с хэштегом #спасибомненестрашно.


Поздравить фонд с 12-летием можно единственно правильным способом — подпиской на ежемесячные пожертвования.

Это можно сделать тут, поставив галочку напротив «Хочу жертвовать ежемесячно». Комфортная для вас сумма (100, 200, 300 рублей или чуть больше – сколько сочтете нужным) будет списываться с вашей карты каждый месяц.

Или подпишитесь на регулярные пожертвования с телефона: отправьте sms на номер 9333 с текстом МЕСЯЦ и суммой пожертвования (например, «МЕСЯЦ 400»).

Если вам захочется сделать разовый перевод — сделайте это через форму ниже:

Помочь!

Ваш email:
Сумма помощи в руб:

Спасибо вам всегда.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru