Поможем Вике вернуться домой

Вике из Краснодара 5 лет. Все лето и сентябрь она лежит в реанимации на аппарате ИВЛ, мы очень хотим помочь ей вернуться домой.

Как часто бывает при СМА, при рождении девочка выглядела абсолютно здоровой. Невролог в поликлинике рано заметила тревожные признаки — ослабленные ножки, шея, еще чуть позже – девочка не смогла садиться. Мама показала девочку пятерым врачам, но им удалось установить диагноз только под вопросом. Окончательно родители поняли, чем болеет их ребенок, когда дочке было 8 месяцев – для диагностики они поехали в Петербург. Подтвердился диагноз СМА – спинально мышечная атрофия первого типа (самый тяжелый тип).

Местные врачи не могли толком объяснить родителям, что их ждет, выписывали им неподходящие лекарства. Один доктор даже заявила, что девочка не доживет до года. Вопреки таким «угрозам», девочка живет и развивается. Но как и у всех детей со СМА для Вики обычная простуда – это опасность резкого ухудшения. До четырех лет организм справлялся.

Но летом прошлого (2015) года девочка заболела сильнее обычного – ослабла, похудела, ручки и ножки стали тоненькими, она даже перестала сидеть в специальной коляске. С января этого года Вику преследовали простуды, состояние ухудшалось, родители то и дело вызывали «Скорую», ехали в больницу, потом ненадолго возвращались домой – и опять в больницу. Так продолжалось до мая 2016 года, когда легкие девочки, ослабленные простудами и на фоне основного заболевания – отказались работать. Девочка оказалась зависима от аппарата ИВЛ – специального устройства, которое фильтрует воздух и подает его в легкие. Трубки ведут прямо к горлу, где установлена спасительная для Вики трахеостома (трубочка, которая связывает аппарат с легкими). Девочка, подключенная к аппарату, уже четыре месяца живет в реанимации.

Аппарат ИВЛ – это само устройство и расходные материалы (фильтры, трубки, стерильные повязки под трахеостому, дезинфицирующие средства), которые нужны Вике ежедневно. Пока девочка находится в реанимации – все это у нее есть.

Вика может жить дома с мамой и папой, может снова выходить на улицу, учиться, читать книги. Но для этого нужен домашний аппарат ИВЛ – с расходными материалами и новая, более сложная коляска, благодаря которой Вика сможет сидеть, которая заменит ей мышечный корсет.

При этом Вика в развитии она не отстает от сверстников – в четыре года она уже знала буквы, дома очень любила рисовать красками и фломастерами. Ей нравится планшет, там она сама закачивала мультфильмы и игры (голосовым поиском).
До обострений, когда они много гуляли на улице, она общалась с другими детьми, играла, разговаривала и показывала игрушки, рассказывала о своих любимых мультфильмах. Сейчас это все ей недоступно.

Есть врачи, которые наблюдают Вику и готовы отпустить ее домой, где ей также будет обеспечен уход со стороны родителей и медицинская поддержка приходящими медиками- и фондом «Вера».

ИВЛ, расходные материалы и коляска для Вики стоят 1200000 (миллион двести тысяч рублей).

Мы собираем их вместе с телеканалом НТВ. Если вы готовы помочь, сделать это можно любым удобным способом. Например, отправить смс с суммой пожертвования на короткий номер 9333, перевести деньги на расчетный счет или нажать на кнопку и указать в комментарии «Для Вики».

Помочь

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru