Почему родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать нелегальные лекарства, и как это можно изменить?

16 июля в Москве на почте задержали Елену Боголюбову — маму неизлечимо больного ребёнка. Об этом написала на своей странице в фейсбуке Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком». Елена забирала посылку с препаратом от судорог, который врачи рекомендовали её сыну. Фризиум в России не зарегистрирован, именно поэтому маме пришлось искать его через интернет. Сотрудники таможни расценили посылку как контрабанду и потому семь часов допрашивали Елену. Год назад в похожей ситуации оказалась Екатерина Коннова, которая тоже была вынуждена самостоятельно искать лекарство для сына. Всего в России тысячи таких семей — они не имеют возможности легально получить препараты, жизненно необходимые их детям.

Учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер сегодня в эфире радиостанции «Эхо Москвы» рассказала, почему это происходит, и какие меры могли бы предпринять власти, чтобы обезопасить тяжелобольных детей и их родителей. Мы сделали расшифровку разговора.


— Нюта, скажите, пожалуйста, Елена Боголюбова, которая заказывала лекарство для своего десятилетнего сына Миши, что с ней произошло по вашим данным? Что случилось на самом деле?

— Её задержала не полиция, её задержали представители таможенной службы на почте, куда она пришла забирать препарат. Она действительно заказала из Венгрии Фризиум. Это препарат, который не зарегистрирован на территории России, при этом он показан её сыну. Мальчик давно уже получает этот препарат, другие вызывают у него побочную реакцию — анафилактический шок, иные проявления.

— Другие — это всё, что продаётся в России, аналоги?

— Да. Дело в том, что у нас ещё нет препаратов для детей в подходящей для них форме. У нас они есть только в виде инъекций. У Миши стоит гастростома, и Мише таблетку можно растолочь в ложке и влить в гастростому вместе с едой. Любая инъекция — это больно. Мы с вами знаем — маленькому ребёнку один укол сделать страшно больно. А когда годами нужно делать несколько инъекций ежедневно, на человеке места живого не останется.

Страх — это дополнительный фактор риска для возникновения судорог. У мамы это второй ребенок, который болеет генетическим наследственным заболеванием. У неё уже умерла Мишина сестра, и мама прекрасно знает, что это за болезнь и как себя вести. Да, она заказала. Вероятно, с нарушением закона — это будет дальше решаться. Действительно, у нас такое законодательство, что если сильнодействующее наркотическое или психотропное вещество не зарегистрировано в России, то есть на него нет лицензии, то его появление на территории России — это контрабанда.

— А что делать тогда родителям? Это же не единичный случай.

— Вы понимаете, этот случай не единичный. У нас есть реестр, который собирали после прошлогоднего ареста и случая с мамой другого ребёнка, её зовут Екатерина Коннова. Она тогда передавала другой маме оставшийся у неё диазепам в ректальных клизмах. После этого случая Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком» стала собирать независимый реестр, и мы вносили в него информацию обо всех, кто нуждается в таких препаратах. Это только те, кто прочитал нас на фейсбуке, кто пришёл оставить сведения — это более 14 тысяч человек. И мы сейчас говорим только про мам неизлечимо больных детей. А есть ещё взрослые люди, страдающие эпилепсией и эписиндромом. По предварительным расчётам, людей, нуждающихся в подобных не инъекционных препаратах, более 20 тысяч в стране (вдумайтесь в цифру!). Кто-то из них принимает участие в «нелегальных поставках», в том, что называется контрабандой или сбытом. Потому что если они передают лекарство от одного к другому даже без прибыли для себя, без дохода, это всё равно «сбыт», это статья уголовного кодекса. И это совершенная катастрофа. Я вам могу сказать, что, к сожалению (или к счастью, потому что всё-таки как-то родители умудряются это делать), когда мы приходим в семью к неизлечимо больному ребёнку (при этом так везде в стране — сейчас я с вами говорю, например, из Таганрога), в семье, как правило, есть тот или иной незарегистрированный препарат. Бывает морфин в сиропе, бывает диазепам в клизмах, бывает сабрил или фризиум. Все мамы в этом задействованы, потому что они понимают, что для детей лучше. И по сути сегодняшнее федеральное законодательство толкает людей на совершение уголовного преступления.

— То есть все эти мамы — потенциальные фигуранты уголовных дел?

— Абсолютно верно. При том повышенном внимании следственных органов, полиции и следственного комитета, которое сейчас есть к медицине и медработникам, все эти мамы — это потенциальные сидельцы.

— И они не занимаются сбытом этих средств, они лечат своих больных детей.

— С точки зрения нашего законодательства, любая передача даже без выгоды для себя, без продажи, то есть передача из одних рук в другие, — это уже сбыт. Если это перевоз через границу, как в данном случае, — это «контрабанда». И это сделано в интересах не просто неизлечимо больных детей — это сделано в интересах умирающих детей. Это сделано в рамках той самой паллиативной помощи, о которой мы с вами так много говорим — что её нужно развивать, что её вносят в федеральный закон.

Я лично говорила с президентом о препаратах для детей, когда у нас была встреча в Ярославле. Были разнообразные поручения — чего только не было. В результате мы пришли к ситуации, что Минздрав разрешил производить эти препараты в аптеках. Помните ещё из советского времени рецептурно-производственные отделы в аптеках? Вот в некоторых аптеках это сохранилось. Если не ошибаюсь, на всю страну порядка 80 таких аптек. Вот нам Минздрав сказал: дорогие друзья, все, кому нужны такие препараты, вот это — сбыт, это — контрабанда, но мы придумали — мы теперь разрешаем врачам самим производить форму — ректальную, в свече, в сиропе. Всё, проблема как бы решена — перед Путиным мы можем отчитаться, что Минздрав нашёл такой замечательный выход. А через 3 года, в 2023 году, в России появится собственное производство, об этом тоже уже заявили. Но только мы забыли подумать, что у врачей, которые сегодня работают, уже нет навыка и опыта это делать. О том, что такое малое количество аптек на всю страну отдаляет эту помощь от родителей настолько, что им всё равно — или тебе за двести километров ехать, или ты по интернету заказал какую-то контрабанду и на ближайшем почтовом отделении получил. Пришёл туда, а тебя там приняли сотрудники таможни, потому что они выполняют свой долг. Ведь они действуют правильно, какие могут быть к ним претензии? Они увидели посылку, её содержимое показалось подозрительным. Изучили содержимое — оказалось, что это запрещенное вещество. И кто туда за ним пришёл — мама, папа, брат, отец или контрабандист — это уже дело десятое. Они свою работу выполнили.

— Нюта, правильно ли я понимаю, что в России, если правоохранительные органы интересуются этим, то преследуют по той самой статье, по которой задержали Голунова? Громкая статья, о необходимости изменения которой заговорили после этого кейса.

Разные есть статьи. Одна — контрабанда, другая — ошибки при назначении… Я, честно говоря, гораздо больше понимаю в той статье, которая мешает врачам выписывать и назначать препараты — это 228.2, часть 1. По-моему, то, что мы сейчас обсуждаем, это другая статья.

— Я имею в виду, что очень много голосов было о том, что статья нормальная, но в случае с Голуновым был произвол. Насколько я понимаю вашу позицию, вы настаиваете на том, что всё-таки законодательство нужно менять?

Я настаиваю на том, что нужно завозить препараты в страну легальным образом. Конечно, можно говорить о том, что нужно изменить законодательство так, чтобы под него не попадал… кто? Выведем оттуда мам больных детей, выведем оттуда родственников, а если у них нет родственников? Выведем оттуда тех, кто делает это в благих целях — а как мы докажем намерения? Те запросы, которые у меня были к федеральным органам власти — это на период, пока нет местного производителя, обеспечить доступность этого препарата. В моём понимании это должно быть отдельное постановление правительства на ввоз этих препаратов в нужном объёме.

Есть ещё один вариант, значительно более правильный именно из-за невероятной социальной значимости этой проблемы. Провоцировать родителей больных детей на преступления и провоцировать муки у неизлечимо больных детей и взрослых — это не просто антигуманно, это фашизм. Я не стесняюсь произносить это слово в эфире. Потому что действия, направленные на уничтожение той или иной группы людей — это фашизм. В моём понимании, чтобы избежать этих невероятно жестоких слов, которые я произнесла, чтобы они были неуместными и неактуальными, чтобы они стали абсурдными, нам нужно из-за особой социальной значимости этого вопроса экстренно провести отдельным образом регистрацию подобных препаратов в стране и их дальнейшую закупку. Пусть даже они будут платными, пусть не входят в разные федеральные перечни — родители всё равно тратят на это деньги. Более того, у нас даже есть семьи, которые выезжают за границу, закупают и завозят препараты на несколько семей, потому что мамы общаются между собой.

Ещё раз повторю — когда приходишь в семью тяжелобольных детей, крайне редко видишь семью, в которой нет того или иного незарегистрированного препарата — что-нибудь да есть.


Источник: радио «Эхо Москвы». Эфир 17.07.2019.

19.07.2019 UPD: уголовного дела против Елены Боголюбовой не будет! «Изучение поступивших материалов показало, что результаты доследственной проверки, проведенной сотрудниками таможни, не содержат оснований для возбуждения уголовного дела и не позволяют принять решение в соответствии со ст. 145 УПК РФ». Об этом ТАСС сообщил начальник пресс-службы ГУ МВД по Москве Юрий Титов.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru