Нюта Федермессер: в России принят «закон о паллиативной помощи» — что это значит?

Нюта Федермессер, учредитель фонда «Вера», рассказывает, что будет значить принятый на той неделе закон о паллиативной помощи — для пациентов, их близких и медиков.

«…А ещё этот закон — начало новой эры в паллиативной помощи. Это право на качество жизни (а не только на медпомощь) до последнего дня.

Теперь минимальный уровень паллиативной помощи прописан законодательно и приблизился к мировым стандартам. Осталось только внедрить и реализовать.

Но всё же, мне кажется, для начала очень важно разъяснить всем, что должен этот новый закон означать на практике: для пациентов, для родственников, для специалистов…», — написала Нюта на своей facebook-странице.

Часть 1:

Доступны субтитры.


Ниже — расшифровка видео:

Важно понимать, что это не закон о паллиативной помощи. Это просто красивое название.
А это внесение изменений в закон, который был уже давно, с 2011 года, «Закон об охране здоровья граждан».

И ключевая вещь, что раньше в этом законе паллиативная медицинская помощь просто объяснялась как один из видов медицинской помощи, а сейчас у нас осязаемым стал пациент. Права пациента и все что с ним связано.

В конце жизни человек несколько сложнее, чем физика, и ему нужны не только медицинские вмешательства. Во всем мире паллиативная помощь — это медико-социальная помощь. Вот сейчас новое определение максимально приблизило нас к медико-социальной помощи и теперь в рамках получения паллиативной помощи каждый пациент имеет право на психологическую помощь, на духовную помощь, на медицинскую помощь, на участие социальных служб в оказании паллиативной помощи и на уход, то есть на все, что связано с поддержкой максимальной активности — уход за человеком, который больше не может быть самостоятельным, потому что медицинские вмешательства этого раньше никак не предполагали.

Очень важно, что теперь в рамках этого закона пациент имеет право на обезболивание и, в законе прописано, в том числе опиоидными анальгетиками и психотропными препаратами. То есть это обязывает врача все-таки учиться правильно обезболивать.
Важно, что у нас входит не только обезболивание при медицинских вмешательствах, но и при состояниях. Например, беременность — это тоже состояние — может что-то болеть во время беременности.

Еще одно право, которое теперь есть у пациентов в результате этих изменений, это право на получение помощи на дому.
Раньше врач или медицинская сестра могли приехать и ничего не могли сделать, они могли только сказать: «Ой, какой ужас, как все запущено, вам нужно госпитализироваться, когда у нас место освободится — там, Вася умрет, койка освободится — и мы вас госпитализируем». Сейчас по этому закону помощь на дому должна быть комплексной, абсолютно полной. Она должна обеспечивать человека и лекарствами, и медицинскими изделиями, и расходкой дома.
Я обязана все это принести, доставить до пациента, включая оборудование: кислородный концентратор, если у человека одышка, аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), если ему нужно поддерживать дыхание для того, чтобы облегчить его страдание и состояние, аспиратор, стульчак, медицинское судно — все это теперь мы должны предоставлять, были бы только деньги.

И очень важно, хотя наверное не так явно, что, собственно, теперь формулировки дают человеку право на получение паллиативной помощи, даже если он не может сформулировать, что он к этому готов, потому что когда пациент начинает нуждаться в паллиативной помощи, он зачастую настолько слаб, что он не может подписать информированное добровольное согласие.
Но теперь можно и жестом это выразить каким-то образом, и главное, что если ты вообще не можешь никак выразить свою волю, даже жестом, моргнуть или руку пожать, то врач, который отвечает за тебя, может собрать консилиум или позвонить дежурному администратору — и этот вопрос быстро решить.
То есть если тебя привозят в наш Центр паллиативной помощи в Москве и тебе нужно обезболивание, а ты не можешь подписать документ, то врач больше не нарушает закон, а ты не ждёшь следующего дня, врачебной комиссии
и так далее.
Этот закон по сути для пациента означает, что первичным в оказании помощи становится не его диагноз, а он сам как личность, как человек, и его состояние, не диагноз, а состояние — это очень важно.

Что этот закон сейчас означает для родственников?

Для родственников это право на получение помощи для своего близкого и на получение этой помощи на дому в полном объеме. Очень многие родственники вынужденно передавали пациентов в учреждения соцзащиты или учреждения паллиативной помощи, потому что есть нищие семьи — у них нет денег, чтобы дома покупать памперсы, чтобы дома покупать препараты, а в стационаре все, включая завтрак, обед, ужин, тебе дают за государственный счет.
Теперь помощь на дому и обязанность обеспечивать лекарственными препаратами и медицинскими изделиями — вот это теперь прописано в законе — это совершенно замечательно.

Это право оставаться дома вместе со своим любимым человеком, право на социального работника, потому что закон обязывает теперь медицинскую службу и социальную помощь взаимодействовать в интересах вот этого конкретного пациента. Это означает, что если есть какие-то действия, которые не для медсестры — не перевязки, не уколы, а просто уход — нам нужно перестелить, нам нужно помыть голову, нам нужно подстричь ногти, нам в конце концов нужно о
пустить родственника в сберкассу сходить оплатить счета — мы обязаны предоставить социального работника, чтобы он подменил, чтобы он ухаживал в том числе.
Раньше, если у человека, например, онкологическое заболевание, то к нему уже социальный работник не приходил и ничего этого не делал. Этот человек был как бы «слишком тяжелым» для социальных служб, а теперь в рамках оказания паллиативной помощи — вне зависимости от диагноза — социальная помощь должна приходить к человеку домой.

Кроме того родственники, и особенно здесь важно говорить о родителях детей, которые умерли дома, они получают, как я бы это назвала — «право на горевание», то есть до того как иные лица, ухаживающие лица, были прописаны в законе — в случае смерти ребенка дома родители оказывались под невероятным прессингом полиции и в отношении них начинали следственные действия, они могли быть обвинены в причинении смерти по неосторожности, в неоказании помощи — и вместо того, чтобы заниматься похоронами, они бесконечную вызывались и вызываются до сих пор пока еще к следователю, им задают самые невероятные и неприятные вопросы — как это, что это… Они все это вынуждены переживать заново и заново, а при этом в голове мысль, что им нужно купить одежду, простите, в гроб, им нужно думать как это все обставить. Это невероятное унижение и бесправие, которое все-таки частично уже преодолено вот этой формулировкой.
Понятно, что надо шагать дальше, надо делать подзаконные акты, надо работать со Следственным комитетом, но все-таки мы родителей защитили на сегодняшний день.

Что этот закон дает специалистам?

На мой взгляд, самое главное — он дает неравнодушным специалистам право и возможность на качественное оказание
паллиативной помощи, помощи в конце жизни, не только пациенту — но и членам его семьи
.
Сегодня у них есть право собрать мультидисциплинарную команду, которая в том числе будет включать социального работника. Сегодня поправки, внесенные в статью о праве на обезболивание, обязывают врача назначать препараты в соответствии с клиническими рекомендациями, а клинические рекомендации содержат абсолютно весь спектр препаратов, зарегистрированных в стране, содержит схемы — и по сути вынуждают врача действовать грамотно в данной конкретной ситуации.
И кроме того врач, как и пациент, как мы говорили выше сегодня защищен вот той самой статьей об информированном добровольном согласии, он больше не оказывает паллиативную помощь незаконно, он теперь оказывает ее в рамках закона.

Для реализации этого закона недостаточно букв в нем написанных, дальше — а как, а что делать, как это все внедрить в жизнь?

Во-первых, на заседании Госсовета в конце года, по-моему 29 декабря, Президент призвал губернаторов посетить хосписы в стране, посмотреть что это, посмотреть лучшие практики.
И по результатам Госсовета вышло поручение всем губернаторам разработать и внедрить в своих субъектах региональные программы развития паллиативной помощи, то есть они должны написать как в их регионе, сельский он или там есть крупные города, или там есть какие-то этнические и культурные особенности, как на Северном Кавказе, или какие-то мусульманские республики — все же будет иначе, в частности там где живет больше мусульман, там почти не нужны стационары для оказания паллиативной помощи, помощь оказывается большей частью на дому, как и на Кавказе.

Вот эти программы должны учитывать индивидуальные особенности субъектов. Как написать эту программу, из чего она должна состоять — и здесь есть еще один важный помощник — проект в ОНФ по написанию региональных программ развития паллиативной помощи.

На 2019 год в ОНФ отобрано 25 пилотных субъектов, собрана большая команда из специалистов и экспертов, которые
совместно с Профессиональной ассоциации участников хосписной помощи и Минздравом, и фондом «Вера» будут эти региональные программы писать.
Это очень важно.

Еще мне кажется, что помощью будет тот самый ведомственный акт, межведомственный приказ, который сейчас пишут Минздрав и Минтруд, который будет ими подписан в ближайшее время, «О взаимодействии в рамках оказания
паллиативной помощи» — там тоже должен содержаться некий инструмент и инструкции, которые помогут министрам на местах понимать как двигаться дальше.


Часть 2:

Доступны субтитры.


Ниже — расшифровка видео:

Закон — это только верхний уровень. А дальше есть ещё куча всяких вещей, которые нужно менять. И далеко не всё можно сделать в рамках закона «Об основах охраны здоровья граждан».

Например, мы уже много лет говорим о том, что достичь обезболивания, просто дав человеку и врачу право, мы не сможем — до тех пор, пока врачи боятся. Они не просто не будут идти в эту сферу работать, не будут обезболивать — они будут обманывать сами себя, что у человека не болит, он преувеличивает.

Чтобы этого избежать, нам всё-таки нужно говорить об изменении статьи в уголовном кодексе 228.2. Эта статья предполагает наличие уголовной ответственности у врача, если он совершает любые ошибки во время работы с опиоидными анальгетиками. Любой работы: выписывание, хранение, списание, назначение препаратов. И любая ошибка, даже если она не повлекла за собой вред здоровью или утечку в нелегальный оборот, влечёт за собой уголовное преследование и наказание.
Пока мы это не изменим, пока мы не декриминализируем ответственность врача — врачи не будут желать работать в паллиативной помощи с пациентами с хроническим болевым синдромом.

Дальше. Чтобы научить врачей обезболивать, нам нужно врачей начать обучать, нам нужно их информировать. Но для этого нам ещё нужно научить людей говорить о том, что им нужно это обезболивание, о том, что у них болит. Они должны прекратить терпеть боль. Нам нужно информировать людей о том, что теперь у них есть право на обезболивание, прописанное в законе — в т.ч. обезболивание опиатами и психотропными лекарственными препаратами (как в законе и написано).

Что же для этого нужно?
Есть третий федеральный закон о наркотиках, в котором прописано понятие «пропаганда» и не прописано «информирование». Пропаганду надо разделить на два компонента: «информирование о медицинском использовании» и «пропаганда». И тогда, в рамках информирования о медицинском использовании, и медсообщество сможет говорить с пациентами, и производители смогут говорить с медсообществом, и общественные организации — такие, как фонд «Вера» — смогут говорить с обществом. И мы сможем наконец реализовать социальную кампанию по обезболиванию в стране. Пока этого нет — мы людей не обучим.

Следующий момент.
Нам нужно готовить кадры: нету подготовленных кадров — нету качественной паллиативной помощи. На сегодняшний день, чтобы полностью обеспечить потребность нам нужно подготовить порядка 56 тысяч специалистов: сюда входят и врачи, и медсёстры, и фельдшеры. Это огромная цифра на всю страну.

Дальше.
Можем ли мы говорить о том, что ребёнок, нуждающийся — к дикому ужасу и сожалению — в паллиативной помощи, будет качественно обезболен до тех пор, пока у нас нет детских лекарственных форм? Нет, не можем.
Детских лекарственных форм, не болезненных и не травмирующих ребёнка — в сиропе, в назальном спрее — пока нет. Но такие возможности есть. Почему я об этом думаю, и думаю в очередной раз с яростью, потому что всего жалких несколько недель назад в той же Госдуме в первом чтении был принят закон о ввозе на территорию РФ гашиша и марихуаны — для проведения научных исследований. То есть что же получается? Что в чистом виде наркотик для кайфа, для наркомана, источник вот этой вот пагубной страсти, можно ввозить (гашиш и марихуану, со всех континентов, в разных формах, прямо перечисленных списком) — а уже научно доказанные готовые формы детского лекарственного препарата нельзя? Это как такое, чёрт возьми, может быть?..

Что у нас ещё не решено?
У нас есть очень уязвимая категория граждан — это те, кто меняет место проживания, в связи с тяжестью своего состояния перебираются в другой город: родители из сельской местности к детям в большой город — хотя бы просто потому, что у них в доме есть проточная горячая вода и за ними проще ухаживать.
Вот по сегодняшним правилам мы не можем оказывать паллиативную помощь людям, которые проживают не там, где зарегистрированы.
Эту проблему закон не решил.
Мне говорят и объясняют, что будут внесены изменения в бюджетный кодекс, что это изменится — сегодня это пока всё равно не работает.
Каждый раз, когда мы в Москве оказываем помощь не москвичу — все, включая руководство московского Департамента здравоохранения, рискуют: мы нарушаем бюджетный кодекс, и ничего с этим невозможно сделать. При этом гораздо более серьёзным нарушением является НЕоказание медицинской помощи, потому что это уже является нарушением Конституции РФ.

У нас пока ещё нет стандартов и протоколов. А пока их нет — очень трудно говорить о том, что такое качественная паллиативная помощь: как её измерить? Мы хорошо помогли или плохо?
Частные клиники — это та проблема, которая непосредственно связана с отсутствием стандартов и протоколов. До тех пор, пока нет этих правил, клиники будут эксплуатировать уязвимого человека. Они в своём отношении к вот этому горю ничем не отличаются от ритуальных услуг, которые тоже эксплуатируют очень уязвимые состояния. Я имею в виду навязывание избыточных медицинских услуг тогда, когда совершенно очевидно, что человека уже нельзя вылечить — но зато его близкого родственника можно капитально пошантажировать. Эти ситуации сплошь и рядом, мы с ними работаем ежедневно. Самыми уязвимыми становятся наиболее любящие семьи, которые не жалеют ничего для того, чтобы… И с этой ситуацией надо справляться: здесь надо привлекать Росздравнадзор, здесь надо привлекать и Следственные органы, потому что только какое-то громкое дело и громкое наказание взбудоражит и заставит вернуться вообще к пониманию совести эти частные клиники.

Конечно, для того, чтобы паллиативная помощь развивалась, нужны региональные программы.
Региональные программы кроме специфики инфраструктурной должны ещё содержать KPI. Эти KPI — показатели развития — позволят нам понять, развивается в субъекте паллиативная помощь или нет. Потому что сегодня мы её измеряем только койками (сколько коек открыто) и количеством потреблённых опиоидных анальгетиков. Это совершенно никуда не годится. Паллиативная помощь, как мы теперь знаем из закона, должна оказываться преимущественно на дому: она не только медицинская, это не только обезболивание — она комплексная, медико-социальная, поэтому её нельзя измерять койками и количеством съеденных таблеток.
Её надо измерять удовлетворенностью родственников, которые остались после смерти близкого человека — а это более 15 млн человек ежегодно. Близких, окружавших нашего больного.
Эффективность надо измерять количеством людей, получивших помощь. И процентным соотношением людей, получавших помощь на дому по отношению к стационару. Вот эти показатели должны быть прописаны в региональных программах.

Пока всё это не будет сделано, говорить о том, что наши неизлечимо больные люди защищены — это сложно. В общем, закон — это очень большой шаг, но это всё-таки не точка, а начало профессионального пути паллиативной помощи в нашей стране.


Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36
Портал о помощи в конце жизни — «Про паллиатив»

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru