#Помочьсейчас: Ксюше с врождённой мышечной дистрофией нужна коляска

Вот что рассказывает мама маленькой Ксении из Краснодара:

«Наш ангел Ксения появилась на свет в большой церковный праздник — День памяти Святой Блаженной Ксении Петербургской, что, собственно, и стало ключевым при выборе её имени.

Всего лишь 2,5 месяца после рождения мы наслаждались каждым новым днём, проведённым рядом с нашим ангелочком. Затем мы стали замечать отклонения в её физическом развитие… Врачи, обследования, анализы, снова врачи… Массажи, уколы… но всё тщетно.

После тотального обследования в МБУЗ ДГКБ №1 нам вынесли страшный приговор. Слова лечащего доктора, словно раскаты грома, по сей день звучат в моей голове: «Мы подозреваем, что у Ксюши — врождённая недифференцированная миодистрофия. В настоящее время это заболевание не лечится»

Жизнь поделилась на до и после.

Поняв, что на месте нам вряд ли смогут оказать квалифицированную помощь, мы отправились в Москву, где сдали генетический анализ — анализ подтвердил наши самые страшные опасения.

С тех пор прошло уже больше двух лет. Но ни на секунду мы не переставали бороться за жизнь нашей малышки.

Мы приняли для себя твёрдое решение жить, вопреки всем прогнозам и общенаучным фактам. Просто ЖИТЬ! Сегодня. Здесь. И сейчас.

25 апреля 2017 года Ксюша сделала свои первые шаги в детских ходунках, и это была её победа!

31 октября 2017 года Ксюше было выполнено первое хирургическое лечение: подкожная Z-образная ахиллотомия, плантотомия на обоих нижних конечностях и фиксация в гипсовых повязках на 2 месяца.

С 2018 года мы регулярно ездим на реабилитации в детском ортопедическом отделении ФБ МСЭ, неоднократно проходили курсы платного массажа и лфк, посещали реабилитационные центры и водолечебницы. Но самым главным её увлечением и источником сил является плаванье — Ксюша просто не может жить без воды.

Подытожив общее состояние Ксении, можно отметить положительную динамику: увеличена сила мышц нижних конечностей и спины; она увереннее стала чувствовать себя сидя; благодаря своей смекалке, учится руками помогать себе. А совсем недавно она научилась ползать на попе. Вот теперь у неё привилось настоящее раздолье для игр и шалостей!

Мы ни в силах остановить её болезнь. Никто в мире не может её вылечить. Лекарств НЕ СУЩЕСТВУЕТ. НО! Мы можем сделать достойной ее жизнь — здесь и сейчас. Потому что завтра может не быть…

На сегодняшний момент наша семья столкнулась с огромной проблемой — Ксюше нужна специализированная коляска.

К сожалению, вариантов обычных прогулочных детских колясок больше не осталось: ноги падают с любой, даже самой низкой подножки, голова упирается в капор, тело заваливается набок. Из-за деформации грудной клетки необходима дополнительная и, в первую очередь, правильная фиксация корпуса».

В октябре 2018 года в ИПР (индивидуальной программе реабилитации) семье прописали характеристики коляски, которая необходима именно Ксении.

Весной в Краснодаре была выставка колясок из Москвы, где совместно с реабилитологами Ксении подобрали идеальную по всем параметрам коляску — Patron Tom 5. Стоимость коляски 230 000 рублей.


Поможем вместе?

Чтобы помочь Ксении, отправьте SMS на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами (например, «Ксения 300»). Или сделайте благотворительный перевод тут:

Спасибо вам всегда.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru