«Жизнь должна быть в каждом дне неизлечимо больного ребёнка»

250 врачей, медсестёр, психологов и сотрудников профильных некоммерческих организаций из Москвы и регионов приехали на I Конференцию с международным участием «Паллиативная помощь детям» — чтобы послушать лекции ведущих экспертов России и США, и обменяться опытом помощи неизлечимо больным детям.

Среди спикеров были ведущие специалисты по паллиативной помощи детям из США — доктор Джоан Вульф (Joanne Wolfe), руководитель отделения паллиативной помощи детям Бостонской детской больницы и Джон Бах (John Robert Bach), профессор, невролог, медицинский директор Центра неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (University Hospital, Newark).

Полную запись конференции можно посмотреть на YouTube-канале фонда: первый день и второй день.

Мы долго готовились к этому событию. Спасибо генеральному спонсору мероприятия — компании Такеда — за то, что событие прошло на таком достойном уровне. Такеда помогли с организацией в целом и запустили онлайн-трансляцию для тех, кто не мог присутствовать на лекциях лично. Спасибо спонсору регистрации STADA и спонсору мастер-класса по респираторной поддержке «Медифлекс».

Спасибо отелю Mercure Арбат и лично генеральному менеджеру Ирине Начаровой за то, что предоставили номера нашим лекторам.
А компания Uber предоставил промокоды на поездки на такси для лекторов на время проведения конференции — это было удобно! Спасибо Дмитрию Измайлову, генеральному директору «Uber Россия».

В первый день лекторы рассказали о том, как организована детская паллиативная помощь в нашей стране и в США, много внимания уделили теме обезболивания.

Доктор Джоан Вульф (Joanne Wolfe), руководитель отделения паллиативной помощи детям Бостонской детской больницы, поделилась своим опытом помощи неизлечимо больным детям и выделила шесть её характерных особенностей:

  • В США тоже неравномерно развита паллиативная помощь детям и не хватает квалифицированных специалистов. Но за последние 10 лет ситуация начала меняться — с тех пор, как в США появилась узкая специальность «паллиативная помощь детям». Благодаря сформировавшемуся сообществу, все программы помощи начали развиваться быстрее.
  • Паллиативная помощь подключается очень рано, и где бы ребёнок ни находился — в больнице или дома. Часто помощь нужна с самого рождения, особенно когда на свет появляется недоношенный ребёнок.
  • Паллиативная помощь должна быть очень гибкой и комплексной: вокруг семьи объединяются медики, социальные работники, представители духовенства, и каждый из них должен понимать, что делает другой.
  • Помощь семье продолжается и после смерти ребёнка. Специалисты остаются рядом с семьей во время горевания, проводят индивидуальные консультации и групповые встречи, собираются раз в год на «день памяти».
  • С самого начала должен быть создан план по уходу и заботе. Когда родилась Джессика, её родителям сказали, что она не проживёт и дня, потом — не дольше недели. Но Джессика смогла уехать домой из больницы и жила дома 22 года, пока не умерла от пневмонии. Благодаря составленному плану, всю жизнь она провела в любви.
  • Паллиативная помощь — помощь всей семье, и не только медицинская. На то, как себя чувствует ребёнок, влияет социальное благополучие его семьи — есть ли, что им поставить на стол в обед? Дистресс забирает у детей много энергии. Паллиативная служба помогает Линдси с детства. У девочки тяжёлое нарушение развития, но она всё равно ходила в школу — это норма. И её старший брат со своими друзьями приходили читать сказки в класс Линдси. А сейчас Крэг вырос и сам выучился на врача. Так на его жизнь повлияла младшая сестра.

«В России до сих пор не существует специальности врача по паллиативной помощи. При этом на днях была добавлена специальность «врач-кибернетик».

Хотя исследования показывают, что врач паллиативного профиля необходим больше, чем фтизиатр или даже лор! И такая специальность есть даже в странах, где врачебных специальностей всего 19. Нужно объединить усилия профессионального сообщества, способного бороться за права и интересы тяжелобольных детей, чтобы изменить существующую ситуацию».

«В паллиативной помощи не должно быть случайных людей — тех, кто пришёл в эту сферу в погоне за карьерой или тех, кто думает, что в паллиативной помощи получится решить проблемы других отраслей медицины; которые не ставят интересы ребёнка превыше всего или лишены эмпатии (а она может быть и профессиональной, её можно выработать)».

«Помощь в конце жизни должна быть гибкой, подстроенной под индивидуальные нужды каждого ребёнка. Добиться этого можно только совместными усилиями — врачей, медсестёр, социальных работников с привлечением волонтёров, благотворителей, НКО.

Жизнь должна быть в каждом дне тяжелобольного ребёнка. Жизнь, а не лечение», — сказала Нюта Федермессер, открывая Первую международную конференцию «Паллиативная помощь детям».

О плюсах и минусах разных моделей организации выездных служб паллиативной помощи (которые позволяют ребёнку расти дома с родителями, продолжая получать медико-социальную помощь) рассказали Наталия Савва, главный врач детского хосписа «Дом с маяком», Ольга Лебедева, заведующая выездной службой помощи детям при городской поликлинике номер 2 Улан-Удэ, и Евгения Кондратюк, руководитель детской выездной, председатель Белгородской общественной организации «Святое Белогорье против детского рака».

У выездной службы детского хосписа «Дом с маяком», работающей полностью на благотворительные средства, есть:

  • лицензия на применение наркотических обезболивающих;
  • штат квалифицированных сотрудников: врачи, медсёстры, няни, координаторы работы с семьями, психологи, социальные работники;
  • отдел фандрайзинга, который работает с юридическими и физическими лицами, занимается событийным фандрайзингом;
  • административный блок: юристы, бухгалтеры, секретари (ассистенты);
  • «склад» — подходящее место, где может храниться запас расходных материалов и других необходимых средств ухода, которые могут храниться долго (нужен для организации бесперебойного снабжения детей всем необходимым), а также человек, который будет за ним следить;
  • волонтёры;
  • материальная база: автомобили для выезда в семьи, медицинские аппараты, расходные материалы и прочее.

Выездная служба, существующая на средства благотворителей, это всегда чуткий и индивидуальный подход к семье с больным ребёнком — но неуверенность в том, что будет завтра, если вдруг закончатся финансы.

Выездная служба за средства бюджета организована следующим образом:

  • В Улан-Удэ на патронаж выездной ребёнка направляет врачебная комиссия;
  • Есть штатное расписание, которое формируется согласно порядку оказания паллиативной помощи. В него могут быть включены: педиатр, невролог, диспетчер, анестезиолог, медсёстры, соцработники;
  • Оснащение выездной: материальная база и автомобиль;
  • Выездная служба может пользоваться услугами любого специалиста поликлиники (по запросу и необходимости).

Внушительную часть времени занимает обучение коллег из других клиник основам паллиативной помощи для того, чтобы наладить взаимодействие и передавать на выездную службу только профильных пациентов.

В Белгороде удалось объединить усилия Департамента здравоохранения и некоммерческой организации (НКО) при создании выездной:

  • Вся медицинская часть помощи организована через Департамент здравоохранения;
  • Вся немедицинская часть и координация лежит на НКО;
  • Семья получает информацию о выездной службе от участкового педиатра;
  • Договор о безвозмездной помощи заключается семьёй с НКО;
  • НКО ставит ребёнка на учёт и передаёт информацию в медучреждение, где формируется бригада выездной, необходимая этому ребёнку;
  • У выездной нет лицензии на наркотические обезболивающие, но налажено взаимодействие с участковыми педиатрами. Назначение происходит в день обращения.

Индивидуальный подход и поддержку семья получает от некоммерческой организации, а за медицинскую часть отвечает государство. При такой модели организации выездной службы важно, чтобы не происходило ошибок в координации, и чтобы НКО получало бесперебойную материальную помощь.

• • •

Второй день конференции был посвящён применению аппаратов вентиляции лёгких (ИВЛ и НИВЛ), которые делают вдох и выдох за больного ребёнка — в России это направление только начинает развиваться.. Джон Бах поделился зарубежным опытом респираторной поддержки на дому. Екатерина, мама Виталины — девочки, которая после автокатастрофы 6 лет находится в стабильно тяжёлом состоянии на ИВЛ (из них 5 лет — дома) — поделилась личным опытом ухода за ребёнком на аппарате в условиях дома. А наши коллеги из фонда Юлия Борисова и Павел Россаус рассказали, как устроена работа проекта помощи детям в регионах и дистанционная помощь семьям.

Джон Бах — один из самых авторитетных специалистов в мире в области паллиативной помощи детям — поделился зарубежным опытом респираторной поддержки на дому и историями собственных пациентов на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Одна его пациентка находится на таком аппарате с 1954 года, 24 часа в сутки — 63 года своей жизни.

Доктор-реаниматолог детского хосписа «Дом с маяком» Александра Левонтин уделила много внимания тому, как важно научить маму и папу медицинским манипуляциям в условиях дома. И тому, что перед глазами и в голове всегда должен быть алгоритм действий в случае чрезвычайной ситуации: «На этом слайде Дима, у него СМА. Он делает лицо дракона, но, на самом деле, он очень рад мундштуку от аппарата неинвазивной вентиляции лёгких — он всегда мечтал курить, но ему только 12 лет».

«Девочка Варя боится всех приборов, поэтому сначала мы «откашливаем» с помощью откашливателя её плюшевого кота — и только потом используем аппарат на Варе».

«Маски для аппарата неинвазивной вентиляции лёгких реверсивные — в них есть дырки. Детский респираторный терапевт подносит к ним палочку с мыльными пузырями, ребёнок дышит, пузыри разлетаются по всей комнате и ребёнка это радует». 

Умение что-то сделать самостоятельно — это свобода от «заточения» в доме (потому что не страшно гулять) и от звонков в скорую помощь.

Чтобы показать, как можно помогать детям, которые дышат с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких, мы подготовили два ролика. Режиссёр и продюсер роликов — София Шайдуллина.

Настя Понятская — подопечная детского хосписа «Дом с маяком». Ей 13 лет. Настя болеет редкой формой спинальной мышечной атрофии (СМА). Девочка постоянно испытывает боль и ночью дышит с помощью трахеостомы через аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

История Дианы Павловой — подопечной детского хосписа «Дом с маяком». У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА).

«Аппарат ИВЛ с комплектом расходных материалов для одного ребёнка на год стоит более 1 000 000 рублей.

1 000 000 рублей — это машина для выездной паллиативной службы, которая могла бы охватить город или область и помочь десяткам или сотням детей.

Миллион рублей — это ещё и функциональные кровати в отделения паллиативной помощи, средства гигиены, расходные материалы и многое другое.

Тем не менее, здесь и сейчас мы направляем миллион на покупку аппарата ИВЛ в одну семью.

Да, наша программа называется «Адресная помощь детям», но это не наша цель. Это побочная деятельность нашей основной миссии — содействия развитию паллиативной помощи по всей стране, повышению её качества и доступности.

Цель нашей программы — это чтобы её не стало. Не стало не потому что закончились деньги и она закрылась, а чтобы она трансформировалась в системную помощь выездным службам и отделениям. Мы хотим потратить миллион в помощь медицинским учреждениям, чтобы врачи и медсёстры помогали гораздо большему количеству детей.

Мы хотим, чтобы вместо 216 подопечных в 60 регионах страны в нашем проекте было 0 семей и 216 учреждений, с которыми мы сотрудничаем», — сказала Юлия Борисова, руководитель проекта «Помощь детям» фонда «Вера».

Среди участников конференции была врач реабилитационного отделения из города Нальчика — она рассказала, почему её заинтересовала сфера паллиативной помощи:

«В Кабардино-Балкарии, в Нальчике, есть паллиативное отделение при специализированном Доме ребёнка. Я — врач реабилитационного отделения (соседнего), но возник вопрос создать выездную бригаду паллиативной помощи — и я захотела, на будущее.

Как молодой специалист, интересуюсь не только восстановительной медициной, но и паллиативной помощью — она не такая «традиционная», интересна тем, что это не медикаметозное лечение, а, прежде всего, индивидуальный подход. Возможно, родители таких детей даже больше нуждаются в помощи, утешении. Острое заболевание вылечить, можно сказать, легко — есть стандарты лечения и так далее. А тут ты знаешь исход — и помогаешь человеку это принять».

Благодарим участников выставки — компании Medtronic, Линкос МК, Евромедсервис, Арт-Эко и РехаТехник.

За большую скидку для участников конференции, приезжающих за свой счёт, огромное спасибо гостинице «Аструс».

Отдельное спасибо нашим бесценным волонтёрам. Без вас мы бы не справились! Вы помогали с навигацией от метро, переводом и модерацией во время конференции, на выдаче синхронного оборудования и в зоне кофе-брейков.

Спасибо нашим фотоволонтёрам за отклик и репортаж: Ксении Малафеевой, Анне Штолленверк, Сергею Валиеву и Марине Тамаровой.

С питанием в фуршетной зоне нам помогла большая команда — «Содексо» (спасибо за крепкий утренний кофе!), пиццерия Papa John’s, «Хлеб насущный», Теремок, Миллениум (спасибо за вино на вечерний фуршет), Campina, Бургер кинг и сеть кофеен «Шоколадница».

Благодарим коллег из Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» за помощь в публикации брошюр для раздатки и за работу над выходом нового пособия Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире».

Спасибо издательству «Практика» и службе помощи «Милосердие» за предоставление части благотворительного тиража «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям», которое на конференции удалось отправить во многие субъекты Российской Федерации.

• • •

Если вам захочется поддержать работу образовательной программы фонда «Вера», лучший способ — раз в месяц жертвовать нам небольшую сумму. Например, 50 или 100 рублей. Так мы можем планировать свою работу на несколько месяцев вперёд.

Чтобы подписаться на регулярную помощь, поставьте галочку напротив «Хочу жертвовать ежемесячно» (в любой момент можно будет отказаться) на нашей странице помощиКаждый месяц мы выкладываем на сайт финансовый и содержательный отчёт.

Можно поддержать нас и разовым пожертвованием — это легко и быстро. Просто заполните эту форму:

Помочь!

Ваш email:
Сумма помощи в руб:

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», ИНН 7724296034, КПП 770401001, ОГРН 1067799030826, УН НКО 7714010064

Спасибо вам.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru