«Им говорили: «это все, что мы могли для вас сделать»

«Когда детей с родителями выписывали из больницы, говорили им: «это все, что мы могли для вас сделать» и закрывали дверь, я каждый раз была не согласна с тем, что эта дверь закрывалась. И мне хотелось, чтобы она открылась, и я была бы рядом. И это вопрос в итоге стал для меня самым главным», — Вита Филипас.

Вита работает руководителем благотворительной программы детского хосписа «Дом с маяком». Читайте ее интервью о работе, благотворительности и волонтерстве.

«Я Вита Филипас. Я руководитель благотворительной программы Детского хосписа.

Детям благотворительной программы мы не оказываем медицинскую поддержку, но помогаем покупать все необходимое для ухода за ребенком, технические средства реабилитации (например, коляски). Про себя я называю нашу программу немного с юмором: «Программа для тех, кому мы не можем сказать НЕТ». Не можем взять на медицинскую выездную службу, потому что дети живут очень далеко, или это слишком «легкие» дети. Когда я говорю родителям, что их дети для Детского хосписа «легкие», они начинают смотреть на своего ребенка по-другому, мы проходим теорию относительности, потому что я им рассказываю, что такое для нас «тяжелые дети».

Да, состояние детей благотворительной программы может ухудшиться, но они в поле нашего зрения, и, если это случится, они получат оперативно медицинскую помощь, мы будем к этому готовы.
Но уже сейчас мы очень многим детям можем улучшить качество жизни. И я ни на минуту не забываю, что занимаюсь паллиативной помощью.

Моя дорога в Детский хоспис началась очень давно. И я могу рассказать как, но я не знаю почему. Когда-то один раз совершенно случайно я увидела информацию о том, что на меня произвело впечатление, и я не смогла спать спокойно. Это была детская онкология.

Каждый из нас периодически видит, читает, эмоционально переживает какие-то моменты – день, другой, месяц, а потом это проходит. А у меня не прошло. Я не смогла успокоиться, и я не знаю, почему. Фактически три месяца я боролась с собой, пыталась сделать вид, что я обычный человек. Но в итоге я поняла, что если я не сделаю этот шаг, я не смогу спокойно жить. Это был 2006 год. Я стала волонтером Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающих онкологическими заболеваниями, которую создал и возглавил уважаемый мною человек – Александр Брусиловский.

У нас в Москве уже что-то налаживалось, а на Украине была тишина. Дети из Украины приезжали лечиться сюда. И я становилась для них координатором, делала все, что им было нужно: начиная от встречи на вокзале и поиска одежды по друзьям и знакомым, заканчивая сборами средств для оплаты счетов за лечение. Меня часто спрашивали, почему Украина. А я отвечаю, что это было первое, что я увидела и сравнивала себя с утенком, который когда открывает глаза, то первое, что он видит движущееся – это и становится его мамой. Я была там нужнее. Здесь была команда, а там все только-только начиналось. И нужен был мостик. Я чувствовала, что я нужна именно здесь. Это было волонтерство, но это была практически круглосуточная работа. Я занималась этим 5 лет.

Тогда речь шла о постоянном потоке смертей. Мне приходилось много думать и читать о смерти. Мы много беседовали с теми, с кем мы вместе провожали детей. Тема смерти была очень важна, и если бы я ее не проработала, я бы 5 лет не смогла в этом жить. Потому что онкология – это практически каждый день потери.

И когда я проработала эту тему, появился вопрос, из-за которого я здесь, в Детском хосписе – это вопрос ухода из жизни. Это очень страшный вопрос. Когда ты понимаешь, что ты ничего не можешь сделать, а речь идет о ребенке.
Когда детей с родителями выписывали из больницы, говорили им «это все, что мы могли для вас сделать» и закрывали дверь, я каждый раз была не согласна с тем, что эта дверь закрывалась. И мне хотелось, чтобы она открылась, и я была бы рядом. И это вопрос в итоге стал для меня самым главным.

Я не знаю, почему. Но все остальное меня мало интересовало. Да, я возила стекла на гистологию, документы на консультацию, бегала по аптекам, навещала детей. Я понимала, что тема ухода необъяснимым образом стала самой главной. Но для меня тогда не было понятия «паллиативная помощь», я о ней не слышала.

Смерть – это часть жизни. Про это надо говорить и нельзя делать вид, что ее не существует. Свою смерть я приняла, поняла, что в какой-то день я умру. Приняла возможную смерть своих детей. Они тоже могут умереть в любой момент, не спрашивая меня, и раньше меня.

Мне очень запомнился один случай, возможно, даже он стал толчком к этой работе. Это было очень давно. Моя подопечная 16-летняя девочка тяжело уходила. А мама ее не отпускала и обманывала ее. И заставляла всех окружающих обманывать. А девочка уже совсем взрослая, умница. Она всех спрашивала, а все отворачивались и прятали глаза. Я не хочу прятать глаза от того, кого люблю. Когда рядом ходит смерть, мы все говорим « я», обращаем внимание на то, что чувствуем мы, чего боимся мы, а ведь в первую очередь надо думать о нем, об уходящем. Ему страшно одному в этой тишине и вранье. Мне удалось поменять внутреннюю систему координат. Но это многолетняя кропотливая работа, это не просто так происходит.

Потом был перерыв в волонтерстве. Но ты не можешь никогда от этого уйти. Ты всегда обращаешь на это внимание, читаешь, делаешь перепосты. И я, узнав о Детском хосписе, с интересом за этим всем наблюдала. И последние полтора года я просто ждала, когда будет вакансия, на которую я могу откликнуться.

С вакансией получилось очень интересно. Заканчивался ремонт в моей квартире. Рабочие должны были в четверг сдавать все работы, а в ночь на среду я увидела сообщение в Фейсбуке о том, что открылась МОЯ вакансия. Моя! На той, где я могла бы, по моим представлениям, приносить максимальную пользу. Утром я отправила резюме. И так и написала всем своим друзьям: я нашла работу своей мечты! Все произошло вовремя, как по волшебству.

Я горжусь тем, что я представляю Детский хоспис, потому что в хосписе очень высокий уровень. Мы постоянно учимся, развиваемся, идем вперед. И для меня это очень важно. Я очень благодарна тому, что я могу передавать знания родителям, чтобы они проще справлялись со своей проблемой. Я получаю от этого огромное удовольствие. Потому что я перфекционист, и мы оказываем, действительно, качественную помощь. Мне очень нравится, что я попала в Детский хоспис в период роста и изменений. Мне все это очень интересно, это тяжело, сложно, но это очень круто.

Я иногда думаю, что мы все в Детском хосписе как будто в каком-то сказочном мире. В Москве мы не открываем двери, не берем трубку, мы тут все довольно жесткие по сравнению с другими городами. А в хосписе ходишь как по солнечным лучам или пушинкам от одуванчиков. Все мы, работающие в хосписе, вытащили счастливый лотерейный билет. Мы счастливы, это невероятная удача, что мы все оказались здесь. Видимо, в тяжелое время все хорошие люди жмутся друг к другу. И здесь люди с удивительным внутренним миром, я это чувствую и очень ценю, такого не было никогда в жизни. С детства для меня была проблема кого-то обнять или поцеловать, здесь же я постоянно кого-то обнимаю и целую, говорю сентиментальные вещи, как я всех люблю. Я живу как Алиса в стране чудес.

Когда мы воспитываемся, нам навязывают стереотипы. Когда я была маленькой девочкой, мама мне говорила, что невозможно любить чужих детей. Я это запомнила. Но когда я взяла за руку свою первую подопечную девочку Лену, которая приехала из Украины, мы шли по перрону, и я почувствовала любовь. И в тот же день я позвонила своей маме и с восторгом ей сказала: «Мама, мама, ты была не права, чужих детей нет!»

Сейчас у меня очень много подопечных детей, этот список огромен, и я не вижу границы в своем сердце. Я никогда не делаю ничего специально ни по чьей просьбе и просто так. Я делаю только то, что я хочу. Все что я делаю, я люблю. И любой ребенок для меня — это не чужой ребенок. И когда появляется новый ребенок, твое сердце становится чуть-чуть больше.

Но если там не будет места для меня самой, этот мир тоже не будет существовать.
Моя бабушка родилась в кровавое воскресенье в 1905 году. Она прожила действительно очень тяжелую женскую жизнь: голод, дети, война, и в довольно зрелом возрасте она мне однажды сказала «а я ведь еще и не жила». Я стала думать об этом, ведь, действительно, мы все время чего-то ждем: то лето, то выходных. И в этих ожиданиях проходит вся жизнь, которую мы так и не успеваем заметить. Моими учителями стали мои подопечные дети, которые с азартом проживали каждый миг отпущенной им жизни. Они все научили меня этому: я стала ценить жизнь, ее мгновения.

Например, я встаю рано и по утрам никогда не тороплюсь, потому что днем цейтнот, а утром – пару часов я медленно хожу, пью кофе, болтаю ногой в тапочке, слушаю любимую музыку, готовлю. Я наслаждаюсь этим. Да, у меня не очень много времени на себя, но я его использую максимально. Сейчас у меня в багажнике лежат красные туфли, и я скоро пойду на танцы.»

Записала Лаура Коробкова для сайта Детского хосписа.

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru