Вера как принцип

Новая Газета, 24 мая 2013
Автор: Зоя Ерошок

Старшая дочь Веры Миллионщиковой, Маша Федермессер, сказала мне на днях: если бы мама занялась не хосписами, а чем-то другим, она и там бы достигла тех же высот.

Я тоже так думаю.

Все, что делала Вера, было такой полнотой торжествующей, ликующей жизни, что даже ее хоспис — больница для безнадежных больных — вопреки всему и поверх барьеров нес в себе победоносную трагическую радость, да, трагическую, но именно что победоносную и именно радость! Это могло бы показаться абсурдом, если бы не было реальностью, опытом живой жизни.

Ее, Веры Васильевны Миллионщиковой, живой жизни.

И как только Веры не стало (21 декабря 2010 года), сотрудники Первого московского решили присвоить хоспису ее имя. По тогдашнему закону это могло произойти через пять лет после смерти того, чье имя должно быть увековечено, и по заявлению родственников и просьбе трудового коллектива. А исключения возможны только по прямой просьбе мэра или президента. Обратились к мэру Москвы Сергею Собянину. Письмо подписали главврач хосписа Диана Невзорова, руководитель департамента здравоохранения правительства Москвы Георгий Голухов и член попечительского совета благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анатолий Чубайс. И — никаких бюрократических проволочек. Решение было принято сразу.

И это очень правильно. Двадцать лет назад Вера Миллионщикова создала свой хоспис из ничего, на пустом месте. Хотя нет, из пустоты бывает только пустота, а Верин хоспис рождался из того, чем была сама Вера, — из ее внутреннего, живого, душевного содержания. И когда сегодня ее ученицу Диану Невзорову другие хосписы просят написать методичку правил, чтобы положить эти правила в рюкзачок и следовать им в своей реальной, повседневной, будничной жизни, Диана на полном серьезе отвечает: в этот рюкзачок надо положить Веру Миллионщикову.

Сколько правил ни придумай, они сами по себе могут и не иметь никакой особенной силы — без активной жизни того, кто эти правила будет претворять в дело, без простого человеческого переживания, без сильных позитивных чувств.

Вот, к примеру, что меня сразу поразило в Верином хосписе: круглосуточное посещение. Никаких часов приема. Никаких замков. Можно приводить с собой собак или кошек. Есть детская комната, где ребенок будет играть, пока его мама или папа проведывают бабушку или дедушку.

«Круглосуточное посещение — это бывает важнее качественного обезболивания», — говорит мне Нюта Федермессер, младшая дочь Веры Миллионщиковой и президент фонда «Вера». Фонд «Вера» помогает девятнадцати взрослым и детским хосписам, это четверть всех зарегистрированных по стране хосписов (из Перми, Пскова, Тамбова, Липецка, Тулы, Питера, и даже Кишинева и Киева).

«И вы знаете, разговариваю с главврачами, а те с недоумением и упрямством мне жалуются: ну зачем нам круглосуточное посещение, ну что оно дает, пусть приходят в строго обозначенные часы! И ведь хорошие люди и хотят сделать хорошие хосписы — но не понимают в хосписе самого главного! — говорит Нюта. — Когда родной человек на смертном одре — очень важно сидеть рядом и держать его руку. Это важно и для того, кто уходит, и для того, кто остается. Вот просто рука в руке.

Нет условий, чтобы поставить рядом кровать родственнику, — поставьте просто стул. Нет места стулу — пусть сидит на кровати больного. Но они должны быть вместе — всегда, когда захотят. Когда мама строила этот хоспис, она сразу, определяя размеры палат, учитывала не только койко-места, но и родных и близких пациента. И круглосуточное посещение для мамы было — безусловно, безоговорочно. Иначе теряется вся достоверность хосписа! И вообще, все это вроде бы просто внешнее — красивые шторы, ковры, всегда живые цветы, картины на стенах, полное отсутствие больничного запаха… Но без этого хоспис — не хоспис. Первая заповедь хосписа — достойная жизнь до конца. Достойная! Во всех смыслах! Мама, когда нас здесь гоняла, говорила: «Запах — это не запах старого тела, это запах вашей лени».

Мы сидим с Нютой в кабинете Веры Миллионщиковой, этот кабинет так никем и не занят, здесь все осталось, как при Вере. Ее бумаги на столе, книги, ручки, игрушки, фотографии, цветы. И яркий солнечный свет в окна.

Нюта читает СМС на телефоне и делится со мной радостью: «Вот! Мы получили Основной государственный регистрационный номер детского хосписа».

И после паузы: «Последнее время мама говорила: было бы здорово, если бы я закончила свою деятельность, учредив и создав детский хоспис. Она уже стала брать сюда, в наш хоспис, первых детей. Она понимала, что без этого больше нельзя обходиться. Когда мама была еще жива, нам, фондам «Вера» и «Подари жизнь», удалось в научно-практическом центре «Солнцево» открыть детский хоспис на десять коек. Где-то полтора года он просуществовал, но все это было не то, не то… Вроде бы и палаты отремонтированы, и сестры улыбчивы… Но — ничего хосписного! Сколько мы ни объясняли — никакого понимания, например, в том, чтобы ребенка, который вот-вот уйдет, не выдергивали из палаты и не переводили в реанимацию, когда уже ничего нельзя сделать для спасения и когда там ничего и не делают, просто разлучают с мамой, ребенок остается один, маму не пускают к нему, она рыдает за дверью, потом сама себе этого долго не может простить, вся работа психологов с ребенком и мамой коту под хвост, но такие правила… Чьи правила, зачем эти правила, если всем от них плохо?! А теперь вот мы получили отдельное здание в районе «Новослободской», оно старое, запущенное, но будем делать ремонт и делать там настоящий детский хоспис».

Это хоспис — на 25 коек. Но он не только для уходящих детей. Есть такие дети, которые больны неизлечимо, но их состояние хоть и тяжелое, однако стабильное, эти дети еще годы и годы будут жить. Но и самим этим детям, и их мамам очень тяжело справляться с болезнью, постоянный напряг, бесконечные больницы. И вот здесь, в детском хосписе, у них будет такой маленький «передых», два раза в год они здесь смогут получать помощь. А еще в этом детском хосписе где-то коек десять будут отданы иногородним. Тем детям, которые безнадежны, но их выписали из московских больниц, а к себе, в регионы, они выехать никак не могут, там помощи им ждать не от кого. И вот тут, в детском хосписе, будут договариваться о том, как наладить помощь на местах.

Нюта говорит, что месяц назад она проводила семинар для врачей детских хосписов — и впечатление удручающее. Детские хосписы по стране создаются. Официально в терапевтических отделениях под них отдают койки. Главврачи отчитывались: мы сделали ремонт, поставили пластиковые окна, у нас даже появились три сотрудника, но детей нет, и есть ли потребность в детских хосписах и как нам переориентироваться — не знаем. И тут же, на этом семинаре, встает представитель НКО и говорит, что больных детей в том же регионе полно, но они умирают дома, не хватает лекарств, памперсов, волонтеров и просто человеческой заботы.

Восемь лет работает Нюта Федер-мессер в хосписе и с хосписами, пришла помогать маме совсем юной и за это время поняла: деньги, многофункциональные кровати, качественное обезболивание, кремы от пролежней, памперсы и все такое прочее — это очень важно и нужно.

«Но сколько всему этому лет? — спрашивает она меня. — Лет двадцать, да? А достойному уходу из жизни столько лет, сколько самой жизни. И ничто не заменит руки людей, которые рядом. Но этому надо учить. И на это нужны деньги. Когда участковый врач приходит к больному ангиной ребенку, он видит эту ангину и знает, как помочь. А как вести себя с ребенком, который уходит из жизни, который безнадежен, — этого никакой наш участковый врач не знает. Как помочь тому, кому помочь невозможно? Нет таких стандартов и протоколов. Или они еще в стадии написания. А человеку — взрослому или маленькому — не все равно, как уходить из жизни.

И я каждый раз, когда с вами, Зоя, разговариваю или с каким-то другим журналистом, все время надеюсь, что после чьей-то публикации «Аэрофлот» или ВТБ, или еще кто-то могущественный поможет нам собрать деньги именно на обучение хосписных врачей, на то, чтобы поменять им головы, не просто посвятить их в хосписную философию, а — через семинары, курсы, лекции наших и зарубежных экспертов — убедить их, что хоспис — это работа на благо самого себя».

Я тоже, когда пишу о хосписах — пишу с этой единственной целью.

А еще верю: правильно сформулированные мечты имеют обыкновение сбываться.

Так учила Вера Миллионщикова.

Ссылка на оригинальный материал

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru