Ульяна, дыши!

Фонд «Вера» вместе с газетой «Известия» собирает средства для Ульяны из Салавата. 10-летняя школьница нуждается в покупке сложной медицинской техники, стоимостью в 600 тысяч рублей.

Ульяна и Ульяна – две подружки из Башкирии. Учатся в начальной школе, любят гулять, и уже думают о мальчиках. Играют с ромашкой «любит-не любит», Уля даже на ромашке проверяла  – любит ли папа маму? Ромашка не обманула.

Две подружки очень похожи. Разница лишь в том, что одна из них – десятилетняя Ульяна Кудунова – никогда не сможет ходить. Мама впервые забила тревогу, когда Уле был месяц. Несколько месяцев хождения по врачам, анализы – и в итоге странный и непривычный диагноз, СМА — 2. Что это такое, врачи толком объяснить не могли. Повторяли лишь: «это не лечится». Ее мама рассказывает об этом спокойно, и все самые страшные детали остаются за скобками – ведь рядом с ней Уля, она все время что-то подсказывает и смеется.

СМА-2 – это спинальная мышечная атрофия второго типа, заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Попросту говоря, мышцы Ули слабеют. Эту болезнь пока не научились лечить, но возможность помочь Уле существует. Но если грамотная помощь не придет как можно быстрее — Уля окажется в реанимации. Сейчас Уле нужно специализированное оборудование, чтобы дышать и сидеть без боли.

Девочка долго передвигалась в обычной инвалидной коляске. Но из-за того, что мышцы спины не в силах удержать позвоночник — к десяти годам Уля приобрела сильнейшее искривление. Из-за этого Уле стало больно сидеть и начались проблемы с дыханием. В последний раз, когда Уля с мамой были на прогулке в парке – Уле стало так плохо, что папа забрал их домой на машине. Теперь Уля почти не выходит из дома.

Уля учится в четвертом классе дистанционно – часть уроков по скайпу, и некоторые учителя приходят домой. Общительной и веселой Уле тяжело оставаться в четырех стенах. Чтобы девочка смогла опять выходить на улицу, ей нужна новая коляска — специальная, сделанная по индивидуальному заказу. С девочки снимут мерки, как для платья. Только в ее случае – эти мерки позволят сконструировать такую коляску, в которой будет не больно сидеть, которая позволит ей опять выходить в парк и гонять там наперегонки с подружкой.

03ba657e822ee9d937a96b4bf30cef0e

После нового года девочке стало хуже — ей пришлось практически пропустить две последние четверти. Вместо этого Уля в общей сложности пять месяцев провела в больнице — из-за пневмонии. Проблемы с легкими — тоже неизбежное следствие СМА. Мы не замечаем этого в повседневной жизни, но чтобы делать вдох и выдох, нужны крепкие мышцы. А мышцы легких Ульяны — все слабее с каждым годом. Раньше она дышала сама, но сейчас она делает это с трудом. Особенно тяжело дышать во сне. Мама Юлия говорит, что ее дочь все понимает: «Ночью почти не спит — становится тяжело дышать. Уля все время зовет меня, ей очень тяжело. Сама уже просится в больницу, говорит, ей там легче. И так постоянно. Может, когда у нас дома будет НИВЛ (аппарат, который помогает дышать) – мы будем не так часто попадать в больницу».

Как говорит лечащий врач Ульяны, ситуация очень серьезная — НИВЛ и правильная коляска нужны девочке как можно скорее, чтобы избежать изменений в организме, которые уже нельзя будет исправить. Дыхательный аппарат для Ули стоит 295 тысяч рублей, индивидуальная коляска 310 тысяч рублей. Ульяна и ее подружка очень похожи. Разница лишь в том, что ей сейчас очень нужна наша помощь.

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 9333 со словом Уля и суммой платежа.
По любым вопросам о пожертвовании обращайтесь к сотруднику фонда Вера Наталье Михеевой 8 (910) 470-33-55.
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru