Саша уже 11 лет как-то существует. А мы мечтаем, чтобы она жила

Саша уже 11 лет как-то существует. А мы мечтаем, чтобы она жила.

Из-за болезни мышцы рук и ног деформировались, застыли и больше не двигаются. Многие люди даже не представляют себе, что руки и ноги могут выглядеть вот так, как ветки деревца.
Тело стало таким не только вследствие болезни, но и из-за отсутствия чуткого ухода.
Саша — сирота.

Сашу привезли из интерната в паллиативное отделение больше года назад — и она осталась тут. Врачи и медсёстры хосписа делают всё возможное, чтобы все процедуры, нужные Саше, проходили без боли; бережно ухаживают, чтобы не было проблем с кожей.

Единственное, что пока не получается сделать для девочки — вывезти её на прогулку.
Казалось бы, так элементарно — вот девочка, вот коляска, вот лето.

Но в обычную прогулочную коляску ребёнка со сложной анатомией, напоминающего лягушонка, не посадить. Сашу пробовали носить на руках, но девочка весит 20 кг, и к себе её не прижать, потому что это причиняет ей боль: это те самые косточки, обтянутые кожей — но не образно, а буквально.

Нужна специальная коляска, на которой можно выехать на прогулку, наконец-то, впервые за год (а может быть, и больше). Саша плохо видит, но сможет услышать, как щебечут птицы из Битцевского леса, ощутить ветер на щеках, запах сирени.

Вся жизнь Саши проходит в кровати: в ней она лежит, ест, играет, ходит в туалет. Из неё она смотрит в потолок. Посадить Сашу в кровати невозможно. Из-за этого в лёгких скапливается мокрота и повышается риск развития пневмонии. Если подобрать удобную коляску, Саша сможет сидеть, выезжать в холл — особенно, когда в палате шумно, а хочется тишины.
Когда Саша слышит гул аспиратора (специального прибора, очищающего дыхательные пути), она всегда плачет — даже если процедуру делают ребёнку по соседству («гудит — значит, сейчас будет неприятно»).

Получается, что Саша сможет выспаться, не заболеть пневмонией и увидеть вместо потолка — небо, только если появится специальная коляска. Нужно купить хотя бы одну, а если получится — несколько — колясок для хосписа.

Коляска типа Jogger, идеально подходящая Саше, стоит 75 200 ₽, другая, более удобная для для других детей в хосписе — 91 350 ₽.

Сейчас в Первом московском детском хосписе на улице Чертановская восемнадцать детей — 10 «семейных», родительских и 8 сирот. И каждого мы хотим успеть вывезти на прогулку этим летом.

Вся помощь хосписа абсолютно бесплатна для детей и родителей, это бюджетное учреждение.
Но, к сожалению, из-за сложностей системы госзакупок на приобретение именно этих колясок может уйти больше полугода, а лето такое короткое — хочется успеть, чтобы Саша и другие дети смогли провести лето под солнечными лучами. Коляска будет передана хоспису и прослужит не один год.

С вашей помощью мы сможем купить комфортную и проверенную коляску в ближайшие две недели — и предоставить отчёт всем, кто поддержал сбор.

Ещё мы закупим специальные подушки. Подушки — это не про «красивенько», а для того, чтобы не было больно.

Некоторые дети никогда не могут расслабить тело, поэтому рука или нога — всегда может быть на весу. Или спина выгнута как бублик. Напряжение снимают медикаменты, но подушки тоже очень помогают: чтобы поудобнее усадить, уложить — и в кровати, и в коляске. И на одного ребёнка нужна не одна, а 3-4-5 подушек.


Как помочь?

Вы можете приобрести что-нибудь из актуального списка текущих нужд — это то, что нужно прямо сейчас.

Можно сделать благотворительный перевод в фонд с банковской карточки, выбрав на шаге № 2 программу «Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области», и мы сами закупим необходимое.

Или совершить разовое пожертвование через эту форму:

Помочь!

Ваш email:
Сумма помощи в руб:


Помимо удобных колясок, подушек и обезболивания детям нужна любовь.

Кому-то любовь дают мамы и папы, живущие тут же, в хосписе — но родители иногда устают. Есть дети, которых переводят в хоспис из приюта, и рядом с ними — пустота. Так не должно быть.

Чтобы дать родственникам передышку и чтобы у детей-сирот были рядом друзья, в хосписе есть два помощника по уходу и волонтёры. Они помогают купать детей, читают сказки и поют колыбельную, заглушая шум дыхательных аппаратов. И держат ребёнка за руку — чтобы физический контакт был не только сигналом о болезненных манипуляциях.

В хосписе уже работает координатор фонда «Вера» — Софья Ржаницына — она обучает и сопровождает волонтёров; создает атмосферу жизни, тепла и заботы; поддерживает родителей, которые проводят в стационаре дни и недели — чтобы они не чувствовали себя изолированными от жизни.

Вместе мы можем сделать так, чтобы у ребенка было право на детство, несмотря на болезнь — и чтобы родители запомнили его счастливым.

Как стать волонтёром?

Для этого нужно посетить первичную встречу 20 июня, в 19:00. Чтобы записаться, заполните эту google-форму.


Если у вас возникнут какие-либо вопросы — пишите или звоните нашей коллеге Наташе Михеевой: miheeva@hospicefund.ru // 8 910 470 33 55.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru