«Это наше второе семейное путешествие за пять лет»

О зимнем лагере детского хосписа «Дом с маяком» и о жизни Вари и ее родителей.

На Саше красная веселая толстовка с волками, она стоит на коленях рядом с Жориком, в руках синее искусственное легкое. Жорик – это манекен, а Саша – реаниматолог, врач детского хосписа. Она рассказывает родителям – как быть, если ты дома, а твой ребенок начал задыхаться. Саша хочет, чтобы каждая мама и каждый папа повторили шаг за шагом, используя Жорика — как правильно слушать дыхание, санировать рот, как одной рукой измерять пульс, а другой набирать номер скорой помощи, как удерживать кислородную маску на лице.

Мама Вари волнуется, удержать маску одной рукой очень сложно. Варе пять лет, сейчас она гуляет по коридорам большого отеля вместе с волонтером. Мама нарядила ее в розовое платье и модные угги. Большую часть своей жизни Варя провела в самых разных больницах и реанимациях, перенесла больше 30 операций. Последние полгода им удалось провести дома. За это время мама и папа смогли отвезти Варю на море, впервые. Сейчас их второе семейное путешествие – зимний лагерь детского хосписа «Дом с маяком».

В зимнем лагере Детского хосписа было 18 семей. Были не только консультации врачей: были и прогулки на лошадях, и совместное купание в бассейне, фотосессия, концерт Алексея Паперного и танцы. Лагерь случился благодаря всей команде детского хосписа: врачам, сотрудникам, волонтерам, людям, которые переводили деньги на лагерь в день рождения Лиды Мониава, благодаря руководству Moscow Country Club.

За обеденным столом сидят все вместе – мама, папа, волонтер, Варя – в большой коляске. Где-то недалеко шумит отсос – прибор, который помогает убрать лишнюю мокроту из дыхательных путей.

Этот звук Варя хорошо знает – он медицинский. Он смешивается с необычными для нее шумами – дети смеются, громко звенят ложки и вилки.

Игорь и Наташа очень ждали рождения Вари. Планировали и готовились, посещали врачей, делали УЗИ.  Варя родилась раньше срока, дышать сама смогла только на четвертые сутки.

— Нас осматривал лучший специалист по УЗИ в городе, — рассказывает Наташа. — Но он ничего не увидел, кроме маловодия. И потом мы узнаем один диагноз — как гром среди ясного неба, потом другой диагноз. Они сыпались так, что мы голову не успевали поднять: бум-бум-бум.

Варя родилась в День космонавтики, 12 апреля. Сначала попала в реанимацию, потом  еще два месяца лежала в отделении патологии. За это время, как говорят родители, у нее появилась еще и гидроцефалия, которую можно было предотвратить.

— Я уже потом узнала, что Варю должны были сразу после рождения осмотреть нейрохирург и окулист, — говорит Наташа. — Но этого не произошло, они осмотрели Варю только через полтора месяца. Мы находились в состоянии стресса и депрессии и не знали об этом. Я ходила к врачу, просила нашу девочку спасти, сохранить, мы готовы были покупать любые лекарства. Но врач ничего не сказала. Только через полтора месяца  нас направили к окулисту. Тут выяснилось, что Варя может ослепнуть, и что ее должен осмотреть нейрохирург, так как есть риск гидроцефалии. Нейрохирург осмотрел ее и признал, что мы опоздали.

Дальше было очень много операций. Мы дольше недели дома не бывали. Мы мотались по разным больницам, добивались консультаций врачей, одни врачи ругали других. Мы болтались никому не нужные, нас везде шпыняли и никто не мог сказать нам, что делать сейчас, к какому специалисту пойти. Ездите, ищите, платите.

К нам должны приходить врачи из поликлиники регулярно. Но они не приходят. Я зову участкового врача, когда вижу, что Варе хуже.  Она отвечает – если у Вари нет температуры, тащите ее на прием.  А как я ее потащу, если она тут же заболеет, ей будет еще хуже, мы опять попадем в больницу – ведь она цепляет все подряд  и болеет гораздо тяжелее. И половина антибиотиков на Варю уже не действует.

Мне, конечно, неудобно объяснять врачу, что у ребенка поражение центральной нервной системы – у нее все по-другому. Может быть воспаление, но не быть температуры, и наоборот. Именно поэтому она должна к нам приходить. Но у них нет времени, нет специалистов.

Год назад Наташа с Варей оказались в РДКБ. И врач-невролог рассказала им о фонде «Вера» и детском хосписе «Дом с маяком».

— До этого мы все делали сами, методом «тыка». Ищу что-то в интернете, пытаюсь делать, — вспоминает Наташа. — К сожалению, не все осложнения мы смогли предотвратить. Когда мы познакомились с фондом — самое неожиданное было увидеть, что другой человек тоже заинтересован в том, чтобы что-то улучшить для твоего ребенка. Особенно Илона, физический терапевт, она потрясающая и ее надо клонировать. Она пробует один метод, другой, если они не работают – то пятый, десятый, но продолжает помогать. А до этого мы слышали только: «Все, крест, сидите и не парьтесь. У вас ребенок вот такой, и ничего сделать нельзя» – это невозможно слышать.

Сегодня реаниматолог Саша Левонтин рассказывала нам вещи, которые мы должны были знать давным-давно. Но если бы не фонд, никто бы нам такой возможности не предоставил. Никто этим не занимается.

— Когда я лежала на новогодние праздники в одной из больниц, то дежурный врач не справлялся. Варя приболела, у нее были проблемы с дыханием. Я хожу за врачом и говорю – сейчас к ночи будет плохо, давайте что-то делать. А доктор предлагает перевести ее в реанимацию, чтобы загрузить препаратами, чтобы она не мешала. Только потом пришла женщина врач, которая все разложила по полочкам, но таких очень мало.

Пока мы говорим, Наташа с Варей успевают дойти до номера. У мамы все рассчитано по минутам – она привычной рукой размалывает еду для Вари в блендере, и остается пять минут, чтобы подняться на второй этаж — они едут консультироваться с врачом, теперь индивидуально. Мама поднимает Варю на руки и прижимает к груди.

— Мы с Варей попали в пять процентов статистики, так распорядилась природа. Да, сейчас врачам удалось уменьшить младенческую смертность. Но не дать ребенку умереть — мало. За ним надо научиться ухаживать, обеспечивать правильную помощь. Когда нам впервые сказали о наших диагнозах – мы все равно не осознавали, как будет сложно, думали, что все можно исправить. Оказалось, что не все в наших силах. Но кое-что есть и в наших – уход, забота, любовь.

Фотографии из лагеря можно посмотреть на сайте детского хосписа «Дом с маяком».

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru