Ирина Ясина представила Ассоциацию профессиональных участников хосписной помощи «Между прошлым и будущим»

21 октября в Москве состоялась презентация Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Ее учредителем стала Ирина Ясина, известный правозащитник, публицист, паллиативный пациент и автор книги «История болезни». Председателем правления назначена главный врач ГКУЗ «Хоспис № 1 им. В.В. Миллионщиковой», главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова.

Зачем создана Ассоциация?

Хосписное движение в России начало развиваться чуть более двадцати лет назад, с появлением первых хосписов и выездных служб в Москве, Санкт-Петербурге и затем в других городах. С тех пор в России появилось более 100 хосписов и паллиативных отделений. При этом понятие паллиативной помощи (направленной на улучшение качества жизни неизлечимо больных людей) было закреплено в Федеральном законе №323 только в 2011 году.

По-прежнему остается множество нерешенных проблем в области помощи людям на последнем этапе жизни:
— отсутствие реестра пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи;
— недостаточная квалификация специалистов паллиативной и хосписной помощи;
— недостаточное взаимодействие между специалистами разного профиля, которые оказывают помощь пациентам в терминальной стадии заболевания;
— отсутствие стандартов протоколов и клинических рекомендаций по ведению пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи;
— затрудненный доступ пациентов к обезболивающим препаратам;
— невозможность посещать неизлечимо больных пациентов в различных ЛПУ 24 часа в сутки семь дней в неделю.

Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи создана, чтобы объединить усилия врачей, пациентов и общества, и исправить сложившуюся ситуацию.

Ассоциация как орган профессионального самоуправления — займется формированием стандартов оказания паллиативной медицинской помощи в целом, комплексным содействием развитию сети хосписных учреждений для взрослых и детей. Члены Ассоциации убеждены, что борьба за права пациентов должна быть инициирована профессиональным сообществом, так как они лучше других знают потребности пациентов.

Также Ассоциация будет заниматься повышением квалификации врачей в области паллиативной и хосписной помощи, содействовать взаимодействию практикующих врачей для решения актуальных проблем помощи неизлечимо больным пациентам, разрабатывать методические материалы для стандартизации работы.

Одной из важных задач учредители и правление Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи видят в том, чтобы хосписная помощь в России, прежде всего, оказывалась выездными службами на дому. Ассоциация будет отстаивать право людей на то, чтобы провести последние дни жизни без боли, грязи и унижения в окружении родных людей в стенах своего дома.

Хосписная помощь – это часть системы оказания паллиативной медицинской помощи, и качество помощи неизлечимо больному человеку в хосписе зависит от того, насколько эта система выстроена и продумана. С момента принятия пациентом того факта, что вылечить и победить болезнь не удастся – до того момента, когда он попадет в хоспис – сегодня человека ждем вакуум. При работающей системе оказания паллиативной медицинской помощи, это будет плавный переход от профильного специалиста к специалисту паллиативной помощи в поликлинике и дальше – на выездной службе хосписа и в стационаре.

Представление Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

Представление Ассоциации произошло 21 октября 2014 года в рамках образовательной конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям», которая состоялась в РГГУ (Российский государственный гуманитарный университет).

Учредитель Ассоциации — Ирина Ясина сообщила о том, что еще год назад задумалась о создании подобной ассоциации, которая объединила бы всех, кто помогает людям с тяжелыми заболеваниями разной природы — неврологическими, онкологическими, генетическими, последствиями травм. Она подчеркнула, что крайне важно, что врачи, пациенты и НКО намерены вместе строить работающую систему паллиативной медицинской помощи: «То, что мы (врачи, пациенты, представители НКО – прим. ред.) вместе, то, что мы помогаем друг другу, наверное, самое главное в жизни. С такими людьми не страшно».

Министерство здравоохранения РФ поддержало создание новой профессиональной Ассоциации. Директор департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава, профессор Российского Государственного Медицинского Университета имени Н.И. Пирогова Игорь Никитин присутствовал на представлении ассоциации. Он подчеркнул, что подобные организации помогают чиновникам увидеть проблемы и внести необходимые изменения в законы: «Трезвый взгляд со стороны – это иногда просто крик о помощи. И он помогает принять иногда нестандартные, но возможные решения. Потому что чиновник, к сожалению, ограничен рамками действующего законодательства. Это значит, что в конкретный момент времени, в точке «А», — можно только так и не иначе. И нужно себе задать вопрос, как мы можем изменить ситуацию в точке «Б», повлияв на действующее законодательство. Это долгий труд, нудный: согласовывание со многими ведомствами, охранными, силовыми, как вы знаете. Иногда у нас формируются прямо противоположные позиции. Но это труд абсолютно необходимый. Потому что мы без вас – ничто».

Игорь Никитин также заявил, что клинические рекомендации, сформированные Ассоциацией – смогут лечь в основу критериев качества работы хосписов. «Этот инструмент не должен превратиться в палку для профессионала со стороны проверяющих органов. Он должен обеспечить достойное функционирование медицинского учреждения и обеспечить адекватную помощь паллиативным больным», — подытожил представитель Минздрава.

Во время презентации Ассоциации президент фонда «Вера» Нюта Федермессер обратилась к собравшимся в зале врачам региональных и московских хосписов с призывом вместе просчитать реальную потребность в хосписной помощи в каждом городе: «Скоро выйдет новый порядок оказания паллиативной помощи – нужно не допустить, чтобы на местах региональные министерства трактовали документ так, как им выгодно. Что сейчас видит Минздрав? Нужно сделать 10 коек на 100 тысяч, 100 коек на миллион. И вот регионы уже рапортуют: мы все сделали, мы закрыли больницу, терапевтическое-хирургическое-урологическое отделения, сделали 100 паллиативных коек. Все сделано. Отчитались. По сути люди там работают те же, пациенты – те же. Реальных цифр Минздрав не видит. Мы с вами должны все просчитать: сколько в каждом регионе должно быть паллиативных коек, в клинике, в отделении, сколько должно быть хосписов, сколько отделений сестринской помощи. Это невозможно без каждого из вас. Это – первая задача нашей Ассоциации. Чтобы новый порядок трактовался так, как нужно нашим пациентам».

Нюта Федермессер также отметила, что Ассоциация должна отстаивать права тяжело больных людей на обезболивание, а также – право паллиативных пациентов круглосуточно находится вместе с родственниками.

Диана Невзорова особо отметила, что создание единых стандартов поможет защитить права не только пациентов, но и врачей: «Сейчас наша цель – все, что мы подготовили, наработали, объединить. Без единых утвержденных стандартов каждый наш шаг при желании может быть расценен, как незаконный. Без единых стандартов мы с вами очень ограничены в помощи. Показателен случай с Алевтиной Хориняк (врач из Красноярска, которая выписала обезболивающее пациенту и за это против нее возбудили дело о незаконном распространении наркотиков.-прим.ред.) Сегодня, в день презентации Ассоциации. она была оправдана районным судом Красноярска. Но сколько лет, сколько месяцев длилось это судебное дело. На ее защиту поднялись многие врачи, все мировое сообщество пришло ей на помощь. Но каких сил и нервов это стоило пожилой женщине. Наша задача — привести в соответствие все документы оказания паллиативной помощи, чтобы и мы с вами были профессионально защищены».

Видео-обращение к создателям и будущим членам ассоциации записал Роберт Твайкросс — заслуженный профессор Оксфордского университета и один из родоначальников хосписного движения в мире: «Хосписы в России сталкиваются со многими бюрократическими барьерами. Частично из-за непонимания политиков, частично — из-за значительных финансовых ограничений. Однако, если ближайшие двадцать лет будут такими же успешными, как первые двадцать, то пропагандистская работа в высших эшелонах власти будет необходима, наряду с постоянно совершенствованием в профессиональном образовании и обучении. Самое сложное сейчас – это подкрепить слова действием. Разрешите мне закончить обращение к вам африканской поговоркой: «Хочешь идти быстро – иди один, хочешь идти далеко – иди вместе».

Правление и члены Ассоциации

Учредитель Ассоциации – правозащитник, публицист, автор книги «История болезни» Ирина Ясина. Правление возглавила главный врач ГБУЗ «Хоспис № 1 им. В.В. Миллионщиковой» Департамента здравоохранения г. Москвы, главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова. В руководящий состав вошли представители медицинского сообщества:

— Андрей Гнездилов — один из основоположников хосписной помощи в России, петербургский врач-психиатр, д.м.н., профессор кафедры психиатрии Санкт-Петербургской медицинской академии последипломного образования, научный руководитель геронтологического отделения, председатель Ассоциации онкопсихологов России;

— Елена Полевиченко — профессор, д. м. н., главный научный сотрудник отдела реабилитации и медико-социальной помощи ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева;

— Гузель Абузарова — врач высшей категории, к. м. н., и. о. руководителя центра паллиативной помощи онкологическим больным МЗ и СР РФ при МНИОИ им. П. А. Герцена;

— Владимир Городецкий — заместитель генерального директора ФГБУ «Гематологический научный центр» директор НИИ переливания крови им. А.А. Богданова, член-корреспондент РАМН, д. м. н., профессор;

— руководители четырех НКО: «Вера», «Детский паллиатив», ОРБИ и «Старость в радость».

Первое правление назначено учредителем, а последующие будут избираться членами ассоциации. Ассоциация объединит медиков, руководителей пациентских сообществ, возможно, самих пациентов, а также юридические лица, медицинские организации, которые занимаются хосписной и паллиативной помощью. Членами Ассоциации смогут стать врачи разных специальностей, которым так или иначе приходится работать с паллиативными пациентами независимо от их диагноза — и детьми и взрослыми.

Процедура регистрации Ассоциации запущена с 21 октября. За неделю со дня презентации Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи поступило около 100 заявок от врачей, представителей НКО, других организаций. Заявки и вопросы о работе Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи принимаются по почте: achprf@gmail.com.

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru