Поможем Ване Плотникову?

Ваня скромный и очень улыбчивый. В июле ему исполнится 12 лет. Как и любой двенадцатилетний мальчик, Ваня любит фильмы про супергероев, играть в планшете, поболтать и, конечно, интересуется всем вокруг. Но иногда ответить на его вопросы тяжело – трудно описать то, что чувствуешь, когда можешь ходить.

Про Ваню из Севастополя мы вам уже рассказывали. Вы собирали для него и его семьи свечи, фонарики и батарейки во время отключений электроэнергии в городе, помогли купить ему откашливатель и подарок на Новый год — фигурку Джейка Салли из фильма «Аватар».

IMG_8590

— Ване очень понравился подарок, — рассказала Ольга, мама Вани. — И сюрприз — с подарками в костюме Деда Мороза пришел медицинский консультант фонда. Ваня у меня спрашивал: «А как это и доктор, и одновременно Дед Мороз?» А я ему отвечала – что доктор он по совместительству.

У Вани спинальная мышечная атрофия – заболевание, при котором постепенно перестают работать мышцы, в том числе и мышцы внутренних органов. С таким диагнозом дети не ходят, постепенно у них слабеют руки, они перестают писать и рисовать, не могут удержать ложку, потом не могут повернуть голову. Со временем у них начинают слабеть даже легкие, и ребенку со СМА требуется помощь специальных аппаратов.

Сейчас Ваня практически все время лежит на кровати, а играть может только на сенсорном планшете.

 «А что чувствуют, когда идут ногами? А какая на ощупь трава для босых ног?»  Он очень мечтает ходить ножками

— Ванюшка с очень раннего возраста задавал такие вопросы, какие не задают дети его возраста, — говорит Ольга. — Ему интересно то, что для всех остальных обыденность, о которой даже не задумываются. Например: «А как это стоять на ногах? А что чувствуют, когда идут ногами? А какая на ощупь трава для босых ног?»  Он очень мечтает ходить ножками.

Самые любимые игры Вани – бродилки для мальчишек. Например, это и «Черепашки ниндзя», и «Человек-паук». Но сюжет игры на самом деле не так уж важен. Главное, чтобы там можно было бегать и прыгать. И фильмы Ваня любит про супергероев. «Аватар» – его любимый.

— Ване нравятся фильмы про то, где герои надевают супер-костюмы, где их подключают к экзоскелетам — поделилась Ольга. Это ведь то, о чем он мечтает. Ему нравится «Аватар», потому что главный герой не мог ходить. Но его подключили к аватару, и в новом теле он смог ходить, бегать и сражаться. Ваня мне говорил: «Вот бы и меня так подключили».

IMG_8629

Сейчас у Вани состояние стабильное, он дома с мамой и чувствует себя хорошо. И чтобы все так и было дальше, чтобы мальчику не угрожала госпитализация, мы можем ему помочь. Ване нужно специальное питание, аспиратор с механическим приводом и подставка в ванную для купания.

– Аспиратор – это аппарат, который удаляет мокроту и слизь, которая скапливается внутри в трахеостоме, — рассказал консультант фонда Владимир. – Если этого не делать, у ребенка может развиться пневмония или он вовсе может начать задыхаться. Также если у ребенка недостаточность питания, как у Вани, врачи прописывают гиперкалорическое питание. То есть Ване нужно необходимое количество калорий в день. Но получить обычным способом он их не может. Для этого ему прописывают специальное питание. Но это дорого. Ване нужно три баночки в день.

Все вместе — аспиратор, подставка в ванную и запас питания на несколько месяцев – стоит 101 тысячу рублей. Это дорого для одной семьи, но вполне посильная сумма для всех нас.

Давайте поможем Ване к его дню рождения?

Помочь

По любым вопросам о пожертвовании обращайтесь к сотруднику фонда «Вера» Наталье Михеевой 8 (910) 470-33-55.

Пожалуйста, указывайте в комментариях к пожертвованию: «для Вани».

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru