Почему самые уязвимые должны быть самыми сильными?

8 апреля в Москве прошла III СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ  по вопросам поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Конференция была организована благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» и благотворительным медицинским частным учреждением «Детский хоспис», при поддержке РББО «Центр лечебной педагогики» и НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента.
В качестве экспертов на конференции выступили  представители Департамента здравоохранения г.  Москвы, Департамента образования г. Москвы, Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы, Министерства здравоохранения Московской области, Министерства образования Московской области, Министерства труда труда и социальной защиты РФ, федерального бюро медико-социальной экспертизы  и главных бюро медико-социальной экспертизы по Москве и Московской области (МСЭ РФ, Москвы, и Московской области), ФСС РФ и ФСС МО, главные врачи и заведующие отделениями реанимации и интенсивной терапии детских больниц Москвы и Московской области, представители РОСНО, а также научные сотрудники Московского государственного психолого-педагогического университета и Санкт-Петербургского института усовершенствования врачей-экспертов.
Участниками конференции на площадке Digital October стали более 100 семей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком», еще столько же слушателей присоединились к онлайн-трансляции. Конференция была посвящена обсуждению проблем с получением паллиативной медицинской помощи и социальной поддержки семей с тяжелобольными детьми, а также реализации права неизлечимо больных детей на образование. За день приглашенные эксперты, чиновники, врачи рассмотрели десятки кейсов, когда необходимая помощь не была оказана — и дали свои комментарии, что нужно делать в подобной ситуации, а также пообещали поддержку семьям, которые рассказали о своих проблемах с получением лекарств, медтехники, медицинских и социальных услуг.
Секция «Здравоохранение» была посвящена вопросам получения обезболивания и права родителей на круглосуточное пребывание в с детьми в реанимации, проблемам оказания стоматологической помощи под общей анестезией паллиативным пациентам, порядку оказания услуг по ОМС и проблемам госпитализации иногородних пациентов в клиники Москвы. Эти темы были выбраны потому, что именно с ними возникает основная масса проблем. На основании Письма Минздрава от 30 мая 2016 года №15-1/10/1-2853, родители тяжелобольных детей имеют право на пребывание со своими детьми в ОРИТ. И если в какой-то клинике им продолжают отказывать в этом праве в ситуации, когда нет законных причин (например, карантина) – это повод для жалобы на руководство ОРИТ или администрацию больницы. За последние 5 лет право родителей с неизлечимо больными детьми на совместное пребывание в ОРИТ нарушалось в 82,0% случаев* (по данным опроса среди семей, которым помогает детский хоспис). Эксперты по паллиативной помощи говорили и о том, что появления новых хосписов и паллиативных отделений снизит нагрузку на реанимации и обеспечит круглосуточное пребывание родителей с ребенком в комфортных условиях. Однако пока таких отделений не хватает.
В ходе разговора про обезболивание Главный внештатный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы, главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва рассказала, что до недавнего времени у детских поликлиник Москвы не было лицензии на наркотические обезболивающие препараты, не было рецептурных бланков. «Теперь лицензия и рецепты есть у каждой поликлиники, однако осталась проблема с умением врачей выписывать рецепты на такие препараты. Кроме того, есть проблема с тем, что участковый врач до сих пор просит у родителей принести назначение узкого специалиста (невролога, онколога), без которого отказывается выписать рецепт для решения вопроса. Хотя участковый врач имеет право самостоятельно выписывать обезболивание», — говорит Наталья Савва. Представители фонда «Вера» предложили Департаменту здравоохранения Москвы провести совместное обучение начмедов всех детских больниц города о том, как применять морфин и диазепам для детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.
Во время секции «Социальное обслуживание» анализировались трудности, возникающие у семей при получение необходимых технических средств реабилитации  и вписании ТСР в ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации, который оформляют детям-инвалидам) и социальных услуг. Здесь в основном разбирались конкретные кейсы, когда дети с тяжёлыми заболеваниями не могли получить положенную от государства технику, которая значительно меняет качество жизни ребенка (коляски, туторы, вертикализаторы) и план действий в таких ситуациях. В ходе этой секции все чиновники согласились с тем, что сейчас схема получения технических средств реабилитации слишком зарегламентирована.
Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»: «Весь день мы говорим о том, что родители должны делать. Мы целый день говорим о том, что родители должны пойти туда, сделать то, потом вот то. До этого мы должны узнать, как это сделать, изучить все законы, о которых мы сегодня говорили. Кто-то нам должен рассказать, и никто не хочет. Понимаете, у нас у каждого дома дети, которые требуют 24 часа семь дней в неделю 365 дней в году ухода, мы не можем от них даже отойти. Многие из нас воспитывают ребенка как я, одна. Няню оплачивают благотворители, чтобы я могла сегодня быть здесь, чтобы я могла пойти в социальную защиту, в очередной раз дополнительно переоформив бумажку, которая никому не нужна. Зачем мы тратим деньги налогоплательщиков для того, чтобы мы переписали одну бумажку на другую никому не нужную просто потому, что там есть ошибка в каком-то слове. У меня сейчас вписано в графе «исполнитель» — «за счет личных средств». У нас сейчас новый приказ, по которому исполнителем может быть департамент здравоохранения. И я должна пройти вот этот вот весь путь для того, чтобы реализовать то право, которое недавно появилось. Почему? Почему нельзя сделать шаг навстречу к нам?».
«Пока схема получения всего необходимого такая сложная, что ее сложно даже понять, не говоря о том, как ее пройти и добиться всего необходимого. Пока в сфере социальной защиты тяжелобольных детей и их родителей удается что-то решить только в ручном режиме, но и это хорошо. Я очень рада, что это возможно, что возможен диалог. Вопросы по медицинской части мы тоже начинали решать в ручном режиме несколько лет назад, а сейчас это постепенно становится системой», — говорит учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. – «Так получается, что самые уязвимые в нашей стране должны быть самыми сильными. Родители тяжелобольных детей должны разбираться в законодательстве, знать о своих правах. И часто бывает, что несмотря на то, что закон все разрешает, родители не могут пройти в реанимацию к детям, не могут добиться, чтобы дети учились в школе, чтобы получить от государства положенные специальные коляски — потому что происходит непонимание на местах, потому что происходит сбой на уровне конкретных исполнителей. Поэтому наша задача — не сталкивать никого лбами, а найти совместными усилиями решение как можно большего количества проблем».
Правительство Москвы готово выделить средства на работу Благотворительного частного детского хосписа «Дом с маяком». Об этом во время третьей социально-правовой конференции фонда «Вера», посвященной поддержке семей с тяжелобольными детьми, заявил вице-мэр по вопросам социального развития Леонид Печатников. По его словам, как только будет завершено строительство первого в Москве стационара детского хосписа, Правительство г. Москвы сможет частично финансировать работу учреждения из средств городского бюджета в рамках выполнения государственного задания по паллиативной помощи детям. Сейчас хоспис функционирует как выездная служба, помогает 500 семьям с неизлечимо больными детьми на дому и существует на пожертвования частных лиц и компаний.
«У нас есть возможность выделения субсидий через постановления Правительства города. Правительство города может выделить субсидии некоммерческой организации, особенно такого типа как детский хоспис», заявил Леонид Михайлович.
Полную запись трансляции социально-правовой конференции можно посмотреть на сайте детского хосписа «Дом с маяком»: http://www.childrenshospice.ru/news/conference/
Фонд «Вера» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно поддерживает хосписы и их пациентов. Фонд оказывает поддержку десяткам хосписов в Москве и регионах, а также помогает неизлечимо больным взрослым и детям адресно (в томч силе оказывает юридические консультации и помогает добиться положенной от государства помощи).
Детский хоспис «Дом с маяком» — благотворительное частное медицинское учреждение. Под его опекой — свыше 500 детей из Москвы и Подмосковья, чьи болезни признаны неизлечимыми. Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи, создает условия, позволяющие ребенку и семье жить максимально полноценной и активной жизнью.
Фонд помощи хосписам «Вера» благодарит центр Digital October за предоставление площадки pro bono и всестороннее содействие при организации конференции, благодаря качественному техническому оснащению зала и очень профессиональной команде Digital October конференцию удалось провести на высоком уровне. Спасибо Евгению Фатеечеву за скидку на организацию онлайн-трансляции, благодаря которой принять участие в конференции смогли значительно больше людей, чем вместил зал. Большое спасибо НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента, его директору Давиду Мелик-Гусейнову и команде дизайнеров за помощь в подготовке и проведении конференции. Благодарим ООО «Ан-Медиа» за печать фото на ПВХ для выставки, организованной на площадке конференции. А также большое спасибо кафе «Гренка» за невероятное количество пирожков, предоставленных для кофе-брейков! Спасибо компаниям «Королевская вода» за воду для кулеров и «Простое добро» за воду в бутылках.
*По результатам анкетирования, проведенного детским хосписом среди 119 подопечных семей.  
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru