«‎Быть альтруистом — это привилегия»‎

Алёна — координатор хосписа на Светлановском в Петербурге. Раньше она работала в рекламе и была волонтером в сфере защиты сельскохозяйственных животных. Поиск ценностей привёл её в благотворительность. Больше полугода Алёна борется с мифами о паллиативной помощи, показывая, что хоспис — это дом жизни.

Мы поговорили с Алёной о том, как альтруизм становится наказанием, почему важно называть пациентов «жителями» и когда люди становятся бессмертными.

Я боюсь смерти.

Не как координатору, а просто как человеку с небольшим жизненным багажом — мне 29 лет — мне кажется, что смерть — страшная штука. Чтобы уметь смотреть в неё, в свой страх, нужно иметь определенную опору. Во многом это ощущение дает религия. Поэтому, возможно, религиозные люди проще относятся к теме смерти. Я совершенно не религиозна, и мне эту опору дает настоящий момент. Я ощущаю в этом поддержку и могу побыть с незнакомым удивительным будоражащим чувством, что я смертна.

При этом я с радостью еду на работу, она не представляется мне психологически сложной. До этого я работала из дома и отключиться от дел было в 100 раз сложнее, потому что я находилась в одном и том же пространстве, постоянно за компьютером. Сейчас же я приезжаю домой, а работа остается в хосписе. Когда я на работе, я надеваю медформу и становлюсь  координатором. Когда снимаю, я просто Алёна.

Я очень заботливый человек. Я неплохо считываю атмосферу и людей, могу понять, что другому сейчас нужно. И как раз в хосписе очень важно уметь читать между строк, нащупывать, когда нужно помолчать, когда — поговорить, какие вопросы будут уместны, какие — нет. Мне кажется, во многом поэтому для меня должность координатора абсолютно естественная, и я не чувствую, что это тяжело.

Мне кажется, что альтруизм — это привилегия, а не врожденное качество. Ты можешь быть альтруистом только в том случае, когда позаботился о себе, когда твои потребности закрыты. В ином случае — это самонаказание или просто определенная форма медленного самоубийства. Когда я пришла работать в хоспис, у меня были закрыты базовые потребности в жизни: хорошая семья, университет, работа. Я дошла в пирамиде Маслоу до верхушечки, до духовных потребностей. И мне повезло иметь привилегию быть альтруистом.

Мама переживала, что я буду близко к сердцу принимать истории пациентов, привязываться, и их смерть причинит мне боль. Остальные с интересом спрашивали: как оно, что ты там делаешь. Не раз я слышала фразу: «‎Я бы так не смогла»‎. Думаю, это связано со стереотипами о хосписах — будто я хожу по темным коридорам хосписа и постоянно вижу людей с искорёженным от боли лицом. Это не так. Если бы те, кто так считает, побывали у нас, они бы поняли, что хоспис — это не страшно, а моя работа не так сложна, как им представляется, и они тоже так смогли бы.

«‎Выхода из хосписа нет»‎ — такое я тоже часто слышу. Если ты сюда попал, значит ты точно здесь умрешь, хотя это совершенно не так. Есть люди, которые госпитализируются к нам, когда их состояние ухудшается, а поправившись, выписываются домой. Потом возвращаются, и сроки между госпитализациями могут быть разные. Иногда полгода, иногда месяц. 

Второй миф связан, может, с предыдущим опытом нахождения в больницах, и звучит примерно так: «‎Хоспис — это страшное здание с плохой едой, ужасными условиями и злыми врачами»‎. Когда врач предлагает госпитализироваться в хоспис, люди сразу себе воображают, что здесь всё просто ужасно, и, ко всему прочему, они здесь умрут. Да ещё и одни, потому что родственники не смогут быть с ним постоянно. Но на самом деле хоспис открыт 24 часа в сутки 7 дней в неделю.

И третий миф: «‎Паллиативная помощь — платная»‎. Конечно, в России существуют коммерческие организации, которые оказывают поддержку неизлечимо больным людям. Но хосписы, которые поддерживает фонд «‎Вера», всегда и для всех полностью бесплатны.

Определить своих родителей в хоспис не значит «бросить» их. Я думаю, что это предубеждение есть, потому что люди не знают о возможностях паллиативной медицины. Паллиативной помощи нет в их картине мира. А вкупе с мифами вырисовывается ужасная картинка, для которой нет альтернативы. Нет понимания, что паллиативная помощь избавляет человека от тягостных симптомов и позволяет сделать конец жизни комфортным: без боли, страха или стыда. 

Для меня светлое — знакомиться с новыми жителями хосписа. Сначала человек напуган, по глазам чувствуется, что ему неловко. Он не понимает, где находится, как ему себя вести, что он может, что нет. В нём — страх и ощущение одиночества, даже если рядом родственники. Они ведь уйдут, а он — останется. Радостно видеть, как люди потихоньку адаптируются: выходят из палат, гуляют по отделению, удивляются камину в гостиной и кухне с кофе-машинами. Однажды одна пациентка позвонила родственникам и сказала, что живет будто в пятизвездочной гостинице: «Да, я вот чувствую себя здесь очень комфортно, прям как дома». В этот момент я думаю, что всё не зря.

В хосписе мы стараемся создать максимально домашние условия для тех, кто к нам госпитализируется. Дома живут не пациенты, там живут люди, поэтому в нашем хосписе мы так их и называем — жители. Когда я общаюсь с медперсоналом, то говорю «пациент», потому что им такая терминология привычнее. Но среди волонтёров я использую именно слово «жители». Палаты мы как можно чаще называем комнатами. В общении с пациентами я обычно говорю: «В какой комнате вы?» или «Вы в свою комнату идёте?» Чтобы они чувствовали, что это их пространство, где они хозяева, что они не просто история болезни или какой-то там номер, а личность.

С волонтерами пациенты вместе гуляют, читают, играют в карты. Но чаще всего тяжелобольному человеку нужно просто поговорить, поделиться историями из жизни и понастольгировать. Они рассказывают, как жили и кого любили, кто или что дарило им счастье, боль и грусть. Я думаю, для них это способ всё перепрожить, отрефлексировать. У многих родителей есть чувство, что они продолжаются в своих детях — даже после смерти. Так и житель хосписа рассказывает свою историю мне или волонтеру, потому что благодаря этому он продолжается. Человек уйдёт, а история останется в памяти другого.

Автор интервью — Полина Щапова, студентка «Медиакоммуникаций» НИУ ВШЭ