Мечта Яны

Яне 13 лет. Она живет в теплом городе с морем и пальмами, в Адлере. Живет она вместе с мамой и папой. А мечтает Яна о сцене.

На прошлой неделе мы сделали подарок для нее и ее мамы – организовали поездку в Москву на финал шоу «Голос. Дети». На концерте Яну и маму Ирину сопровождал врач-реаниматолог. А сотрудница фонда Людмила провела с ними весь день.

— Мама, поверни голову. Руку поправь. Нос мне почеши.

На большой гостиничной кровати лежит маленькая девочка, маленькая не по возрасту, а по размеру. У нее тоненькие ножки, ручки и пальчики. Кажется, что если дотронуться как-нибудь неаккуратно, то можно случайно, что-нибудь у такой хрупкой девочки сломать.

Яна играет на планшете вместе с Наташей – близким другом семьи. Любимая игра девочки – про кухню: по рецептам надо делать лазанью, хот-доги или печь десерты. Наташа зарабатывает игровые очки, нарезая продукты и замешивая тесто. А Яна лежит рядом, громко переживает и подсказывает Наташе, когда пора ловить улетающие с блендера крышки, резать сосиски и убавить огонь. Так играть она готова часами. Только без посторонней помощи не может.

IMG_4380edited

У Яны спинально мышечная атрофия – заболевание, при котором постепенно перестают работать мышцы. Сейчас Яна не ходит, не может сидеть, даже у мамы на руках ей неудобно и тяжело. Яна все время лежит. Она может держать свой легкий телефон, если его вложить ей в руки, набирать сообщения в Вконтакте на планшете и играть в простые игры, если правильно положить ее руки на экран. А вот нажать на меленькую единственную кнопку на Ipad ей уже не хватает сил.

— Яночка любит посидеть в Вконтакте, — рассказала Ирина. — Она даже в группе СМАйлики была администратором и поздравляла всех детишек с днем рождения. Но это было очень тяжело, сейчас уже не ведет. Она очень переживала, если не удавалось кого-нибудь поздравить. И сил от нее это много требовало. Но она читает там новости, читает новости фонда «Вера». Любит фонд и Нюту. Надо было видеть ее лицо, когда она получила от нее письмо в подарок на Новый год. Она ведь так хотела получить письмо от Нюты.

Она была там одна, а потом мне говорила: «Мама, меня там обижали»

Все, что делает обычный человек, за Яну делает мама. Кормит, одевает, пересаживает, переворачивает с бока на бок, чешет носик, поворачивает голову. Сейчас девочка с мамой все 24 часа. Но, как и многие из наших подопечных, Яна уже успела узнать, что такое реанимация.

— У Яны самый большой страх — реанимация, — говорит Ирина. — Мы сначала попали в одну больницу. Она была там одна, а потом мне говорила: «Мама, меня там обижали». Она не спала, просила медсестер дать попить, помочь. А ей отвечали: «У нас нет на тебя времени». Думали, что она все равно ничего не понимает. А ведь она все понимает. В другой больнице было лучше. Ей там даже мультики включали. Это ведь так важно. Простые мультики, а так важно, когда ребенок один в больнице.

— Покажи свой айпад, — перебивает Яна. – Включи «космос».

Игр у меня нет, поэтому мы просто пересмотрели все фотографии, «полетали» в электронном планетарии и выучили планеты Солнечной системы. Больше всего Яне понравился Нептун. А еще, конечно, оценили мой плейлист.

IMG_4362edited

Яна очень любит музыку. Ей нравится ритмичные, танцевальные мелодии, есть любимые греческие певцы, им она даже немного подпевает на греческом. Как оказалось, ей нравится и Red Hot Chili Peppers, и AC/DC, а вот 5’nizza, как сказала Яна: «не пойдет, хотя и весело». Из всех музыкальных шоу ее любимое — «Голос. Дети». Она очень хотела попасть в зал, это была ее мечта.

К этой поездке все готовились очень долго – ведь столько всего нужно учесть. И в пятницу сумки начали собирать заранее, но, конечно, не обошлось без спешки и суматохи. В какой-то момент мы уже боялись, что не успеем вовремя. Но Яна попала на финал любимого проекта!

Оказавшись в зале, Яна растерялась и напугалась. Там было много людей, душно, а музыка играла очень громко. Поначалу Яна даже просила заткнуть ей уши, потом говорила, что посидит одну песенку – и домой. Но в итоге на площадке Яна провела больше 4 часов, подпевала юным артистам и даже немного хлопала. После концерта она была уставшая, но довольная и сразу захотела посмотреть запись эфира.

А теперь у нее новая мечта – вернуться в следующем году на «Голос», но не зрителем, а участником.

— Представляешь, как было бы здорово, если бы я была не просто в зале, а на сцене. Я бы могла петь. И выиграть.

— А что бы было, если бы ты победила?

— Я бы все деньги отдала в фонд «Вера», чтобы помочь таким же деткам, как я.

— А если бы проиграла?

— Ну, тогда бы я просто доказала, что мы все можем.

Большое спасибо команде Первого канала и шоу «Голос. Дети» за исполнение Яниной мечты, профессионализм и чуткость.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru