Лагерь для детей со СМА

«СМА – это такая болезнь, от которой нельзя излечиться. У меня СМА второго типа. Я узнала про СМА недавно. Поза-поза-поза-позавчера», – говорит пятилетняя Вика.

На прошлой неделе прошел долгожданный лагерь для детей, которые болеют СМА – спинальной мышечной атрофией. Лагерь организовали ассоциация «Семьи СМА» совместно с детским хосписом «Дом с маяком» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера».

В лагерь приехали специалисты из итальянского центра SAPRE. Всю неделю они читали лекции для родителей и российских специалистов. Рассказывали, как правильно переворачивать детей, как работать с аппаратом искусственной вентиляции легких, как общаться с ребенком, который не может сам ничего сказать и показать, и как минимизировать последствия болезни.

А еще в этом лагере сбылась наша давняя мечта. Мы всегда хотели, чтобы дети с аппаратами искусственной вентиляции легких, которым помогает фонд и детский хоспис, поплавали в бассейне и вообще вели как можно более активный образ жизни. И в этот раз у нас все получилось! Дети катались на лошадях, гольф-машинах и лодках, плавали, брызгались водой и ужасно радовались.

Советуем посмотреть короткий сюжет, который сняли корреспонденты телеканала «Дождь».

Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru