Итоги социально-правовой конференции

Готовясь к сегодняшней конференции, мы нарисовали приблизительную схему получения технических средств реабилитации — жизненно важных для неизлечимо больных детей.

Она очень сложная, а система запутанная. Даже между специалистами и чиновникам есть разногласия — на что дети имеют право, как решить конфликтную ситуацию, когда вроде бы положенное по закону и назначенное врачом инвалидное кресло либо ортопедическую обувь — не выдают.

Полгода, год, два — столько некоторые дети дожидаются положенных им инвалидных кресел. За это время у ребенка может развиться искривление позвоночника, деформация суставов, это необратимый процесс. А образование получают единицы, хотя доказано, что чему-то учиться может каждый ребенок.

Когда-то мы точно так же нарисовали схему получения обезболивания — и с ней пошли к чиновникам, чтобы показать, как это сложно, сколько времени и сил уходит у родственников на то, чтобы избавить близкого человека от боли.

Проблему обезболивания удалось сдвинуть с места, в том числе – хоть немного упростить схему получения препаратов.

Видимо, и в сфере обеспечения тяжелобольных детей необходимой техникой, расходными материалами, лекарствами, в оборудовании домов и дворов под потребности детей на колясках, в создании условий для их обучения — предстоит такой же путь. Проблема и в недостаточных бюджетах на компенсации, и в запутанных схемах оформления, которые к тому же постоянно меняются, в несогласованности действий разных учреждений и ведомств.

Сегодня на конференции было более 100 родителей тяжелобольных детей и более 30 спикеров от здравоохранения, социального обеспечения, образования, пациентских организаций и НКО.

«Если бы 13 лет назад было то, что есть теперь, возможно, мой ребенок бы сейчас ходил. Свою реабилитацию мы оплачивали сами. Зато дочь такая шкода теперь, только и гляди. А раньше я могла бы, наверное, свечку на пеленальник поставить и уйти, ничего бы не было. Через 3 недели нам переводиться во взрослую поликлинику. Пока не знаю, что нас ждет, — это совсем другие проблемы. Но я очень рада, что есть такие мероприятия. Я хочу не только услышать что-то для себя, но и поделиться с другими родителями своим опытом — он у меня большой», — говорит Надежда, мама подопечной детского хосписа.
По итогам этой конференции мы хотим сформулировать ключевые проблемы, которые нужно решать в том числе на законодательном уровне.

А пока продолжим индивидуально сопровождать каждую семью, решать проблемы в ручном режиме. Спасибо, что с вашей помощью мы можем оплачивать работу юристов и соцработников, без которых это невозможно.

Спасибо представителям госорганов и медицинских учреждений, которые в выходной день согласились прийти и персонально отвечать за систему.

Спасибо родителям за смелость и выдержку, готовность делиться опытом, защищать и права своих детей – и постепенно менять систему помощи тяжелобольным детям в целом.

Спасибо Артему Комарову, Алисе Завьяловой и их родителям за вдохновляющий пример и выступление в начале конференции.

За помощь в организации конференции огромное спасибо Digital October, Sodexo, Prazdnikof Project, Проекту «Простое добро», METRO Cash and Carrу, банку Авангард.

Благодарим всех волонтеров за помощь на мероприятии. Отдельное спасибо волонтерам-юристам фонда «Подари жизнь», специалистам от Центра лечебной педагогики и РООИ «Перспектива» за выступления и консультации для родителей.

 

Фото: Катя Балабан

Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru