Исследование генома для Алины и Кирилла

UPD: После сюжета в фонд поступило 1 600 000 рублей. На эти средства мы сможем провести необходимое исследование, чтобы установить диагноз малышей, купим необходимые расходные материалы к аппарату ИВЛ Кирилла, а также сможем помочь и другим семьям. Большое спасибо всем, кто помог!

***

Помните, недавно мы делились с вами фотографиями из Краснодара? Там были снимки Кирилла и его красавицы сестры Алины Гусевых.

Кирилл дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, не говорит и все время лежит в постели. Чтобы его мышцы совсем не ослабли, мама каждый день делает ему массаж. Его сестра Алина тоже болеет, но дышит сама. У них обоих врачи подозревают тяжелое генетическое заболевание, но поставить точный диагноз пока никто не может.

Для этого требуется секвенирование генома – исследование, которое полностью расшифрует всю информацию о генах. Тогда родители наконец узнают, чем болеют Алина и Кирилл, а значит — что с ними может происходить, как проявит себя болезнь, к чему готовиться и как облегчить состояние сына и дочери.

Но не все так просто. Обследование стоит дорого, и родителям двух тяжелобольных малышей самим не потянуть такую трату.

Сегодня в Международный день редких заболеваний телеканал «НТВ» показал сюжет о Кирилле и Алине, и о том, как им можно помочь.

Помочь также можно на нашем сайте:

С банковской карты

— Через «Сбербанк Онлайн»

— С телефона: смс-сообщение на номер 9333 со словом «ВЕРА» и суммой пожертвования. Например, Вера 300.

— С помощью PayPal

Яндекс. Деньги

Банковские реквизиты фонда

Остальные способы помочь можно найти здесь.

Пожалуйста, указывайте в комментариях к пожертвованию: «Для Гусевых».

По любым вопросам обращайтесь к нашей коллеге Юлии Борисовой 8 (909) 924-19-16, borisova@hospicefund.ru.

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru