«Говорящее молчание»

«Жалоб нет — не значит, что всё хорошо. Молчание тоже говорит».

Ольгу Осетрову, главного врача Самарского хосписа, много лет интересовал вопрос — почему пациенты с выраженным хроническим болевым синдромом, реально страдая от боли, не жалуются? Почему молчат их близкие?
 
В хосписе был проведён опрос родственников пациентов, который показал, что, несмотря на некупируемую боль, порой нестерпимую, основная часть страдающих от боли людей и тех, кто им помогает, молчат, не жалуются в органы управления здравоохранения на плохое обезболивание. И это даёт чиновникам возможность утверждать, что с обезболиванием нет никаких проблем.
А это совершенно не так.
 
С разрешения Ольги Васильевны делимся её текстом.

 

Говорящее молчание

Очень хорошо, что проблема боли у инкурабельных онкологических больных буквально на наших глазах, начиная с середины 2014 года, перестала быть, или, вернее, перестаёт быть проблемой обезболивания, как процесса назначения, выписывания и получения необходимого лекарственного препарата.

Появляются новые лекарства и лекарственные формы, в обозримом будущем в России начнёт производиться золотой стандарт обезболивания — морфин в таблетках короткого действия, что для многих страдающих людей будет реальной альтернативой 4-6-кратным ежедневным инъекция (в тех случаях, когда использование накожных-трансдермальных форм невозможно) и поможет при купировании прорывных болей, которые есть, по нашим наблюдениям, у двух из трёх пациентов с выраженным хроническим болевым синдромом (ХБС).  Упростилось назначение и выписывание наркотических анальгетиков (без которых невозможно справиться с сильной и нетерпимой болью), возросло количество аптек, имеющих право на отпуск таких лекарств, нет регионов, где не проводилось бы обучения врачей паллиативной помощи. Открыто несколько доступных электронных ресурсов, порталов и сайтов по обезболиванию, где любой человек может узнать о важных принципах и возможностях обезболивания. И многое другое действительно — делается.

Но не обезболены так, как необходимо, страдают, терпят и всё же молчат пока ещё многие и многие онкологические и особенно неонкологические больные.

И, как и три года назад, представители органов управления здравоохранения всех уровней утверждают, что жалоб на неадекватное обезболивание мало.  Это — правда, это — действительно так. Естественно, делается вывод: жалоб нет, следовательно, всё хорошо. Но с этим выводом все, кто реально помогает и заботится о пациентах с ХБС, согласиться не могут.

Тогда, три года назад, мы провели опрос пациентов и их близких, почему они, реально страдая от боли, не жалуются. Ответы были получены самые разные, и исходя из них, мы разделили всех «молчащих» на 4 группы.

1. Семья и пациент полностью доверяют участковому врачу, активны в общении, часто посещают поликлинику и вызывают врача на дом, и, когда нарастает боль, спрашивают, что им делать.
Получают ответ:
— Рак — это всегда боль, всегда!
— Ещё рано получать наркотики, терпите.
— Просто принимайте ваше лекарство каждый раз при нарастании боли (и бывает, что двенадцатикратный приём кеторола не снимает или добавляет новую боль).
— Выпишем морфин — быстрее умрёт. Так всегда бывает, ведь морфин угнетает дыхательный центр.
— Сразу станет наркоманом.

Конечно, жалоб со стороны такой семьи нет. Для них боль — фатальна, а обезболивающее — ещё большая опасность.

Они — молчат.

2. Семья и пациент в состоянии дистресса, истощены эмоционально и физически, абсолютно пассивны, никого ни о чём не спрашивают, автоматически выполняют назначения, стараются не обращать внимание на наличие боли.
Семья «умирает» рядом с больным человеком.

Слова сына пациента: «Сначала жаловаться не было сил, а потом — не стало смысла».

Они — молчат.

3. Семья со страхом любого конфликта, боязнью испортить отношения с врачом и лечебным учреждением, остаться совсем без поддержки. У самого пациента — страх быть «плохим».
Такие семьи обращаются в хоспис за помощью в получении обезболивающего, при первом визите просят у врача справку о рекомендации необходимого (действительно соответствующего боли) лекарства — то есть они выяснили и понимают какое лекарство на самом деле снимет боль. Но не готовы доказывать это публично.

Они — молчат.

4. Семья и пациент не доверяют никому, убеждены, что никому в данной ситуации не нужны, что их «списали как отработанный материал», и что нужно самим искать выход.

Выходы могут быть разными — покупка нелегальных опиоидов, покупка обезболивающих за рубежом, где у врача нет страха выписать обезболивающий препарат на 2-3 месяца в случае наличия сильной боли, просьба об эвтаназии, выстрел или ещё что-то…

Они — молчат.

ЖАЛОБ НЕТ — НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ВСЁ ХОРОШО. Молчание тоже говорит.

Прошло время, но по-прежнему такие семьи и люди — доверяющие или не доверяющие нашей медицине, запредельно истощенные или униженные сознанием своего бесправия — есть.

На прошлой неделе я говорила с мамой пациента, который получал 4-5 мл морфина в сутки, а на рецептурном бланке им выписывали 10 ампул.  Женщина, теряющая 30-летнего сына, вынуждена была ходить и ездить в поликлинику и аптеку через день. Конечно, она не жаловалась, даже не предполагая, что можно было выписать 40 ампул, и тратить драгоценное время на более важные вещи. Хорошо, что ситуация изменилась для этой семьи, что она меняется для многих людей в разных городах.

И мы все должны сделать все возможное, чтобы это происходило быстро, ведь тем людям, которым не помогли справиться с болью сегодня — завтра эта помощь будет уже не нужна.

• • •

В дополнение можно только сказать, что по данным Росздравнадзора за 2016 год звонков на горячую линию по обезболиванию больше всего там, где проблема решается. А из тех регионов, где адекватное обезболивание даже не каждый четвертый, почти никто не звонит.

Пожалуйста, не молчите.

Горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов (операторы отвечают в рабочее время в будни, в выходные обращения записываются на автоответчик и потом обрабатываются)
8-800-500-18-35
 
Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким («Ясное утро»)
8-800-100-01-91

Горячая линия по оказанию паллиативной помощи фонда «Вера» (работает круглосуточно, без выходных)
8-800-700-84-36

Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru