Книги и статьи

Паллиативная помощь – «депрессивная» специальность?
Марк Тоберт (Mark Taubert), консультант по паллиативной помощи из Кардиффа (Великобритания) рассказывает о восприятии людьми его необычной специальности. Предлагаем вам перевод этой статьи.

При участии фонда  «Подари жизнь» и  Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям «Детский паллиатив» вышла книга «Рекомендации ВОЗ по медикаментозному лечению персистирующей боли у детей с соматическими заболеваниями»ссылка на книгу

Кажется, я проиграл.
Зачастую главной задачей врача становится не вопрос о том, как вылечить тело человека, а как понять его желания и мысли, найти подход и пробиться к душе. Если второе не получается, то и лечение не приведет к желаемому результату. Еще Гиппократ, живший в период более 400 лет до н.э., понимал, что лечить нужно не болезнь, а больного. Однако не всегда излечение — это то, чего хочет пациент, и врачу может быть очень сложно это понять.
Руководитель программ по лейкемии клиники Кливленда, доктор Mikkael Sekeres рассказывает о своем опыте общения с пациентами в случаях, когда болезнь возвращается после ремиссии.

«Добро пожаловать в Голландию».
«Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что», — эти слова принадлежат Эмили Перл Кингсли, одному из сценаристов известного телесериала «Улица Сезам» и мамы ребенка, который родился с синдромом Дауна. Эмили делится своими материнскими чувствами и опытом о том, что значит иметь ребенка с особыми потребностями.

О хосписах. Материалы для родственников и близких пациента .
В брошюре собраны материалы о хосписах – бесплатных медико-социальных учреждениях для пациентов с онкологическими заболеваниями 4-й стадии. Также представлена полезная информация по уходу и психологической поддержке таких больных. Сборник адресован родственникам и людям, занимающимся поддержкой и уходом за такими пациентами.

Белая книга: стандарты и нормы паллиативной и хосписной помощи в Европе.
В этом официальном документе Европейской ассоциации паллиативной помощи (ЕАПП) Lukas Radbruch, Sheila Payne и Совет директоров ЕАПП представляют рекомендации Ассоциации относительно основных терминов и норм паллиативной помощи надлежащего качества и дают пояснения к ним.

Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям.
В буклете представлены потребности пожилых людей; особенности течения наиболее распространенных среди них болезней; объективные данные, свидетельствующие о недооценке боли и другой симптоматики; аргументы в пользу необходимости вовлечения пожилых людей в процесс принятия решений; фактические данные об эффективных вариантах организации паллиативной помощи.

Когда вы имеете дело с раком в последней стадии, ни в чем нельзя быть уверенным.
Доктор медицинский наук, онколог Merry Jennifer Markham в своей статье, опубликованной на сайте Американской Ассоциации Клинических Онкологов, рассказывает о том, как важна нравственная поддержка семьям, столкнувшимся с тяжелым недугом, на примере своих пациентов.
Предлагаем Вашему вниманию перевод этого материала.

Взгляд ребенка на смерть.
В зависимости от возраста, дети по-разному воспринимают смерть. Какие вопросы задают дети? Как помочь им избавиться от страхов и растерянности? Как говорить с ребенком о смерти?
Эти вопросы поднимаются в материалах Online Medical Reviewer и некоммерческой организации The WARM Place, помогающей детям и молодым людям справиться с потерей близких.

Что значит потерять ребенка и научиться горевать.
Sukey Forbes — владелица компании под Бостоном, занимающейся искусством, древностями и внутренним дизайном. Недавно была выпущена ее книга «Мой карманный ангел». В своей статье Sukey рассказывает как перенесла потерю своей дочки.
Предлагаем вашему вниманию перевод материала.

Алгоритм получения технических средств реабилитации (ТСР).
В материале изложена подробная инструкция оформления необходимых документов для получения компенсации от государства за технические средства реабилитации.

Перевод больных из дома в хоспис – все ли проходит гладко?.
В США все больше людей, страдающих онкологическими заболеваниями, выбирают хоспис, а не паллиативную помощь на дому. Journal of Palliative Medicine опубликовал исследование причин перевода пациентов в хоспис. Данные исследования предоставляют подробную картину того, с какими трудностями приходится сталкиваться работникам хосписных служб и семьям тяжелобольных людей.

Кое-что о хосписе….
В статье сотрудники хосписа «Crossroads» в Сент-Луисе рассказывают о заблуждениях и мифах о хосписах, которые зачастую становятся преградами для тяжелобольных людей и их семей.

Комитет Клиники исследований детских заболеваний «St. Jude» (США) определил 8 приоритетных правил паллиативной помощи в детской онкологии.
Результаты исследования приоритетов в паллиативном уходе за больными с онкологическими заболеваниями были заложены в основу Обращения Семейного консультативного совета клиники. Документ, созданный при участии родителей больных детей, получился настолько фундаментальным, что руководство клиники решило ознакомить с этим трудом более широкую аудиторию.
Публикуем перевод текста.

«Диагноз: лучше горькая правда или сладкая ложь?».
Общение врача с пациентом, создание доверительных отношений между ними — очень важная часть любой терапии. Каждое слово, сказанное врачом, отражается на состоянии пациента. Но как быть в случае трудного разговора о неблагоприятном диагнозе и прогнозе лечения?
Может ли врач позволить себе ложь во спасение?
The New York Times опубликовал статью американского врача кардиолога Сандипа Джохара «Диагноз: лучше горькая правда или сладкая ложь?»
Предлагаем вам ее перевод.

«Вы возьмете такого пациента в хоспис?».
Как быть, когда пациент в гневе и отвергает любую помощь? Принять ли его в хоспис? Как заботиться о нем, если он отказывается от помощи только потому, что слишком зол, чтобы что-то делать?
В предлагаемой статье врач-онколог Джеймс С. Солвиц поднимает эти вопросы и ищет ответы на них.

«Паллиативная помощь детям и семьям».
На каких этапах может быть оказана паллиативная помощь? Кто должен переводить ребенка на паллиатив? Как воспринимается переезд? Какова возрастная периодизация отношения к смерти? Что такое «психологическая поддержка» семье в паллиативной помощи? Об этом рассказывает Алена Кизино, координатор и психолог детской выездной службы фонда помощи хосписам «Вера».

Кэй Феррелл о правах родителей особенных детей .

Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru