Лиза Першикова

Лизе 2 года, у нее неизлечимое генетическое заболевание — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. Лиза не может дышать сама и подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. Что не мешает ей развиваться как обычному ребенку — Лиза смотрит мультики, радуется маме, играет в игрушки. За границей такие дети живут дома, учатся в школе, получают от государства необходимое оборудование, расходные материалы и медицинскую помощь на дому. В России дети на ИВЛ разлучены с родителями и пожизненно заперты в реанимациях.

??????????

Лиза жила дома с мамой и папой до тех пор, пока у нее не остановилось дыхание. Это случилось по дороге домой из больницы. Пока ехала скорая, мама сама делала массаж сердца и искусственное дыхание. Лизу вернули к жизни, но дальше врачи сказали, что необходим аппарат ИВЛ, и ребенка забирают в реанимацию. По внутренним распорядкам отечественных больниц родители в это отделение не допускаются. Мама каждый день приходила к дверям реанимации. Спустя несколько недель ей разрешили посмотреть на Лизу от дверей. Мама убеждала врачей, что она нужна своему ребенку, а ее ребенок нужен ей, они не могут друг без друга. Маме стали разрешать посмотреть на Лизу подольше. Потом начали пускать подойти поближе. Потом мама Лизы, медик по образованию, устроилась работать в больницу лаборантом — ради того, чтобы иметь возможность видеться с дочкой. С 8 до 12 дня мама работает, потом на час ее пускают к Лизе, и еще несколько часов можно повидаться с ребенком вечером. И так уже год. «Разлука с ребенком и посещение ее по часам — это невыносимо», — говорит мама Лизы.

Через интернет мама и папа Лизы познакомились с родителями, которые оказались в таком же положении, но нашли из него выход. «Я общаюсь с мамой мальчика из Санкт-Петербурга, у них такой же диагноз, как у нас. Мальчику уже 8 лет, до 5 он жил в реанимации, а 3 года назад родители собрали деньги на аппарат ИВЛ и забрали ребенка домой», — рассказывает мама Лизы. Если бы в России были детские хосписы, такие дети находились бы под опекой хосписа и получали там всю необходимую помощь. Но детских хосписов нет, и дети со спинальной амиотрофей Верднига-Гоффмана, в основном, проводят свою жизнь одни в реанимациях. Два года назад наш фонд собрал деньги на аппарат ИВЛ Диме Нуриманову, и Дима смог вернуться из больницы домой. Его папа периодически присылает фотографии — Дима гуляет в парке и кормит голубей, Дима празднует свой день рождения в смешном колпаке, Дед Мороз поздравляет Диму с Новым годом…

Мы знаем, что жить на аппарате ИВЛ дома с семьей, а не одному в реанимации — возможно. Под опекой нашего фонда сейчас находятся 2 ребенка на ИВЛ на дому. Мы очень хотим, чтобы двухлетняя Лиза Першикова из Липецка тоже смогла жить дома вместе с мамой и папой.

На нашу просьбу о помощи Лизе откликнулось огромное количество людей — буквально за два дня мы собрали 850 рублей, необходимых для покупки нужного аппарата ИВЛ и расходных материалов.

Вот письмо Лизиной мамы:
«Я просто счастлива, что так быстро были собраны деньги, и что столько людей откликнулись на просьбу о помощи. Пишу вам письмо со слезами радости. Не могу передать словами, как я благодарна всем, что помогли нам. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Звонила поставщикам по поводу аппарата ИВЛ, срок поставки 3-4 недели. Разговаривала с Лизиным врачом, для перевода домой необходимо 7-10 дней побыть на новом оборудовании в больнице, для полного моего обучения при экстренных ситуациях работе с оборудованием, чтобы я все могла сделать сама. Эти 7-10 дней я максимально буду находиться с Лизой. Будем надеяться, что все будет хорошо, и с Божьей помощью Лиза через 1-1,5 месяца будет дома вместе с нами.
Галина Першикова, мама Лизы»

После того как Лиза вернется домой, наш фонд продолжит поддерживать их семью – Лизе потребуется регулярно покупать зондовое питание, расходные материалы, и на это ежемесячно будет нужно порядка 50 тысяч рублей. Мы надеемся, что вы будете поддерживать Лизу и дальше.

Перечислить пожертвование для Лизы Першиковой можно в Фонд помощи хосписам «Вера». Это возможно сделать с банковской карты, с помощью Яндекс.Деньги, QIWI-кошелька, SMS-пожертвования, а также можно пожертвовать наличные средства в кассу фонда. Все способы перечисления денег предложены на нашем сайте в разделе ПОМОЧЬ.
Мы просим указывать в назначении платежа «детская программа», либо сообщать нам по электронной почте moniava@gmail.com сумму, дату, способ перевода и ФИО жертвователя.

По всем вопросам просим связываться с нами:
+7 (968) 029-38-29или moniava@gmail.com
(Лида Мониава, менеджер детской программы фонда).

Спасибо!

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru