От мамы Жоры Винникова (7 лет)

Меня зовут Людмила Валерьевна Винникова. Мне 42 года, проживаю в г.Москва. У меня два (было два) ребенка. Дочь Евгения — 15 лет и сынок Жора — Георгий 17.08.2000 г.р., коренной москвич, заболел в 6,5 лет. В больницу №37 был госпитализирован 15.12.06 г. с диагнозом сакроилеит. После обследования — предварительный диагноз нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии, диагноз подтвержден в институте им.Блохина. 28 декабря 2006 года мы поступаем в РДКБ в отделение Литвинова Д.В. онкогематологии-2. Почему не на Каширку, а в РДКБ — это отдельная долгая и печальная история.

С 29 декабря 2006 г. начинается курс химиотерапии. Всего нам было сделано 6 блоков химиотерапии. 30 июля 2007 г. был успешно прооперирован в Мюнхинской клинике профессором Швайницем. В сентябре проведена аутогенная трансплантация. В декабре — поездка на облучение в Мюнхен. Облучение сделано не было ввиду очень низких показателей у Жоры и на основании решения консилиума немецких врачей. В марте 2008 г. — рецидив по основному заболеванию. 31.03.07 г. — был выписан домой в «родные стены, где находятся любимые игрушки, а мама с папой могут держать за ручку».

А дальше мама с папой остаются один на один со своим ребенком. Они сами ставят капельницы (я могу дать уроки, как привязывать капельницы к люстре), вводят лекарства через катетер… Молодому педиатру из районной поликлиники можно только посочувствовать, т.к. ей впервые приходится ходить к такому ребенку. Но это лирика.
А факты: нет кислородной подушки, дышать становится всё трудней и трудней и — БОЛЬ.

Нас передают на попечение в паллиативное отделение НПЦ Мед.помощи детям под руководством Холодова Б.В. Бригада этого отделения может приезжать только 1 раз в неделю, чтобы брать анализы и вводить наши лекарства. Обезболивающих препаратов у них в наличии нет. Вопрос, а 6 дней в неделю что делать? И БОЛЬ.

Врач из районной поликлиники слушает, трогает живот и больше не знает, чем нам помочь. И БОЛЬ.

Вызов ночью скорой помощи, т.к. давление 210/120, а сердцебиение свыше 140 ударов и БОЛЬ, врач пытается снизить давление, а обезболивающих препаратов ему не положено иметь. Госпитализировать нас тоже не могут. И БОЛЬ. БОЛЬ, БОЛЬ, БОЛЬ….. Потому что нам не могут выписать обезболивающий пластырь, наши документы ходят по кругу чиновников. Об этом я уже писала, и мы (мама и папа, а не мед.работники), вводим анальгин, спазган, лазикс и пр.

Спустя 2 недели после подачи документов в районную поликлинику на получение обезболивания, в пятницу, зав.районной поликлиники нам радостно говорит, что документы на обезболивающий пластырь будут подписаны после обеда, а в понедельник можно заказать его в аптеке при поликлинике №115. А что делать в субботу и воскресенье? И БОЛЬ.

В 12.10 4 апреля 2008 года Жоры не стало.

Интернет пестрел заголовком, что в Москве, а не в глуши, умер онкологически больной мальчик, крича от боли, потому что родители не добились обезболивающего пластыря (речи о морфине даже не было). Итог этой истории прост. В нашей стране есть всё, помогают каждому, особенно ребенку, только это где-то на бумагах, в статистике, в кабинетах. Когда мне зав.поликлиники сказала «поместите его в хоспис», я её спросила: «Вы знаете, куда?», она ответила: «Честно — нет. Должны же они быть в Москве?!».

Скоро два года, как нет Жоры. На его могилке много игрушек из лего, почти каждый день горит фонарик, потому что мы с мужем часто ездим к нему. Говорят, время лечит, возможно, но как забыть те слова, от которых леденеет сердце: «Мама, сделай что-нибудь, мне так больно…». Говорят, как назовешь ребенка, таково его житие и будет. Назвали Георгием – думали, будет Победоносцем, а получилось — Великомученник.

мама Жоры, Людмила Винникова
2010 год

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru