Программные документы

УТВЕРЖДЕНО
Протоколом № 3

 от «18» декабря 2017 г.
заседания Правления

 

Программные документы

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ХОСПИСАМ «ВЕРА»

Приоритетные направления деятельности.

Принципы формирования и использования имущества.
Благотворительные Программы на 2018 год.

г. Москва
Декабрь, 2017 год


СОДЕРЖАНИЕ

  1. Введение
  2. Термины и определения
  3. Роль Фонда в развитии паллиативной помощи
  4. Миссия и цели Фонда
  5. Объекты деятельности Фонда
  6. Благотворительные Программы и Проекты Фонда
  • Программа «Помощь учреждениям»:
    • Проект «Помощь учреждениям для взрослых в Москве и Московской области»
    • Проект «Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области»
    • Проект «Помощь регионам»
    • Проект «Помощь детскому хоспису «Дом с маяком»
  • Программа «Адресная помощь неизлечимо больным людям»:
    • Проект «Помощь детям»
    • Проект «Помощь взрослым»
  • Программа «Развитие волонтерства»:
    • Проект «Помощь волонтеров»
  • Программа «Обучение и развитие»:
    • Проект «Обучение»
    • Проект «Издательская деятельность»
    • Проект «Мастерская заботы»
  • Программа «Содействие развитию паллиативной помощи»:
    • Проект «Информирование и просвещение»
    • Проект «Горячая линия»
    • Проект «Информационный интернет-портал»
    • Проект «Содействие развитию некоммерческих организаций»
    • Проект «Взаимодействие с государственными органами»
  1. Формирование и использование имущества Фонда
  2. Административные расходы
  3. Приоритетность реализации Программ Фонда
  4. Учет целевых поступлений
  5. Заключение

ВВЕДЕНИЕ

Благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера» (далее «Фонд») является некоммерческой благотворительной организацией, учрежденной по законодательству Российской Федерации и зарегистрированной Управлением Федеральной регистрационной службы по Москве в ведомственном реестре зарегистрированных некоммерческих организаций за учетным номером 77 № 008801539 от 28 ноября 2006 г., в Едином государственном реестре юридических лиц с присвоением ОГРН 1067799030826, ИНН 7724296034, КПП 770401001, место регистрации Фонда: Российская Федерация, 119048, г. Москва, Кооперативная улица, д. 10, кв. 12.

Программные документы Фонда разработаны в соответствии с:

  • Уставом Благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», утвержденного Решением учредителя №1 от 18 октября 2006 года (Протокол №5/12 от 20 августа 2012 года);
  • Федеральным законом от 12.01.1996 г. № 7-ФЗ ≪О некоммерческих организациях≫;
  • Федеральным законом от 11 августа 1995 г. N 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях».

Настоящий документ устанавливает:

  • основные направления деятельности, принципы, миссию, цели и задачи Фонда;
  • порядок реализации благотворительных Программы и Проектов Фонда;
  • порядок подготовки и утверждения бюджета Фонда на год;
  • порядок представления отчетности благотворителям.

Программные документы принимаются Правлением и подлежат исполнению в период реализации благотворительной деятельности Фондом.

  1. ТЕРМИНЫ И ОПРЕДЕЛЕНИЯ

В настоящем документе используются следующие термины и определения:

Фонд — Благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера»

ФондБлаготворительный Фонд помощи хосписам «Вера»
Попечительский Совет ФондаНадзорный орган Фонда, наделенный компетенцией в соответствии с Уставом Фонда
Правление ФондаВысший орган управления Фонда
Президент ФондаЕдиноличный исполнительный орган Фонда
Программный директор

Руководитель Проекта

Менеджер Проекта

Координатор Программы/Проекта

Сотрудник Фонда, назначенный на эту должность Президентом Фонда
Благотворительная Программа/Проект ФондаКомплекс мероприятий, утвержденных высшим органом правления благотворительной организацией и направленных на решение конкретных задач, соответствующих уставным целям организации
Жертвователь/Благотворитель/Донор

 

Физическое или юридическое лицо, выразившее поддержку целям Программ и жертвующее денежные средства/натуральные предметы на осуществление Программ/Проектов
ХосписМедицинское учреждение, которое обеспечивает уход за тяжело больным человеком, облегчая его физическое и психическое состояние, поддерживая его социальный и духовный потенциал, создавая для пациента и членов его семьи максимально комфортные, приближенные к домашним, условия пребывания. Хоспис оказывает медико-социальную помощь неизлечимо больным людям и их близким – в условиях стационара или на дому. Это центр распространения идей помощи умирающим и их семьям, центр милосердия, сострадания, бескорыстия, волонтерства, достойной жизни до конца.
Паллиативная помощь/Паллиативная медицинская помощьЭто подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и лечению боли и других физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки пациенту и его близким.

Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет содержание и философию паллиативной помощи: сглаживание — смягчение проявлений неизлечимой болезни и/или укрытие плащом — создание покрова для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты». Паллиативная медицинская помощь оказывается на основе принципов соблюдения этических и моральных норм, а также уважительного и гуманного отношения к пациенту и его родственникам.

Бюджет Программы/ПроектаРеестр предполагаемых поступлений и планируемых расходов (включая оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительной Программы, Проекта)

 


  1. РОЛЬ ФОНДА В РАЗВИТИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

С момента основания фонд помощи хосписам «Вера» прошел путь от НКО, ориентированной на помощь одному учреждению, до благотворительной организации, работающей в нескольких стратегических направлениях и поддерживающей неизлечимо больных людей по всей стране. Однако, несмотря на происходящие положительные изменения в развитии паллиативной помощи в России, по-прежнему есть ряд проблем.

Прежде всего, это отсутствие нормативно-правовой базы (стандартов), регулирующей процесс оказания паллиативной помощи и недостаточное финансирование со стороны государства.

Вторая группа проблем — нехватка квалифицированного медицинского персонала, что является результатом отсутствия профессиональных стандартов и обучения по этим специальностям.

Кроме того, сегодня в России ощущается недостаток лекарственных средств и медицинских приспособлений по уходу за тяжелобольными людьми, а использование существующих обезболивающих препаратов связано с рядом трудностей (скудность номенклатуры, чрезмерно бюрократизированная процедура выписки и использования, возможность привлечения к уголовной ответственности медицинских работников).

Все это происходит на фоне отсутствия научного интереса и внимания гражданского общества к проблемам тяжелобольных людей.

Наша стратегия основана на нашем понимании качественной паллиативной помощи и направлена на решение ее актуальных проблем. Это является фундаментальным условием для реализации миссии Фонда – содействие развитию паллиативной помощи в Российской Федерации.

Качественная паллиативная помощь должна быть основана на холистическом подходе, в центре внимания которого находится пациент, его комфорт и качество жизни.

Мы убеждены, что качественная паллиативная помощь должна быть оказана профессионально обученным персоналом, основывающим свою деятельность на принципах милосердия.

Паллиативная помощь должна предоставляться непрерывно, начиная от момента постановки диагноза, при этом пациенту и его близким должна быть обеспечена максимальная легкость в ее получении. Это находит выражение как в круглосуточном доступе к пациенту со стороны родственников и близких, так и в легкости процедуры получения обезболивающих средств.

Помимо исключительно медицинских аспектов, качественная паллиативная помощь должна включать в себя социальную, психологическую и духовную помощь, как пациенту, так и его близким.


  1. МИССИЯ И ЦЕЛИ ФОНДА

Фонд «Вера» работает для того, чтобы каждый неизлечимо больной человек в России мог получить профессиональную и милосердную паллиативную помощь в конце жизни вне зависимости от его возраста, материального статуса, места нахождения, вероисповедания.

Цели

  1. Информирование

Мы информируем общество о праве каждого человека на доступную и качественную помощь и обезболивание в конце жизни и боремся с негативными  мнениями о хосписах и паллиативной помощи. Пока есть страх, пока существуют мифы, человек будет оставаться один на один со своей бедой, не получая качественной помощи.

Мы можем это изменить, информируя как можно большее количество человек.

  1. Повышение качества

Мы обучаем персонал учреждений современным технологиям ухода, этике общения, а также обеспечиваем поддержку в том, что не может быть сделано за счет государственного финансирования, чтобы человек в конце жизни и его семья могли безвозмездно получать  комплексную, не только медицинскую, но и психологическую, духовную и не медицинскую, помощь, соответствующую мировым стандартам качества.

  1. Создание условий

Мы налаживаем диалог с государством и стараемся содействовать тому, чтобы гарантированная  им паллиативная помощь была доступна всем неизлечимо больным взрослым и детям, чтобы во всех государственных учреждениях были созданы равные условия оказания помощи, соответствующие международному уровню.

  1. ОБЪЕКТЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ФОНДА

Пациенты

Фонд поддерживает неизлечимо больных детей и взрослых в России. Это сотни и тысячи людей, которым больно и страшно, потому что в их жизнь вошла тяжелая болезнь, победить которую невозможно. Наша работа — делать так, чтобы неизлечимо больные взрослые и дети в конце жизни получали обезболивание и достойный уход своевременно и бесплатно в любом уголке страны.

Родственники

Важное  направление паллиативной помощи — обязательная поддержка близких пациента. Боль и страхи больного отзываются в членах его семьи с удвоенной силой. И те, кто окружает пациента, тоже нуждаются в помощи. Мы работаем над тем, чтобы родственники получали не только советы по уходу за больным, но также психологическую, социальную и юридическую помощь. Посещение пациентов в паллиативных учреждениях должно быть доступно 24 часа в сутки, чтобы люди могли держаться за руки, говорить о важном и быть рядом тогда, когда эта близость и есть самое главное.

Специалисты

Качество помощи в хосписе зависит от рук людей, которые в нем работают. Чтобы помощь неизлечимо больным людям в России была не только милосердной, но и профессиональной, Фонд реализует обучающие программы для врачей и медсестер. Конференции, курсы и стажировки нужны, например, для того, чтобы врачи не боялись и умели правильно назначать обезболивание, а медсестры могли обеспечить комфорт пациентов. При этом мы уделяем много внимания работе с персоналом учреждения по профилактике эмоционального выгорания. Человек, работающий 24 часа в сутки со смертью, сам нуждается в психологической поддержке, а вовремя оказанная помощь персоналу (в т.ч. материальная) помогает сохранить персонал, ведь каждый сотрудник в хосписе на вес золота, его нельзя потерять.

Общество

Общество, которое осознаёт необходимость поддержки тяжелобольных людей и открыто обсуждает их проблемы, где развивается волонтерское движение, куда более развито и цивилизованно, чем то, где говорить о страдающих и бескорыстно помогать им не принято. Мы стремимся к тому, чтобы фраза «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» стала привычной для каждого. Чтобы слово «хоспис» ассоциировалось с домом, где продолжается жизнь, где царит любовь и спокойствие, а не страх и одиночество, как многие полагают сейчас.


  1. БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ПРОГРАММЫ И ПРОЕКТЫ ФОНДА

Фонд реализует свою деятельность в следующих направлениях, составляющих Программы и Проекты Фонда:

Программа «Помощь учреждениям»

помощь государственным и некоммерческим учреждениям различного профиля, оказывающим паллиативную медицинскую и социальную помощь бесперебойно, а также по созданию комфортной среды для пациентов и их близких (как в стационарных, так и в амбулаторных условиях)

  • Проект «Помощь учреждениям для взрослых в Москве и Московской области»
  • Проект «Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области»
  • Проект «Помощь регионам»
  • Проект «Помощь детскому хоспису «Дом с маяком»»

Программа «Адресная помощь неизлечимо больным людям»

оказание адресной поддержки неизлечимо больным людям и их семьям, нуждающимся в паллиативной помощи, которая не может быть оказана за счет государства, либо оказывается, но недостаточно

  • Проект «Помощь детям»
  • Проект «Помощь взрослым»

Программа «Развитие волонтерства»

Вовлечение как можно большего числа граждан в оказание добровольческой помощи неизлечимо больным людям, учреждениям, оказывающим помощь неизлечимо больным людям с целью повышения их качества жизни, а также обеспечение заинтересованности и мотивации для волонтеров

  • Проект «Помощь волонтеров»

Программа «Обучение и развитие»

повышение уровня знаний и навыков медицинского персонала,   ухаживающих , родственников неизлечимо больных людей, персонала фонда (осуществляющего деятельность с пациентами в лечебных учреждениях), волонтеров в области оказания паллиативной помощи, людей, осуществляющих профессиональный уход за неизлечимо больными людьми

  • Проект «Обучение»
  • Проект «Мастерская заботы»
  • Проект «Издательская деятельность»

Программа «Содействие развитию паллиативной помощи»

повышение уровня информированности населения в области паллиативной помощи, создание спроса на качественную помощь в конце жизни, воспитание культуры отношения к смерти в обществе, поддержка законодательных инициатив в области паллиативной помощи, взаимодействие с органами государственной власти и управления

  • Проект «Информирование и просвещение»
  • Проект «Информационный̆ интернет-портал»
  • Проект «Горячая линия»
  • Проект «Содействие развитию некоммерческих организаций»
  • Проект «Взаимодействие с государственными органами».

Реализация Программ деятельности Фонда осуществляется на непрерывной основе до момента принятия решения Правлением Фонда о приостановлении или прекращении благотворительной деятельности в данном направлении. Объем помощи по каждой Программе утверждается на 1 календарный год.

При этом для каждой благотворительной Программы, реализуемой Фондом, в рамках определения стратегии развития, конкретизируются индивидуальные цели и задачи, выполнение которых способствует достижению целей и задач Фонда в целом.

6.1. Программа «Помощь учреждениям»

Миссия

Помощь государственным и некоммерческим учреждениям различного профиля, оказывающим паллиативную медицинскую и социальную помощь в бесперебойной работе, а также по созданию комфортной среды для пациентов и их близких (как в стационарных, так и в амбулаторных условиях).

Субъекты помощи

Государственные и некоммерческие учреждения любых организационно-правовых форм, оказывающие услуги нуждающимся в паллиативной помощи. Помощь не оказывается: учреждениям, где имеются грубые нарушения прав пациента.

Что мы делаем?

  • Участвуем в развитии паллиативных учреждений любых организационно-правовых форм, оказывающих, в том числе, услуги не медицинского характера (социальные, психологические и прочие);
  • Оказываем не медицинскую помощь пациентам учреждений, которую невозможно оказать за счет государственного финансирования;
  • Содействуем организации системы паллиативной помощи в учреждениях с учетом хосписных заповедей и индивидуального подхода к каждому пациенту и его близким;
  • Содействуем увеличению числа пациентов, получающих квалифицированную паллиативную помощь в учреждениях, включая помощь выездных патронажных служб;
  • Содействуем повышению качества обслуживания пациентов в стационаре и амбулаторно до лучших мировых практик;
  • Содействуем созданию  максимально комфортных условий пребывания и лечения пациентам учреждений, а  сотрудникам — достойные условия работы;
  • Разрабатываем «золотой стандарт» (стандарты качества) по оказанию паллиативной помощи неизлечимо больным людям.

Как мы делаем это?

  • Содействуем в организации ремонта зданий, внутренних помещений и благоустройстве прилегающей территории;
  • Организуем и проводим досуговые мероприятия для пациентов и их близких;
  • Организуем условия для обеспечения возможности круглосуточного нахождения близких пациента в учреждении;
  • Обеспечиваем учреждения медицинским оборудованием и средствами ухода, которые не могут быть приобретены за счет предоставляемого государством финансирования;
  • Оказываем материальную поддержку и иную помощь пациентам учреждений и их родственникам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации;
  • Обеспечиваем родственников пациентов и персонал учреждений необходимой специализированной литературой;
  • Реализовываем мероприятия для развития мобильных бригад выездных патронажных служб;
  • Обеспечиваем нуждающихся в помощи пациентов стационаров и состоящих под наблюдением выездных патронажных служб различными видами услуг, повышающими качество жизни;
  • Проводим мероприятия с целью профилактики эмоционального выгорания персонала;
  • Изучаем лучшие мировые практики в области оказания помощи неизлечимо больным людям, оказываем содействие в их внедрении, формируем «золотой стандарт» помощи;
  • Распространяем «золотой стандарт» по оказанию качественной паллиативной помощи неизлечимо больным людям в лечебные учреждения по всей стране;
  • Проводим сборы и аккумулируем добровольные пожертвования в виде целевых взносов от физических и юридических лиц на реализацию Программы.

Почему это нужно делать?

  • Человек, нуждающийся в паллиативной помощи, не останется со своей проблемой один на один, испытывая боль и другие тягостные симптомы, снижающие качество его жизни;
  • Наибольшее количество нуждающихся людей, вне зависимости от местонахождения, получат квалифицированную паллиативную помощь;
  • Для пациентов учреждений будут созданы максимально комфортные условия с учетом принципов и заповедей хосписной помощи:
  • пациент обезболен;
  • проводятся все гигиенические процедуры;
  • пациент и его близкие получают психологическую и духовную поддержку;
  • учтены индивидуальные особенности и пожелания пациента;
  • в стационаре созданы достойные условия жизни, максимально приближенные к домашним;
  • обеспечена возможность круглосуточного посещения пациентов;
  • пациенты и их близкие будут окружены индивидуальным вниманием и заботой;
  • помощь будет оказываться бесплатно.
  • Родственники смогут уделить как можно больше времени общению с тяжелобольными близкими, а не решению проблем, связанных с приближающейся утратой;
  • Сотрудники учреждений будут работать в достойных условиях и использовать в своей работе знания  лучших мировых практик.

Какой механизм помощи?

Помощь оказывается учреждениям, отвечающим следующим критериям:

  • Наличие инициативного лидера, разделяющего философию и принципы фонда в части оказания паллиативной помощи;
  • Наличие необходимых лицензий на оказание медицинской помощи;
  • Соблюдений условий взаимодействия, предъявляемых фондом к учреждению:
  • наличие планов развития учреждения и командного подхода в их реализации;
  • соблюдение хосписных заповедей;
  • участие персонала учреждения в обучающих мероприятиях фонда, прохождение дополнительного обучения персоналом учреждений;
  • представление отчетности на регулярной основе о целевом использовании материальных благ, полученных от фонда не реже 1 раза в квартал/по запросу, а также о количественных и качественных показателях развития учреждения;
  • планирование расходов и других мероприятий;
  • рациональное использование ресурсов, полученных в рамках сотрудничества с Фондом.

Помощь также возможна на единовременной основе на срочные нужды учреждениям, отвечающим вышеуказанным критериям не в полной мере. Разовая поддержка возможна в исключительных ситуациях. Объем консультационной поддержки не ограничен.

Оказание помощи учреждению осуществляется на основании заявки его Руководителя.

  1. Учреждение рассматривается как субъект благотворительной помощи после получения письма-заявки на имя Президента Фонда, где перечисляются виды необходимой помощи и дается их обоснование;
  2. Решение о предоставлении помощи принимается Президентом Фонда на основании экспертизы, проведенной руководителями соответствующих Проектов Фонда:

— по телефону/по электронной почте, с целью сбора первичной информации

— личная встреча с руководителем учреждения

— обязательное посещение учреждения с целью понимания качества предоставляемых услуг и соответствию требованиям.

  1. Если после проведения экспертизы принято отрицательное решение (помощь на регулярной основе оказываться не будет), Фонд может в индивидуальном порядке: рассматривать вопросы адресной помощи пациентам этих учреждений при возможности контроля за расходованием пожертвования; содействовать повышению квалификации персонала.
  2. При соответствии требованиям между Фондом и учреждением подписывается договор о сотрудничестве.

Какой механизм контроля и оценки результатов реализации программы в учреждении?

Оценка деятельности учреждения и контроль результатов осуществляется по следующей схеме:

  • не реже 1 раза в квартал в соответствии с соглашением (договором) учреждение предоставляет в Фонд отчет об использовании пожертвования (о покупке и принятии на баланс имущества, выдаче премий сотрудникам и т.п.) в письменной форме с приложением копий бухгалтерской документации;
  • сотрудники Фонда имеют право посещать учреждение, общаться с родственниками пациентов, собирать фотоматериалы;
  • в 4-ом квартале подводятся итоги работы и принимается решение о продолжении или прекращении сотрудничества, планируется объем помощи на следующий год.

С целью эффективной реализации Программы Фондом может быть назначен координатор Программы/Проекта по вопросам развития учреждения. Функции координатора может выполнять Руководитель Программы/Проекта.

На что направляются благотворительные средства?

В рамках реализации благотворительной программы «Помощь учреждениям» Фонд направляет средства на обеспечение потребностей в следующих направлениях:

«Комфорт и достоинство»:

  • Оснащение учреждения современным медицинским оборудованием и приспособлениями по уходу за пациентами;
  • Приобретение средств по уходу за пациентами;
  • Приобретение современной бытовой техники;
  • Приобретение расходных материалов для медицинского оборудования и бытовой техники;
  • Приобретение постельного и нательного белья для пациентов;
  • Приобретение спецодежды для персонала;
  • Содействие в организации необходимого дополнительного питания пациентов, включая специальное медицинское питание;
  • Организация и финансирование сервиса и ремонта медицинского оборудования, мебели, сантехники;
  • Организация и финансирование различных услуг для пациентов учреждения, необходимых для поддержания их качества жизни;
  • Другие виды помощи, соответствующие уставной деятельности учреждения и Фонда.

«Социальная защита персонала»

Фонд может предоставлять материальную помощь персоналу на основании документов, предоставленных учреждением (ходатайство от учреждения, письмо с просьбой об оказании помощи сотруднику, заявление с просьбой об оказании помощи от сотрудника), с обязательной уплатой налоговых отчислений в соответствии с законодательством Российской Федерации.

«Благоустройство»

  • Содействие в организации ремонта здания и внутренних помещений;
  • Приобретение, установку, ремонт оборудования;
  • Содействие в благоустройстве прилегающей территории, в том числе организацию ландшафтных работ и декорирования, приобретении необходимого садового инвентаря, посадочных материалов;
  • Предоставление средств и оборудования для уборки помещений;
  • Другие виды помощи, соответствующие уставной деятельности учреждения и Фонда.

«Адресная помощь пациентам»

  • Оказание материальной помощи в денежной и/или натуральной форме пациентам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, по заявлениям от пациентов или их родственников;
  • Организация досуговых мероприятий для пациентов, их родных и близких;
  • Реализация желаний пациентов, организация досуговых мероприятий, дней рождения;
  • Оплата медицинской транспортировки и медицинских услуг для пациентов;
  • Оплата ритуальных услуг, а также оказание благотворительной помощи малоимущим (или оказавшимся в трудной жизненной ситуации) родственникам пациентов в течение года после утраты близкого человека;
  • Другие виды помощи, в соответствии с уставной деятельности учреждения и Фонда.

Для реализации данных направлений деятельности Фонд имеет право:

  • Заключать различного вида договоры и соглашения о сотрудничестве;
  • Контролировать порядок целевого использования пожертвований и помощи от Фонда;
  • Привлекать благотворителей/доноров (физических и юридических лиц) для оказания помощи учреждениям и их пациентам.

Каков период реализации Программы?

Реализация Программы осуществляется на непрерывной основе до момента принятия решения Правлением Фонда о приостановлении или прекращении благотворительной деятельности в данном направлении. Объем помощи (как в денежной, так и в натуральной форме) конкретному учреждению утверждается индивидуально на 1 календарный год.

В рамках выполнения благотворительной Программы «Помощь учреждениям» в 2018 году запланированы к реализации следующие проекты:

  • Проект «Помощь учреждениям для взрослых в Москве и Московской области»
  • Проект «Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области»
  • Проект «Помощь регионам»
  • Проект «Помощь детскому хоспису «Дом с маяком»

Все расходы по Проектам Программы осуществляются в рамках бюджета Программы на отчетный год, разработанного в соответствии с положениями данного документа и с учетом стратегических целей и задач на год. Бюджет Программы на год подлежит утверждению Правлением Фонда. Объем помощи конкретным учреждениям определяется в рамках финансового плана (бюджета) на год, утверждаемого Правлением.

 

6.1.1. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ УЧРЕЖДЕНИЯМ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ В МОСКВЕ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ»

В настоящий момент услуги, оказываемые учреждениями, где есть нуждающиеся в паллиативной помощи, регламентированы положениями действующего законодательства РФ, разработанными для  медицинских или социальных учреждений общего профиля без учета специфики и особенностей оказания паллиативной помощи, т.е. помощи, направленной на повышение качества жизни неизлечимо больного человека. Предоставление услуг пациентам сверх регламентированного перечня находится в зависимости от решений руководства соответствующего учреждения.  Фонд ведет активную разъяснительную работу  об основах оказания качественной паллиативной помощи и хосписной философии. Для учреждений, выбирающих данный путь развития, Фонд разрабатывает стратегию помощи, которая позволяет повысить не только качество оказываемой помощи, но и содействует развитию системы паллиативной помощи в целом.

Основные принципы хосписной философии:

  • сочетание медицинской, социальной, духовной, психологической и юридической помощи для пациентов и их родственников;
  • лечение не болезни, а ее симптомов;
  • возможность для родственников круглосуточно находиться в стационаре рядом с пациентом;
  • работа с родственниками не только в период болезни близкого, но и в течение полугода после его смерти;
  • полная прозрачность и отсутствие платы.

 

В настоящий момент паллиативная помощь неизлечимо больным взрослым в Москве оказывается в паллиативных отделениях медицинских учреждений, кабинетах паллиативной помощи при поликлиниках, в Центре паллиативной медицины, а также в 8 государственных хосписах Москвы.

Цели в 2018 году:

  • повышение качества работы учреждений, где есть нуждающиеся в паллиативной помощи пациенты и их близкие (в части оказания услуг сверх установленного перечня услуг медицинского характера);
  • организация не медицинской помощи в учреждениях;
  • содействие обучению персонала учреждений лучшим практикам оказания паллиативной хосписной помощи, реализованным на базе Первого Московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой как в части организации помощи пациентам в стационара, так и в работе выездной патронажной службы службы.

Ожидаемые результаты:

  • Всем нуждающимся взрослым людям оказана качественная паллиативная помощь в подопечных учреждениях г. Москвы в соответствии с хосписной философией и принятыми стандартами качества Фонда во всех учреждениях в равном объеме;
  • Предоставлен качественный уход в стационаре и на дому в части обеспечения расходными материалами, средствами ухода и гигиены, питания;
  • В подопечных учреждениях на регулярной основе организован досуг, прогулки пациентов, помощь волонтеров, помощь сиделок;
  • На регулярной основе оказывается поддержка персоналу подопечных учреждений – организуются досуговые и развлекательные мероприятия, обучение и стажировки, повышение квалификации персонала.

 

6.1.2. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ УЧРЕЖДЕНИЯМ ДЛЯ ДЕТЕЙ В МОСКВЕ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ»

Помощь детям с неизлечимыми заболеваниями оказывается в паллиативных отделениях при больницах, которые в Москве функционируют на базе государственных клиник, а также в специализированных учреждениях. При этом паллиативная помощь детям в России находится в процессе становления, вопрос о стандартах оказания такой помощи остается открытым. Понятие «качество жизни неизлечимо больного человека» для детских учреждений является особо острым.

Цели в 2018 году:

  • Содействовать обеспечению качественной паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, которые находятся в стационарах Москвы.

Ожидаемые результаты:

  • В подопечных учреждениях Москвы и Московской области всем тяжелобольным детям оказана качественная паллиативная помощь в соответствии с хосписной философией и принятыми стандартами качества Фонда;
  • Повышение качества ухода и социализации детей в подопечных учреждениях: на регулярной основе работают координаторы, игровые терапевты, налажено посещение волонтеров и организация досуга, прогулок и занятий с детьми, все нуждающиеся снабжены расходными материалами, средствами гигиены и питанием;
  • Организована поддержка родителей, круглосуточно ухаживающих за детьми в подопечных учреждениях — созданы условия для комфортного круглосуточного пребывания родителей, организуются на регулярной основе досуговые и культурные мероприятия;
  • Организована поддержка персонала учреждений по профилактике эмоционального выгорания, повышению уровня знаний по уходу за неизлечимо больными детьми.

 

6.1.3. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ РЕГИОНАМ»

Хосписы и паллиативные отделения в регионах сталкиваются как с острой нехваткой бюджетных средств, так и с недостаточной квалификацией персонала. В каждом отдельном регионе существует своя специфика: плотность населения, статистика заболеваемости, инфраструктура, способ финансирования. Кроме того, региональные учреждения не умеют и боятся работать с благотворительностью.

Цели в 2018 году:

  • Адаптировать организацию помощи неизлечимо больным людям под ситуацию в конкретном регионе и системно развивать до уровня лучших мировых и российских учреждений;
  • Взаимодействовать с региональными департаментами Министерства здравоохранения и социальной защиты населения с целью обеспечения системного развития на уровне субъекта;
  • Способствовать внедрению в региональные учреждения лучших мировых практик по оказанию паллиативной помощи, «золотого стандарта».

Ожидаемые результаты:

  • Положительная динамика оказания качественной паллиативной помощи в региональных учреждениях;
  • Паллиативная помощь в подопечных учреждениях оказывается в соответствии с хосписной философией и принятыми стандартами качества Фонда;
  • Все нуждающиеся в паллиативной помощи люди получают ее в своем регионе (как в стационаре, так и амбулаторно);
  • Повышено качество ухода в стационаре в части обеспечения расходными материалами, средствами ухода и гигиены, питания;
  • Развиваются выездные патронажные службы.

 

6.1.4. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ ДЕТСКОМУ ХОСПИСУ «ДОМ С МАЯКОМ»

Детский хоспис «Дом с маяком» создан по инициативе благотворительных фондов «Вера» и «Подари жизнь», при участии фонда «Линия жизни». В 2014 году выездная служба «Дома с маяком» получила лицензию на оказание медицинской̆ помощи. В 2016 году «Дом с маяком» стал полностью самостоятельной организацией.

В Детском хосписе предоставляют медицинскую, социальную, психологическую и духовную поддержку неизлечимо больным детям и их семьям в Москве и Подмосковье.

Фонд «Вера» продолжает помогать Детскому хоспису в финансировании работы выездной службы и строительстве стационара в Москве в рамках Программы «Помощь учреждениям». Сам стационар должен открыть двери для пациентов в 2018 году. Все проектные и строительно-ремонтные работы осуществляются компаниями-застройщиками на благотворительной основе, а также за счет средств целевых пожертвований, поступивших в Детский хоспис, фонды «Вера», «Подари жизнь» и «Линия жизни».

 

6.2. Программа «Адресная помощь неизлечимо больным людям»

Миссия

Ни один человек, нуждающийся в паллиативной помощи, не должен остаться один на один со своей бедой, помощь возможна даже там, где отсутствуют институты помощи (нет учреждений, квалифицированных специалистов, финансирование помощи государством ограничено).

Субъекты помощи

Неизлечимо больные дети и взрослые с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями, получающие помощь, как на дому, так и в рамках стационаров учреждений, а также их родные и близкие.

Что мы делаем?

  • Организуем доступ к качественной паллиативной помощи людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в регионах со слаборазвитыми институтами паллиативной помощи;
  • Повышаем социальную защищенность людей с неизлечимыми заболеваниями;
  • Организуем обучение родных и близких пациентов основам ухода.

Как мы делаем это?

  • Обеспечиваем подопечных Программы жизненно необходимым медицинским и иным оборудованием, расходными материалами, специальным/лечебным питанием, средствами ухода и другими услугами, повышающими качество жизни;
  • Оказываем материальную поддержку и иную помощь пациентам учреждений и их родственникам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации;
  • Консультируем по вопросам паллиативной помощи, прав и медико-социального обеспечения, по психологическим вопросам;
  • Оплачиваем медицинские транспортировки и медицинские услуги для взрослых пациентов стационаров и их выездных служб;
  • Содействуем в оплате ритуальных услуг;
  • Организуем мероприятия по обучению персонала медицинских учреждений для организации патронажа на дому;
  • Проводим сборы и аккумулируем добровольные пожертвования в виде целевых взносов от физических и юридических лиц на реализацию Программы.

*Что мы не делаем: не оплачиваем лечение/реабилитацию, нетрадиционные методы терапии.

 Почему это нужно делать?

  • Качественная паллиативная помощь расширит географию предоставления и будет оказана даже тем людям, которые не могут ее получить в существующих местных учреждениях;
  • В регионах со слаборазвитой паллиативной помощью будут сформированы высокие стандарты ее предоставления, что будет способствовать формированию и развитию институтов паллиативной помощи по всей России.

Кто может получить помощь?

Дети и молодые взрослые

  • Возраст от 0 до 25 лет*;
  • Проживание (регистрация) на территории России, кроме Москвы и ближайшего Подмосковья (до 20 км.);
  • Нервно-мышечные заболевания:
    — СМА 1 типа /естественный путь, ИВЛ/;
    — СМА 2 тип — требующие респираторной поддержки (откашливатель, НИВЛ, ИВЛ). Решения по детям, не выполнившим необходимый объем обследования откладывается до его выполнения.
    — другие нервно-мышечные заболевания и миопатии при выполнении тех же условий, что и для СМА 2.
    2. Нейродегенеративные заболевания — паллиативный путь/ ИВЛ
    3. Органические поражения ЦНС
    — на ИВЛ
    — нестабильные дети с органическим поражением ЦНС, требующие гастро- и трахеостомии по причине бульбарных нарушений и хронической аспирации — включаются в программу до момента стабилизации состояния.
    4. Дети с фармакорезистентной эпилепсией (тяжесть и частота приступов или выраженность побочных эффектов или тяжесть неврологических/психических симптомов на фоне проводимой АЭТ и после нескольких ее коррекций: а. не корректируется б. существенно влияет на качество жизни пациента и/или его родственников) .
    5. Тяжелые некорректируемые/ корректированные симптоматически врожденные/приобретенные пороки сердца, кардиомиопатии, сопровождающиеся терминальной ХСН.
  1. Хроническая обструктивная болезнь лёгких/БЛД/фиброзирующиеальвеолиты и другие лёгочные фиброзы, требующие респираторной поддержки.
    *В случае если находящемуся под патронатом данной Программы пациенту исполняется 26 лет, то он сохраняет возможность получения помощи.

Взрослые

  • Возраст от 25 лет;
  • Наличие неизлечимого заболевания в терминальной стадии, подтвержденного медицинскими документами;
  • Наличие социально-психологических показаний.

Необходимые документы

  • Заявление;
  • Паспорт пациента и/или законного представителя;
  • Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи (при наличии);
  • Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз;
  • Ксерокопия справки о смерти (при ритуальных услугах);
  • Справка/ходатайство на бланке медицинского учреждения;
  • Контактные данные: почтовый адрес с индексом, телефоны, e-mail;
  • Подтверждение того, что семья малоимущая (любые из следующих документов: ксерокопии пенсионного свидетельства, ксерокопия трудовой книжки, копии документов о социальных льготах по ЖКХ, лекарственному обеспечению и проч., справка о пенсии по инвалидности, справка с места жительства с пропиской всех жильцов, справка из МФЦ о льготах и прочее).

 

Период реализации Программы?

Реализация Программы осуществляется на непрерывной основе до момента принятия решения Правлением фонда о приостановлении или прекращении благотворительной деятельности в данном направлении. Объем помощи утверждается на 1 календарный год.

Для реализации данных направлений деятельности фонд имеет право:

  • Заключать различного вида договоры и соглашения о сотрудничестве;
  • Контролировать порядок целевого использования пожертвований и помощи от Фонда;
  • Привлекать благотворителей/доноров (физических и юридических лиц).

В рамках выполнения благотворительной Программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» в 2018 году запланированы следующие проекты:

  • Проект «Помощь детям»
  • Проект «Помощь взрослым»

 

6.2.1. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ ДЕТЯМ»

Проект направлен на оказание адресной помощи детям и молодым взрослым с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями, направленной на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений в целях улучшения качества жизни, проживающих в регионах Российской Федерации, а также странах бывшего Советского Союза. Мы хотим отвоевать у болезни качество жизни ребенка и его близких: мамы и папы, бабушки и дедушки, братьев и сестер. Для этого работает целая команда, готовая круглые сутки быть на связи. Медицинские консультанты обучают врачей из регионов и родителей; координаторы общаются с семьями, отвечают на все вопросы и организуют поздравления с праздниками. Юрист помогает составлять жалобы и писать письма, чтобы семьи получали хотя бы часть помощи от государства; закупщик находит всю необходимую технику и отправляет в регионы; психолог помогает мамам и папам справиться с накопившейся усталостью и болью.

Цель в 2018 году:

  • Сделать так, чтобы подопечные дети были обеспечены необходимой помощью и врачебным сопровождением в месте своего проживания.

География Проекта

Все регионы России, кроме Москвы и Московской области.

Количество мест в Проекте

Не более 250 подопечных единовременно, из них не более 100 подопечных на домашней на инвазивной вентиляции легких (аппарате ИВЛ). Также возможно оказание единовременной помощи при наличии тяжелых жизненных условий.

Ожидаемые результаты:

  • В регионе проживания семьи налажена помощь в учреждении, осуществляющем постоянный патронат (найдены лояльные специалисты, врачи обучены работе со специфическими симптомами, создана база «важных» контактов, позволяющих оперативно решать проблемы семьи, налажено взаимодействие с Департаментом здравоохранения субъекта);
  • Семьи с неизлечимо больными людьми получают системную помощь как в форме материальной поддержки (в виде получения денежных средств, оборудования, средств гигиены, расходных материалов и пр.), так и в форме социально – психологической помощи (помощи психологов, социальных юристов, социальных работников, вовлечения в социальные программы реабилитации, проведение реабилитационных мероприятий для всей семьи и прочее);
  • Результатом работы с семьей является повышение качества жизни семьи (минимизация влияния неизлечимого заболевания ребенка на жизнь семьи), организация оказания помощи в месте проживания;
  • По факту реализации работы формируется локальная нормативно – методическая база по вопросу оказания паллиативной помощи, основанная на личном опыте, так и на лучших мировых практиках.

 

6.2.2. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ ВЗРОСЛЫМ»

Проект подразумевает оказание адресной помощи неизлечимо больным взрослым с угрожающими жизни и ограничивающими жизнь заболеваниями, направленной на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений в целях улучшения качества жизни. Семьи, в которых есть неизлечимо больной человек, часто не знают, что делать, куда обратиться, где получить необходимую помощь. Подопечным Проекта оказывается помощь в обеспечении медикаментами и расходными материалами, оплатой сиделок, транспортировкой, а также психологическая, юридическая и иная поддержка.

Цели в 2018 году:

  • Оказывать содействие нуждающимся, которые не смогли получить помощь на Горячей линии фонда в части маршрутизации запросов и разрешения ситуаций по месту нахождения пациента;
  • Оказывать адресную и гуманитарную помощь подопечным, с которыми заключены договора и находящимися под патронатом Проекта.

География Проекта

Москва и Московская область – адресная помощь. Регионы России – удаленное консультирование.

Количество мест в Проекте

Решение об оказании помощи принимается в индивидуальном порядке на основании экспертизы представленных документов. Количество лиц в Проекте и объем оказываемой помощи определяется исходя из финансовых возможностей Фонда.

Ожидаемые результаты:

  • Все обратившиеся люди получают помощь с учетом индивидуальных особенностей и специфики региона проживания/места нахождения в момент обращения.

6.3. Программа «Развитие волонтерства»

Миссия

Сделать так, чтобы тяжело больные люди и их близкие были обеспечены необходимой не медицинской помощью, которая помогла бы им улучшить качество жизни, которая не может быть предоставлена за счет государственных средств.

Субъекты помощи

Все подопечные учреждения Фонда, их пациенты и сотрудники.

Что мы делаем?

  • Создаем и внедряем систему организации волонтерской деятельности для учреждений (вовлечение, обучение, поддержка и удержание волонтеров + обучение персонала учреждений грамотному взаимодействию с волонтерами);
  • Применяем лучшие методы работы с волонтерами в подопечных учреждениях в Москве и распространяем эту практику в региональных учреждениях;
  • Ведем информационную поддержку волонтерства по всем каналам коммуникации Фонда с целью преодоления у людей страха перед хосписами.

Как мы это делаем?

  • Разрабатываем и внедряем систему вовлечения, поддержки, обучения, удержания и поощрения волонтеров (встречи групп, поддержка психологов, обучение паллиативной помощи, тренинги для повышения эффективности командной работы, досуговые мероприятия);
  • Создаем комфортные условия и инструменты для работы волонтеров (организация волонтерских комнат в учреждениях, обеспечение волонтеров специальной формой, организация питания и проезда для волонтеров и пр.);
  • Обеспечиваем постоянными волонтерами подопечные учреждения: не менее 15 человек на учреждение;
  • Повышаем качество ухода и не медицинской помощи в подопечных учреждениях за счет организации регулярных мероприятий, проводимых волонтерами: прогулок с пациентами, чтения книг, просмотра фильмов, мастер-классов, концертов, дней красоты, празднований дней рождений и сезонных праздников, бытовой помощи в учреждениях и пр.;
  • Принимаем участие в работе государственных структур, других НКО по организации системной поддержки волонтерского движения в России.

Почему это нужно делать?

  • Помощь волонтеров позволяет решать большое количество текущих задач учреждения и Фонда на очень высоком уровне, значительно экономя  материальные средства,  направленные на повышение качества жизни  многих людей;
  • Помощь волонтеров позволяет высвободить время штатных сотрудников Фонда и подопечных учреждений для выполнения задач в сжатые сроки и с  высоким качеством;
  • Благодаря участию волонтеров, повышается качество и объем немедицинской помощи для тяжело больных людей и их семей, как в стационарах учреждений, так и на дому;
  • Волонтеры распространяют хосписные заповеди в обществе, формируя правильное восприятие паллиативной помощи и меняя отношение общества к смерти;
  • Учреждения паллиативной помощи, сотрудничающие с волонтерами, становятся более открытыми внешнему миру, что также способствует формированию правильного восприятия паллиативной помощи.

Каков период реализации Программы?

Реализация Программы осуществляется на непрерывной основе до момента принятия решения Правлением Фонда о приостановлении или прекращении благотворительной деятельности в данном направлении. Объем помощи утверждается на 1 календарный год.

В рамках выполнения благотворительной Программы «Развитие волонтерства» в 2018 году запланирован следующий проект:

  • Проект «Помощь волонтеров»

6.3.1. ПРОЕКТ «ПОМОЩЬ ВОЛОНТЕРОВ»

Цель в 2018 году:

  • Обеспечить регулярной ежедневной волонтерской помощью взрослые и детские подопечные учреждения Фонда в Москве.

Направления работы волонтеров

  • «Волонтеры в стационарах». В европейских странах волонтеры давно являются привычной и неотъемлемой частью работы медицинских и социально-ориентированных учреждений. Например, в хосписах Великобритании волонтерами работают более 100 000 человек. В среднестатистическом английском хосписе волонтеры ежегодно посвящают хоспису около 47 000 часов своего времени, что равноценно 27 сотрудникам, работающим на полную ставку. Для эффективной работы учреждений в Москве важно за 2018 год сформировать команду лояльных волонтеров на каждое учреждение не менее 15 человек на 1 учреждение/3-4 человек ежедневно.
  • «Волонтеры на выездной патронажной службе хосписов и ЦПП». На 1 выездную патронажную службу хосписа приходится до 300 человек, которые получают помощь на дому. Доставка горячей еды, расходных материалов, оборудования, помощь по дому, социальное сопровождение позволяет существенно повышать/сохранять уровень качества жизни неизлечимо больных людей и их близких.
  • «Волонтеры на мероприятиях». Организация мероприятий (конференций, обучающих программ, фандрайзинговых мероприятий, мероприятий для пациентов и пр.) требует существенных финансовых затрат, что для благотворительного фонда зачастую является не выполнимым. Помощь волонтеров позволяет провести мероприятие, причем,  на очень высоком уровне.
  • «Волонтеры в офисе». Текущая деятельность Фонда часто требует привлечения высокопрофессиональных специалистов на разовые задачи или наоборот – людей без каких-либо специальных навыков на выполнение технических задач, при этом фонд не располагает финансовыми средствами для оплаты таких видов услуг.
  • «Волонтеры – профессионалы». Волонтеры, обладающие профессиональными навыками, необходимыми для решения задач Фонда (переводы, юридическое консультирование, it-поддержка, дизайн, верстка и т.д.) или для организации помощи пациентам и хосписам (стрижка, уход за ногтями, массаж, организация мероприятий, ветеринарная помощь, ландшафтный дизайн и т.д.)
  • «Волонтеры фонда в обществе». Волонтеры фонда распространяют информацию, что хоспис, это место, где оказывают профессиональную помощь, основанную на гуманизме и милосердии. Волонтер также может быть фандрайзером, организуя самостоятельно мероприятия в пользу Фонда.
  • «Волонтеры за рулём». Волонтеры Фонда помогают с осуществлением перевозок различных грузов, а также подопечных Фонда.
  • «Волонтеры-артисты». Волонтеры, помогающие своим артистическим талантом, на мероприятиях Фонда и в хосписах.

Каков порядок приема в волонтеры Фонда?

Все желающие стать волонтерами Фонда проходят ознакомительную встречу. Цель ознакомительной встречи – распространить информацию об основных принципах паллиативной помощи, об устройстве хосписов, о деятельности фонда и о работе волонтеров в сфере оказания паллиативной помощи. После ознакомительной встречи ее участники получают АНКЕТУ, в которой могут выбрать наиболее интересные для себя направления волонтерской деятельности.

Дальнейший порядок приема волонтеров зависит от выбранного направления.

  1. Если выбранный вид помощи предполагает регулярное посещение пациентов в стационаре или на дому, то желающий стать волонтером проходит следующие этапы :
  • Собеседование: встреча группы от 3 до 6 человек с координатором волонтеров. Основная цель – принять взвешенное решение о готовности приступить к волонтерской деятельности в стационаре или на выездной патронажной службе. Координатор волонтеров производит набор волонтеров, ориентируясь на мотивацию. Противопоказанием к осуществлению волонтерской деятельности является «чувство вины» и «извлечение личной выгоды», которые могут принести вред или самому пациенту, или человеку, желающему стать волонтером.
  • Ознакомление с памятками, инструкциями, подписание соглашения о волонтерской деятельности
  • Первое знакомство со стационаром и куратором волонтерской группы
  • Прохождение медицинского освидетельствования
  • Прохождение обучающего тренинга перед началом волонтерской деятельности
  • Получение именного бейджа
  • Инструктаж на территории стационара
  • Стажировка в стационаре в сопровождении координатора или опытного волонтера.
  • Подключение к волонтерским рассылкам и другим средствам коммуникации группы.

*Помощь волонтеров на дому возможна только после прохождения стажировки в течение 3-х месяцев в стационаре хосписа или паллиативного отделения.

  1. Если выбранный вид деятельности НЕ предполагает регулярное посещение пациентов в стационаре или на дому, то желающий стать волонтером после заполнения Анкеты проходит следующие этапы:
  • Ознакомление с памятками, инструкциями по работы выбранной волонтерской группы/ направления
  • (в случае необходимости) Прохождение тестового задания
  • Подключение к волонтерским рассылкам и другим средствам коммуникации группы.

Ожидаемые результаты:

  • Во всех подопечных Фонду лечебных учреждениях Москвы на регулярной основе присутствуют волонтеры по различным направлениям деятельности;
  • Волонтеры проходят отбор и оценку качества в соответствии с критериями проекта.

6.4. Программа «Обучение и развитие»

Миссия

Сформировать вокруг человека, нуждающегося в паллиативной помощи, такую среду, где каждый участник (врач, медсестра, сиделка, волонтер, родственник, близкий друг) знает, как сделать так, чтобы каждый отрезок жизни неизлечимого больного был наполнен «жизнью», а не страданиями и горестями: медицинский персонал  милосерден, владеет современными методами ухода;  родные и близкие пациента владеют основами ухода на дому и не боятся говорить о смерти;  сиделки и  волонтеры оказывают помощь и поддержку на профессиональном уровне.

Субъекты помощи

  • медицинский персонал учреждений (врачи, медсестры и младший медицинский персонал);
  • практикующие и потенциальные сиделки;
  • социальные работники;
  • учащиеся медицинских ВУЗов и колледжей;
  • волонтеры;
  • персонал Фонда, организующий помощь в подопечных Фонду лечебных учреждениях, консультирование по вопросам паллиативной помощи, а также удаленную адресную помощь семьям с неизлечимо больными детьми и взрослыми;
  • неизлечимо больные люди;
  • родственники пациентов в период болезни близких и после их смерти.

Что мы делаем?

  • Способствуем повышению профессионального уровня медицинского и прочего специализированного персонала, оказывающего паллиативную помощь;
  • Повышаем уровень знаний и навыков лиц без медицинского образования, осуществляющих уход за неизлечимо больными пациентами или развивающих тему ухода (родственники, сиделки, волонтеры, персонал Фонда);
  • Повышаем уровень осведомленности общества в вопросах помощи умирающим, изменяем отношение общества к принципам оказания паллиативной помощи;
  • Расширяем масштаб применения мирового опыта оказания паллиативной помощи в учреждениях России.

Как мы это делаем?

  • Разрабатываем и реализуем обучающие программы по паллиативной помощи (включая уход на дому);
  • Создаем и распространяем информационные материалы по паллиативной помощи (книги, буклеты, листовки, видео) для медицинского персонала, пациентов, их родственников и лиц, осуществляющих уход за неизлечимо больными людьми;
  • Организуем мероприятия обучающего (лекции, тренинги) и информационного характера по паллиативной помощи с привлечением ведущих мировых лекторов по данной теме;
  • Обеспечиваем присутствие сотрудников учреждений на российских и международных обучающих мероприятиях по паллиативной помощи;
  • Создаем базу экспертов по паллиативной помощи в нашей стране.

Почему это нужно делать?

  • Сотрудники учреждений проходят дополнительное обучение по различным аспектам паллиативной помощи, что значительно повышает качество оказываемых ими услуг;
  • Специализированная литература и видеоматериалы способствуют повышению профессиональных знаний максимально широкого круга медицинских работников;
  • Родственники и сиделки, волонтеры и персонал Фонда получают возможность получить практические навыки по уходу за тяжелобольными людьми и повышающие его качество;
  • Повышается уровень общественной осведомленности о способах оказания хосписной и паллиативной помощи.

Состав затрат

  • расходы на организацию мероприятий, включая расходы на аренду помещений, аренду оборудования и т.п.;
  • расходы на привлечение лекторов (гонорар, проживание, проезд);
  • расходы на издание (покупка лицензии на перевод и издание, гонорары авторам и редакторам, печать), разработку методических, обучающих и иных материалов, а также приобретение литературы по паллиативной помощи;
  • расходы на организацию зарубежных стажировок для медицинского персонала, включая транспортные расходы, расходы на проживание и прочие сопутствующие расходы;
  • расходы на проезд и проживание медицинского персонала из региональных учреждений, оказывающих паллиативную помощь, в обучающих мероприятиях Фонда;
  • оплата расходов на участие сотрудников учреждений в российских и международных обучающих мероприятиях по паллиативной помощи;
  • расходы на приобретение демонстрационного оборудования и сопутствующие материалы;
  • расходы на содержание офиса и оплату труда сотрудников Фонда, вовлеченных в реализацию Программы, включая расходы на выплату сопутствующих налоговых обязательств и отчислений;
  • прочие расходы, направленные на достижение целей и задач данного направления деятельности Фонда.

Каков период реализации Программы?

Реализация Программы осуществляется на непрерывной основе до момента принятия решения Правлением фонда о приостановлении или прекращении благотворительной деятельности в данном направлении. Объем помощи утверждается на 1 календарный год.

В рамках выполнения благотворительной Программы «Обучение и развитие» в 2018 году запланированы следующие проекты:

  • Проект «Обучение»
  • Проект «Издательская деятельность»
  • Проект «Мастерская заботы»

 

6.4.1. ПРОЕКТ «ОБУЧЕНИЕ»

Одна из проблем оказания паллиативной помощи — нехватка специалистов профессионалов. Поэтому фонд «Вера» уделяет много внимания обучению сотрудников. Мы проводим лекции и семинары для участников из разных регионов. Отправляем врачей и медсестер на стажировки к ведущим специалистам по всему миру, обеспечивая тем самым возможность перенять бесценные навыки, умения и самое главное — дух хосписа.

Цель в 2018 году:

  • Повышение уровня информированности, знаний, умений и навыков персонала учреждений, волонтеров, персонала Фонда о лучших практиках паллиативной помощи, современных методах ухода.

Основные направления повышения уровня знаний:

  • Основы паллиативной медицинской помощи
  • Организационно-методологические подходы к оказанию паллиативной медицинской помощи
  • Психологические аспекты паллиативной помощи
  • Диагностика состояний, подлежащих паллиативной медицинской помощи
  • Особенности паллиативной медицинской помощи при отдельных нозологических формах
  • Принципы купирования хронического болевого синдрома и других тягостных симптомов
  • Нутритивная поддержка
  • Уход за пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи

Реализация Программы «Обучение и развитие» в части Проекта «Обучение» подразумевает:

  • Организацию лекций, семинаров, мастер-классов, тренингов, круглых столов по паллиативной помощи с участием российских и зарубежных экспертов для медицинского персонала;
  • Организацию конференций по паллиативной помощи взрослым и детям для медицинского персонала;
  • Организацию зарубежных стажировок в медицинских учреждениях, оказывающих высоко квалифицированную паллиативную помощь, для медицинского персонала подопечных Фонду учреждений;
  • Организацию мероприятий по профилактике эмоционального выгорания у сотрудников хосписов/учреждений/персонала Фонда, оказывающих паллиативную помощь, а также организующих немедицинскую помощь пациентам и их близким;
  • Организацию участия медицинских сотрудников подопечных Фонду учреждений в российских и международных конференциях, семинарах, тренингах, организаторами которых выступает не Фонд;
  • Поиск, разработку, перевод материалов по паллиативной помощи (книг, листовок, статей, видео и проч.) для медицинского персонала, волонтеров, пациентов и их родственников;
  • Получение авторских прав и прав на перевод зарубежных материалов по паллиативной помощи;
  • Некоммерческое распространение литературы и других материалов по паллиативной помощи среди медицинских работников, волонтеров, пациентов и родственников;
  • Подготовку обучающих видеоматериалов по паллиативной помощи;
  • Другие виды помощи, соответствующие уставной деятельности хосписов и Фонда.

Ожидаемые результаты:

  • Персонал подопечных учреждений Москвы применяет полученные знания, умения и навыки на практике;
  • Все лица, прошедшие обучение, расширили свои знания о паллиативной помощи.

6.4.2. ПРОЕКТ «ИЗДАТЕЛЬСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ»

Наша работа — издавать книги, которые помогут специалистам-медикам и российскому обществу
в целом лучше понять, каково это, когда неизлечимая болезнь вошла в твою жизнь и в жизнь твоей семьи,
и почему людям с тяжелыми заболеваниями в конце жизни и их близким очень нужна высокопрофессиональная и милосердная помощь.

Цели в 2018 году:

  • Издавать и распространять литературу, формирующую правильное отношение к паллиативной помощи и проблемам неизлечимо больных людей

Реализация Программы «Обучение и развитие» в части Проекта «Издательская деятельность» подразумевает взаимодействие с экспертами по паллиативной помощи с целью создания обучающих материалов для медицинского персонала, пациентов и родственников, а также предпечатной подготовкой и печатью литературы и других обучающих материалов по паллиативной помощи, а именно:

  • редактирование и рецензирование материалов (книг, буклетов, листовок, статей) с помощью привлеченных экспертов;
  • привлечение авторов к сотрудничеству;
  • помощь в получении авторских прав и лицензий на издание специализированной литературы и материалов;
  • привлечение волонтеров;
  • корректуру и верстку текстов с помощью привлеченных специалистов-волонтеров;
  • подготовку технических заданий для типографии на печать материалов;
  • заключение договоров с типографиями, издательствами и дистрибуторами на печать и распространение изданий;
  • участие в просветительских мероприятиях;
  • контроль качества печати материалов.

Ожидаемые результаты:

  • Сформирована библиотека материалов по основным вопросам паллиативной помощи.

6.4.3. ПРОЕКТ «МАСТЕРСКАЯ ЗАБОТЫ»

Стратегическая долгосрочная цель данного Проекта подготовка квалифицированных специалистов, владеющих практическими навыками достойного ухода за умирающими, тяжелобольными и людьми с прогрессирующими заболеваниям.  Проект позволит решить следующие социальные проблемы:

  • отсутствие квалификационных специалистов по комплексному и качественному уходу за тяжелобольными людьми;
  • отсутствие качественной образовательной программы в области ухода за умирающим, тяжелобольными людьми, а также людьми с прогрессирующими заболеваниями;
  • отсутствие понимания у родственников или самих пациентов, что такое качественный уход;
  • нехватка необходимых умений и навыков у специалистов по уходу, что может привести к нежелательным последствиям для здоровья тяжелобольного и самого ухаживающего;
  • отсутствие верифицированной базы специалистов по уходу.

Цели в 2018 году:

  • разработать для разных целевых аудиторий серию курсов по уходу за тяжелобольными людьми;
  • сконцентрировать внимание на обучении младшего медицинского персонала в подопечных учреждениях для взрослых в Москве;
  • сформировать базу информационных материалов для специалистов по уходу, разместить материалы на информационном портале www.pro-palliativ.ru

Реализация Программы «Обучение и развитие» в части Проекта «Мастерская заботы» подразумевает:

  • Разработку обучающего курса по уходу за неизлечимо больными людьми;
  • Разработку методических материалов по уходу за неизлечимо больными людьми;
  • Организацию обучающего пространства с необходимым оснащением и демонстрационным оборудованием (на базе консультационного центра при ГБУЗ «ЦПМ ДЗМ»/на базе Фонда);
  • Организацию информационной кампании для привлечения родственников и всех заинтересованных лиц в качественном уходе за умирающими, тяжелобольными и людьми с прогрессирующими заболеваниями с использованием ресурсов портала pro-palliativ.ru;
  • Разработку и проведение на регулярной основе обучающих модулей «Школы по уходу за тяжелобольными людьми» с участием в каждой Школе специалистов, занятых в уходе за умирающими, тяжелобольными и людьми с прогрессирующими заболеваниями;
  • Разработку специализированных обучающих материалов и их некоммерческое распространение среди заинтересованных лиц;
  • Содействие созданию профессионального стандарта (сиделка/специалист по уходу), в том числе с привлечением заинтересованных государственных органов.

Ожидаемые результаты:

  • Появление школы-эталона по подготовке специалистов по уходу;
  • Появление модульных курсов с различными тематиками паллиативной помощи по уходу за тяжелобольными людьми;
  • Повышение качества ухода за тяжелобольными людьми в стационаре и на дому;
  • Появление квалифицированных специалистов по уходу в подопечных стационарах/выездных службах Москвы;
  • Создание стратегии Фонда по обеспечению всестороннего ухода за умирающими, тяжелобольными и людьми с прогрессирующими заболеваниями.

6.5. Программа «Содействие развитию паллиативной помощи»

Миссия

Мы работаем для того, чтобы в России была создана ориентированная на пациента система паллиативной помощи, для этого важно создать спрос на достойный и профессиональный уход в конце жизни.

Что мы делаем?

  • Информируем общество о том, что такое паллиативная помощь, хоспис, качество жизни;
  • Увеличиваем число людей, которые имеют правильное представление о том, что такое хоспис и паллиативная помощь;
  • Информируем неизлечимо больных людей, их родственников и медицинских специалистов об их правах, изменениях в законодательстве, возможностях получения паллиативной помощи;
  • Содействуем законодательным изменениям в интересах неизлечимо больных людей и их близких;
  • Поддерживаем и обучаем НКО в Москве и регионах, которые занимаются разными аспектами развития паллиативной помощи – от адресной помощи до информирования и обучения медицинских и прочих специалистов.

Как мы это делаем?

  • Выступаем проводником поручений Правительства РФ в рамках Дорожной карты по доступности обезболивания;
  • Содействуем появлению единой стратегии медико-социальной помощи неизлечимо больным взрослым и детям;
  • Обеспечиваем бесперебойную работу Горячей линии по паллиативной помощи 8-800-700-8436, благодаря которой помогаем всем нуждающимся решать проблемы, связанные с получением паллиативной помощи;
  • Разрабатываем единый информационный портал по паллиативной помощи www.pro-palliativ.ru;
  • Взаимодействуем со СМИ и блогерами для распространения информации о хосписах и паллиативной помощи, чтобы бороться с мифами и привлекать внимание общества к проблемам неизлечимо больных детей и взрослых;
  • Осуществляем общественный контроль за деятельностью учреждений различного профиля, оказывающих паллиативную помощь;
  • Проводим опросы общественного мнения, анализируем ситуацию в сфере паллиативной помощи, создаем независимую экспертизу, собираем онлайн-библиотеку материалов по паллиативной помощи;
  • Взаимодействуем с заинтересованными государственными органами и организациями, ответственными министерствами и ведомствами.

Почему это нужно делать?

  • Законодательная база и различные государственные институты трансформируются в направлении, способствующем системному развитию и функционированию паллиативной помощи в России;
  • Общество постепенно избавляется от страха перед неизлечимо больными людьми, использованием наркотических обезболивающих, беспомощностью и одиночеством, связанными с тяжелой болезнью;
  • Все это способствует формированию спроса и возможности предоставления в достаточном объеме качественной паллиативной помощи.

Состав затрат

  • расходы на организацию и проведение мероприятий: аренду помещений, кейтеринговое обслуживание, аренду специального оборудования (свет, звук, синхронный перевод и пр.), услуги переводчиков;
  • услуги типографии, дизайнеров, верстальщиков;
  • выплату авторских вознаграждений;
  • разработку и поддержку сайта;
  • расходы на продвижение сайтов и работу с социальными сетями;
  • оплату телефонной связи и интернета, прочие расходы;
  • затраты на оплату работы приглашенных экспертов, включая налоговые отчисления с суммы выплаченного дохода физическим лицам;
  • затраты на оплату труда и налоговые отчисления, установленные законом Российской Федерации, персонала, реализующего мероприятия по координации и управлению проектами;
  • административно – управленческие расходы в размере не более 20% от суммы расходов на реализацию Программы, включая расходы на содержание офиса, заработную плату административно – управленческого персонала, налоговые отчисления, расходы на реализацию фандрайзинговых мероприятий, включая расходы на персонал соответствующего подразделения.

В рамках выполнения благотворительной Программы «Содействие развитию паллиативной помощи» в 2018 году запланированы следующие проекты, каждый из которых является частью общей системы:

  • Проект «Информирование и просвещение»
  • Проект «Горячая линия»
  • Проект «Информационный интернет-портал»
  • Проект «Содействие развитию некоммерческих организаций»
  • Проект «Взаимодействие с государственными органами»

6.5.1. ПРОЕКТ «ИНФОРМИРОВАНИЕ И ПРОСВЕЩЕНИЕ»

До сих пор слово «хоспис» вызывает у многих людей страх, непонимание или негативные ассоциации. Многие не знают, на какую помощь могут рассчитывать в конце жизни, или не понимают, зачем помогать тем, кого все равно нельзя вылечить. Поэтому одна из важнейших задач Фонда — информировать общество о том, что хоспис может быть местом, где берегут жизнь и уважают достоинство человека и его семьи до последней минуты.

Цели в 2018 году:

  • Информировать общество о паллиативной помощи по тематическим направлениям в зависимости от целевой аудитории (население, медицинское сообщество, неизлечимо больные люди и пр.) в Москве с постепенным выходом на региональный (федеральный) уровень;
  • Создать спрос на качественную помощь в конце жизни, а также повысить лояльность к деятельности Фонда (интереса к его работе, желания содействовать) – также в соответствии с целевыми аудиториями. Информационное поле – РФ;
  • Распространять специализированные листовки, выход специальных сюжетов и программ, налаживать взаимодействие с министерствами, ведомствами, иными государственными организациями;
  • Содействовать принятию ключевых законодательных изменений и выработке правоприменительной практики в интересах паллиативных пациентов за счет общественного влияния (организация публикаций о соответствующих проблемах пациентов в подопечных хосписах и семьях);
  • Формировать информационный фон (вести информационную поддержку в СМИ);
  • Обеспечить постоянную информационно – мотивационную поддержку волонтерской программы Фонда с целью привлечения постоянно работающих волонтеров в каждое учреждение (не менее 100 человек на каждую первичную встречу, формирование команды по каждому учреждению не менее 15 человек/3-5 человек ежедневно посещающих учреждение);
  • Обеспечить стабильный приток средств в рамках запланированного бюджета (примерно 40 миллионов в месяц) в течение 2018 года для повышения качества помощи в подопечных учреждениях, обеспечения нужд подопечных семей, финансирования проектов — в соответствии с общими целями Фонда;
  • Обеспечить повышение авторитета Фонда как эксперта в области паллиативной помощи.

Информационный приоритет Москва.

Ожидаемые результаты:

  • повышение уровня осведомленности населения России о паллиативной помощи;
  • увеличение количества людей, получивших такую помощь;
  • бесперебойное функционирование благотворительных Программ Фонда.

6.5.2. ПРОЕКТ «ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ» 8 800-700-8436

Миссия

Горячая линия предназначена для оказания круглосуточной бесплатной информационной, социально-правовой, психологической поддержки неизлечимо больным людям, нуждающимся в паллиативной помощи, их близким, а также специалистам, работающим с неизлечимыми больными. Дополнительно Горячая линия может оказывать услуги по сопровождению (маршрутизации) сложных случаев, а также опросу и анкетированию населения и учреждений по вопросам паллиативной помощи.

Социальная значимость проекта

В России ежегодно нуждаются в паллиативной помощи более 1 300 000 человек – взрослых и детей. При этом помощь получают лишь порядка 180 000 человек (по данным фонда «Вера»). С одной стороны, распространенность паллиативной помощи в целом по стране еще недостаточна, с другой стороны – сами пациенты, нуждающиеся в такой помощи, не обращаются за ней. Причины этого – общий крайне низкий уровень осведомленности о паллиативной помощи, наличие множества мифов, страхов и предрассудков. Как правило, ни сами врачи, ни пациенты и их родственники не знают о возможностях паллиативной помощи и местах ее получения. Это становится причиной личных трагедий, неэффективнных попыток снятия боли (а порой и полного отсутствия обезболивания), неэффективного использования возможностей  структур здравоохранения и социального обеспечения. В итоге — отсутствие спроса на качественную паллиативную помощь.

Операторы-консультанты Горячей линии объясняют пациентам, их родственникам и всем заинтересованным лицам, какую помощь можно получить в паллиативных учреждениях и на каком этапе необходимо туда обратиться;  что делать, если возникли проблемы с получением обезболивающих средств; как правильно оформить необходимые документы; как правильно организовать уход на дому; к какой литературе и нормативно-правовым актам следует обратиться; помогают составить образцы заявлений и жалоб, а также сопровождают сложные случаи, которые не попадают под существующие регламенты и порядки. Все операторы проходят обучение и стажировки в паллиативном лечебном учреждении.

География проекта

Проект рассчитан на обеспечение интересов  во всех субъектах Российской Федерации. В настоящий момент действие Горячей линии распространяется на Москву и МО, частично в регионах (ввиду отсутствия объективной информации о качестве оказания паллиативной помощи).

Сроки реализации проекта

Проект в пилотном режиме был запущен в сентябре 2016 года на московский регион. Срок проекта не ограничен временными рамками.

Целевая аудитория проекта

Лица с тяжелыми заболеваниями и с ограниченными возможностями здоровья; родственники неизлечимо больных; специалисты.

Цели в 2018 году:

  • Консультирование и оказание удаленной поддержки людям с различными заболеваниями в терминальной стадии, а также их близким;
  • Содействие маршрутизации паллиативных пациентов;
  • Консультирование медицинских и социальных работников по вопросам облегчения симптомов тяжелых заболеваний, этике общения с пациентом и его близкими;
  • Сбор отзывов о работе любых учреждений, где оказывается паллиативная помощь;
  • Содействие в урегулировании существующих проблем в области паллиативной помощи;
  • Информирование населения о работе Горячей линии.

Ожидаемые результаты:

  • повышение уровня осведомленности населения России о паллиативной помощи;
  • увеличение количества людей, получивших такую помощь;
  • улучшение качества работы учреждений и выездных служб;
  • улучшение психологического климата в семьях с неизлечимо больными людьми.

6.5.3. ПРОЕКТ «ИНФОРМАЦИОННЫЙ ИНТЕРНЕТ-ПОРТАЛ»

Миссия

Портал www.pro-palliativ.ru — это информационный ресурс о паллиативной и хосписной помощи для родственников неизлечимо больных людей, самих паллиативных пациентов и экспертов от профессионального сообщества.

Мы создаем материалы с пониманием и уважением к ситуации, в которой находится пациент и его близкие, поэтому наши тексты написаны простым и понятным языком. Наши темы подобраны с учетом потребностей нашей аудитории, а благодаря привлеченным экспертам, специалистам в своих областях, мы получаем знания из первых рук, основанные на опыте медицинской, психологической и социальной практики.

Работа портала опирается на компетенцию фонда помощи хосписам «Вера», который более 10 лет занимается развитием паллиативной помощи в России. Мы убеждены в ценности просвещения, доступности знаний и необходимости создания информационной поддержки людей, попавших в трудную ситуацию, а также системного обучения специалистов в области паллиативной и социальной помощи.

На данный момент в нашем обществе наблюдается тенденция умолчания самой темы смерти, что ведет к оказанию некачественной помощи паллиативным пациентам, замалчиванию диагнозов, что влияет на качество жизни пациента, так как у него отсутствует возможность спланировать свой уход так, как именно он хочет, что соответствует его опыту, его потребностям и его характеру.

Большинство людей даже не знают о возможностях паллиативной помощи и не отстаивают свои права на ее получение. Таким образом, не только пациенты не имеют необходимого ухода, но и родственники не знают, как вести себя и как заботиться о паллиативном пациенте. Тогда как паллиативная помощь предполагает комплексный подход, и распространяется не только на пациента, но и на его близких, помогая им пережить момент умирания родственника и период утраты.

Цели в 2018 году:

  • Информировать и просвещать самую широкую аудиторию по вопросам паллиативной помощи, включая пациентов и их родственников, медицинских и социальных работников, организаторов здравоохранения, психологов, волонтеров, СМИ;
  • Портал должен стать основным ресурсом и источником информации о паллиативной помощи в Российской Федерации.

Описание аудитории портала

Портал рассчитан на охват двух ключевых групп аудиторий:

  • Паллиативные пациенты и их близкие;
  • Врачи, медсестры, социальные работники — эксперты в области паллиативной помощи.

Портал является уникальным ресурсом, который помогает паллиативным пациентам и их родственникам разобраться в том, что такое паллиативная помощь, каким образом и где ее можно получить, что такое правильный уход за пациентом и как повысить качество его жизни не только за счет действий медицинского характера, но и удовлетворения психологических и  бытовых (создание комфортных условий, поддержание сложившихся привычек, реализация индивидуальных пожеланий) потребностей.

Другая важнейшая задача — способствовать формированию спокойного и осознанного отношения к самому феномену смерти — инициировать разговоры о процессе умирания, о похоронных ритуалах, об исполнении воли умирающего. Разговоры о смерти не ведут к смерти — наоборот, они способствуют сохранению качества жизни на всю оставшуюся жизнь.

Форматы публикаций, которые позволят реализовать поставленные цели, — это небольшие и хорошо структурированные тексты, написанные понятным языком, короткие видеоролики, разъясняющие сложные моменты внутри паллиативной помощи, инфографика, комментарии к законодательству, личные истории пациентов и их близких.

Для аудитории, составляющей профессиональное сообщество, команда портала готовит уникальные образовательные материалы по самым разным вопросам: от базовых принципов паллиативной помощи до вопросов организации паллиативной помощи в стационаре и на выезде, вопросов оформления документации, психологических аспектов работы с пациентами и их близкими. Кроме того, портал ставит своей целью знакомить специалистов с достижениями мировой науки и практики в области паллиативной помощи.

Эту задачу решит системное сотрудничество с иностранными академическими журналами, фондами и СМИ, в результате которого на портале будут появляться переводы важнейших статей — это сделает pro-palliativ действительно уникальным источником профессиональной информации. Тематические интервью с иностранными экспертами также позволят закрывать пробелы в знаниях, так как через них будет передаваться опыт и знания специалистов, работающих в странах с более развитой системой обеспечения паллиативной помощи нуждающимся в ней. Российские же специалисты получат площадку для трансляции своего опыта в организации паллиативной помощи, что очень важно для представителей региональных институций, пока имеющих меньше компетенций.

Приоритетным направлением также является создание специализированных онлайн-курсов, которое включает методическую работу, создание удобной площадки для просмотра видео, создание тестов и проверочных материалов. Эта работа позволит решить важную задачу просвещения региональных представителей, оказывающих паллиативную помощь, так как размещение материалов в интернете способно охватить большую аудиторию, нежели проведение публичных мероприятий.

Мы также считаем важной целью показывать людей, которые занимаются паллиативной помощью, чтобы повысить уровень доверия к ним и снять психологический барьер. Узнавание лиц специалистов в видео сыграет роль заочного знакомства.

Отдельно стоящая задача — это и создание коммуникационной площадки в виде форума для общения экспертов, которым важно знакомиться друг с другом, транслировать личный опыт и делиться переживаниями.

Ожидаемые результаты:

  • Портал pro-palliativ охватывает все области знаний паллиативной помощи, и является уникальным инструментом получения информации.

6.5.4. ПРОЕКТ «СОДЕЙСТВИЕ РАЗВИТИЮ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ»

Цели в 2018 году:

  • Обеспечить поддержку проектов и организаций, которые занимаются системными изменениями и развитием паллиативной помощи в РФ (Благотворительный фонд «Семьи СМА», Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи)

«Помощь развитию фонда «Семьи СМА».

Наиболее сложной группой детей — подопечных фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком» являются дети с неизлечимым и быстро прогрессирующим диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» (СМА). Отсутствие информации у врачей о методах поддержки таких детей приводит к неутешительным результатам: дети попадают в реанимации, где находятся одни без родителей, из-за неправильного ухода страдают тяжелыми формами сколиоза, имеют контрактуры суставов, ограничивающие движения, испытывают дыхательную недостаточность и прочие симптомы, ухудшающее качество жизни. Развитие профессионального сообщества, специализирующегося в узкой области, позволит решить ряд вопросов, влияющих на оказание паллиативной помощи таким детям (созданием методических рекомендаций по уходу, сопровождению, обучение специалистов и прочее).

«Помощь развитию Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи (АПУПХ)»

Ассоциация хосписной помощи была создана в 2015 году при поддержке фонда «Вера» и других благотворительных фондов. Ее цель – объединять профессионалов и организации, заинтересованные в развитии паллиативной помощи в России, содействовать внедрению единых стандартов помощи в конце жизни, повышать уровень знаний у специалистов.

Ожидаемые результаты:

  • Некоммерческие организации будут полноправными участниками профессионального сообщества специалистов паллиативной помощи;
  • В рамках деятельности указанных некоммерческих организаций будут реализованы социально-значимые проекты, инициированные или реализуемые при поддержке Фонда, способствующие развитию паллиативной помощи в РФ.

6.5.5. ПРОЕКТ «ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ГОСУДАРСТВЕННЫМИ ОРГАНАМИ»

В рамках реализации своей деятельности Фонд осуществляет активное взаимодействие с органами государственной власти с целью внесения необходимых изменений в законодательство РФ.

Цели в 2018 году:

  • «Приоритетный национальный проект «Повышение доступности и качества оказания паллиативной помощи населению Российской Федерации».

Данная инициатива реализуется при поддержке АНО «Агентство стратегических инициатив» и Открытого Правительства Российской Федерации.

  • «Открытые реанимации»

Согласно 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», родители имеют право находиться в медицинском учреждении с ребенком постоянно, а родственники взрослых пациентов имеют право на посещение и пребывание рядом с учетом состояния пациента. Однако на практике эти правила часто нарушаются. Фонд «Вера» продолжает участвовать в проектах и информационных кампаниях, направленных на то, чтобы двери больниц и особенно реанимационных отделений открывались для родственников тяжелобольных пациентов. Кроме того, мы способствуем повышению качества помощи в паллиативных отделениях для детей, а также развитию выездных служб помощи на дому детям с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.

  • «Обеспечение ИВЛ на дому»

Проект на направлен на внесение поправок в законодательство РФ, позволяющих организовать помощь по респираторной поддержке детей и взрослых на дому за счет государственных средств.

  • Прочие законодательные инициативы, способствующие развитию паллиативной помощи в РФ.

Ожидаемые результаты:

  • Разработаны и внедряются в практику стандарты оказания паллиативной помощи населению РФ;
  • Поскольку Фонд   является    центром    хосписного    движения    России, основной целью Проекта является реализация утверждения:
    «Каждый   нуждающийся  в  помощи  хосписа  человек,   пациент  или  его  родственник, знает о том,  какую помощь он вправе получить, и имеет доступ к этой помощи, знает, что такое качественная паллиативная помощь».
  1. ФОРМИРОВАНИЕ И ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ИМУЩЕСТВА ФОНДА

К имуществу Фонда относятся объекты движимого и недвижимого имущества, включая здания, сооружения, земельные участки, жилой Фонд, денежные средства, ценные бумаги, а также имущественные и неимущественные права и иные объекты гражданских прав, находящиеся в собственности Фонда.

Источниками формирования имущества Фонда являются:

  • благотворительные пожертвования, в том числе носящие целевой характер, предоставляемые физическими или юридическими лицами в денежной и натуральной форме;
  • поступления в результате проведения кампаний по привлечению благотворителей и волонтеров, включая организацию и проведение развлекательных, культурных, спортивных и иных массовых мероприятий, кампаний по сбору благотворительных пожертвований, лотерей и аукционов в соответствии с законодательством Российской Федерации;
  • добровольные имущественные взносы;
  • поступления от реализации имущества Фонда или от реализации благотворительных пожертвований, поступивших в натуральной форме;
  • доходы от предпринимательской деятельности Фонда, осуществляемой исключительно для достижения уставных целей Фонда и в соответствии с ними, в том числе выручка от реализации товаров, работ, услуг;
  • внереализационные доходы (в том числе дивиденды, проценты), получаемые по акциям, облигациям, другим ценным бумагам и вкладам;
  • доходы, получаемые от использования объектов гражданских прав, принадлежащих Фонду;
  • труд волонтеров;
  • иные не запрещенные законом поступления, включая доходы от целевого капитала.

Фонд использует свое имущество для целей, определенных в Уставе Фонда и ежегодно публикует отчеты о его использовании на официальном сайте Фонда www.hospicefund.ru.

Владение, пользование и распоряжение находящимся в его собственности имуществом осуществляется в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации, целями деятельности Фонда, а также целями и порядком использования благотворительных пожертвований, определенными благотворительными Программами Фонда, Благотворителями и Правлением Фонда.

Согласно действующему Законодательству, не более 20% средств, расходуемых Фондом за финансовый год, будет использовано на оплату труда административно-управленческого персонала Фонда. Если Благотворителем и (или) благотворительной Программой Фонда не установлено иное, не менее 80% благотворительного пожертвования в денежной форме должно быть использовано Фондом на благотворительные цели в течение года с момента получения Фондом этого пожертвования. Благотворительные пожертвования в натуральной форме направляются на благотворительные цели в течение одного года с момента их получения, если иное не установлено Благотворителем и (или) благотворительной Программой Фонда.

  1. АДМИНИСТРАТИВНЫЕ РАСХОДЫ

Административно – управленческие расходы Фонда учитываются вне прямых расходов на реализацию благотворительных Программ Фонда и подлежат алоцированию (распределению).  Согласно статье 17 Федерального закона от 11.08.1995 № 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» доля таких расходов не может превышать 20 процентов финансовых средств, расходуемых Фондом за финансовый год.

Данные расходы включают:

  • расходы на содержание административно – управленческого персонала, включая выплаты и отчисления в бюджет;
  • аренда офисных помещений общехозяйственного назначения, а также плата за коммунальное обслуживание указанных помещений;
  • расходы на ремонт основных средств управленческого и общехозяйственного назначения;
  • расходы на канцелярские принадлежности;
  • хозяйственные расходы;
  • расходы на содержание персонала, реализующего фандрайзинговые мероприятия Фонда (с целью привлечения средств) включая выплаты и отчисления в бюджет;
  • расходы, связанные с проведением фандрайзинговых мероприятий, акций;
  • расходы на изготовление ящиков для сбора пожертвований и их последующее обслуживание;
  • расходы на содержание транспортных средств, используемых как для общехозяйственных нужд, так и для реализации Программ Фонда, включая оплату налогов, технического обслуживания и прочее;
  • расходы на услуги банка;
  • расходы на почтовые и услуги курьерской доставки;
  • расходы на оплату связи (мобильной и стационарной);
  • оплата за обслуживание программных продуктов, используемых для административно – управленческих целей;
  • оплата налогов и пошлин;
  • расходы на информационные, аудиторские, консультационные и т.п. услуги;
  • другие аналогичные по назначению управленческие расходы.
  1. ПРИОРИТЕТНОСТЬ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММ

Фонд в лице Президента принимает решение о предоставлении финансирования, иного пожертвования, предоставлении натуральной помощи, участии Фонда в какой-либо благотворительной кампании или совместном благотворительном проекте при условии, что целевое назначение оказываемой Фондом благотворительной помощи будет соответствовать уставным целям Фонда и целям настоящих Программ.

Принятие решения о предоставлении благотворительной помощи не налагает на Фонд обязанности предоставить такую благотворительную помощь, если иное не будет указано в договоре о предоставлении такой помощи, заключаемом Фондом. Для внутренних целей Фонда указанное решение может служить основанием для начала реализации мероприятий Программ по сбору и аккумулированию пожертвований в целях предоставления благотворительной помощи по конкретному обращению, заявлению, предложению о предоставлении благотворительной помощи.

Решение об отказе в предоставлении благотворительной помощи может быть принято в случаях, когда предоставление такой благотворительной помощи не отвечает уставным целям Фонда и целям Программ, когда представленные документы свидетельствуют о несоответствии информации, изложенной в обращении, заявлении или предложении, реальным обстоятельствам, а также по усмотрению Президента Фонда, и в случае отсутствия средств.

Предоставление благотворительной помощи Фондом производится на основании соответствующего решения Президента Фонда по мере поступления денежных средств на счет Фонда.

  1. УЧЕТ ЦЕЛЕВЫХ ПОЖЕРТВОВАНИЙ

Источником формирования имущества Фонда являются:

  • Пожертвования юридических лиц на ведение уставной деятельности и содержание организации (регулярные поступления по договорам пожертвований и спонтанные пожертвования в результате проведения акций по привлечению доноров);
  • Пожертвования физических лиц на ведение уставной деятельности и содержание организации (регулярные поступления через Сберегательный Банк России и другие банки, системы электронных платежей, любые другие платежные системы и спонтанные поступления в результате проведения акций по привлечению доноров);
  • Доход от коммерческой деятельности Фонда (проведения мероприятий, результатом которых станет получение прибыли, и пр.);
  • Доход от благотворительных акций по привлечению пожертвований;
  • Ежегодно получаемые пожертвования от фонда целевого капитала для Фонда помощи хосписам «Вера»;
  • Целевые пожертвования юридических и физических лиц на осуществлении той или иной Программы Фонда, на покрытие конкретной статьи бюджета Фонда.

С целью привлечения денежных средств Фонд осуществляет реализацию фандрайзинговых мероприятий, в рамках которых предоставляет информацию потенциальным Жертвователям о программах и проектах Фонда.  Целевое назначение пожертвования определяется Жертвователем самостоятельно.

По выбору Жертвователя, пожертвование может осуществляться на основании составленного в виде единого документа письменного договора о пожертвовании, заключенного между Жертвователем и Фондом, либо без составления договора в виде единого документа между Жертвователем и Фондом, путем фактического перечисления/передачи пожертвования в пользу Фонда. Это фактически означает, что Жертвователь ознакомлен с условиями Программ и согласен с ними. В обоих указанных случаях письменная форма договора пожертвования считается соблюденной.

Если иное не будет установлено договором о пожертвовании между Жертвователем и Фондом, оформленным сторонами в виде единого документа, осуществление Жертвователем пожертвования посредством банковского перевода или передачи денежных средств иным способом в пользу Фонда (в том числе, посредством ящика для сбора пожертвований) означает, что Жертвователь ознакомился с Программами и согласен с их условиями, и что целевым назначением сделанного пожертвования является его расходование на благотворительную деятельность в соответствии с целями настоящих Программ способами, предусмотренными Программами, и направление расходования такого пожертвования на Программы.

Жертвователи имеют следующие права:

  • получать информацию о том, как были использованы пожертвованные ими деньги, в виде отчетов Фонда;
  • обращаться к Президенту Фонда по вопросам предоставления индивидуального отчета, в том числе устного, о расходовании сделанного донором пожертвования;
  • отменить пожертвование в случае его использования не в соответствии с указанным донором назначением или изменения назначения пожертвования с нарушением правил, предусмотренных законодательством.

11.ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Программы, представленные в данном документе, определены как основные на 2018 год, утверждены Правлением Фонда и являются долгосрочными Программами Фонда.

Все изменения в Программы вносятся по решению Правления Фонда.

Реализация вышеуказанных Программ будет осуществляться за счет средств Фонда в соответствии с законодательством Российской Федерации.

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru