Доклад Нюты Федермессер на Общероссийском гражданском форуме

Доклад Нюты Федермессер на Общероссийском гражданском форуме.

Ответ на вопрос: возможно ли без развития гражданского общества обеспечить безмятежную старость и достойную жизнь до конца – себе, своим родителям и детям?

• • •

Разве детство – наше будущее? Наше будущее – болезнь и старость…

Развитие здравоохранения и демографическая ситуация приводят к увеличению доли пожилого населения, длительной старости, затяжному периоду хронической болезни. Важно помнить: лишь 10-12 процентов населения земли не нуждаются в старости и непосредственно перед смертью в длительном уходе и трудоемкой посторонней помощи.

Тем временем, на наших улицах мы практически не видим ни стариков, ни инвалидов-колясочников, ни людей нуждающихся в помощи для передвижения по городу. Наша страна остаётся страной без инвалидов, без права на достойную старость, без права на качественный и безболезненный уход из жизни.

Если мы говорим о развитии гражданского общества, то в первую очередь надо говорить о тех, из кого это общество будет состоять. К 2030 году, если пересчитать данные Росстата, наше общество на 66 процентов будет состоять из людей старше 55, то есть из тех, кто болеет и нуждается в помощи.

При этом масса государственных программ из-за недопонимания важности поставленных задач и из-за вечного нашего пофигизма и русского «на авось» оказываются совершенно несостоятельными. Это и доступная среда (которой нет), и семейная политика (обращённая лишь на рождаемость и никак не на старость), и стратегия в интересах пожилых (где учтены интересы промышленности и не учтены интересы людей), и программа оптимизации домов престарелых (которая приводит к ухудшению качества жизни их подопечных) и многие другие…

Я все время сравниваю нашу политику в отношении пожилых людей с политикой других стран. Даже в бедной Литве у стариков бесплатный кофе до полудня во многих кафе и скидка на маникюр в салонах красоты. В России я не вижу кафе, приглашающих стариков на чашку кофе со скидкой, я не вижу прогуливающихся по обновлённому центру Москвы пожилых семейных пар, которым просто добраться в центр на метро или на социальном такси. Не вижу музеев, магазинов, театров без ступенек или с пандусами. Не вижу медицины, нацеленной на оказание помощи тем, кому за 80.

Я вижу нежелание брать на работу людей в возрасте 45+. А между прочим, мне будет 45 всего через 5 лет, и это все очень быстро приходит. Не работающее старшее поколение – это пропадающие и никому не нужные знания, опыт, воспоминания, история страны… Очень скоро, если мы не изменим отношения к возрасту, такими же ненужными станут и мои воспоминания: о перестройке, о девяностых, о путче, о войне в Чечне, о московских терактах, об открытии границ и первых массовых поездках россиян в Турцию, о периоде, когда техника Apple стала нормой, когда е-мейл заменил письма, а Фейсбук — живое общение.

Наше будущее — это наша старость. И качество нашего будущего — это то отношение к старости и болезни (а без болезни, увы, старости не бывает), которое мы заложим сегодня. Если мы хотим качественного лечения – мы должны уже сейчас работать на повышение статуса медика и уделить огромное внимание медицинскому образованию. Я больше всего боюсь попасть на лечение к тем, кому сейчас около 30… Если мы не хотим остаться без работы и висеть на шее детей или небогатого государства – то мы уже сегодня должны думать о том, куда нас всех устраивать на работу, через 20-25 лет. Рынок труда создаётся не быстро, не за год. Мы сегодня должны придумать, как интегрировать в общество инвалидов, ведь те чудесные солнечные дети, которых мы учимся не оставлять в детских домах сегодня, завтра останутся без родителей и должны будут жить самостоятельно. Многие ли готовы дать сегодня работу человеку с синдромом Дауна и терпеливо отнестись к тому, что если вам попадётся такой официант или гардеробщик, то да, надо будет постоять у прилавка чуть дольше, и не психовать, а улыбаться и благодарить.

Видимо именно поэтому, то есть вовсе не из благородства души, а из практичности и некоторого цинизма, я сегодня занимаюсь развитием паллиативной помощи. Для самой себя, для своих детей, чтобы они не чувствовали собственной беспомощности перед моими страданиями в болезни и старости.

Паллиативная помощь – это единственная отрасль медицины, которая коснётся каждого из нас. Эта единственная сфера, где ничего нельзя исправить – ведь нельзя переумереть дважды. И тут, на этой последней больничной койке, как нигде больше, воспитывается гражданское общество. Только в паллиативе можно помочь качественно, лишь объединив вокруг пациента всю его семью. Только в хосписе родственников привлекают к помощи пациенту, чтобы близкие чувствовали, как они нужны друг другу, чтобы инвалидизация одного члена семьи не выбила почву из-под ног у всех остальных. Только тут пациент ждёт не излечения, а примирения, прощения обид и долгов, чистой совести, любви и прощения. И чтобы обеспечить это, необходимо работать и с семьёй, и с коллегами по работе, и, бывает, с соседями и даже с врагами.

Только тут думают о ценности каждого дня, о важности преемственности: как мы сегодня с нашими родителями, так и наши дети завтра с нами…

Мы сейчас в самом начале пути развития паллиативной помощи в России. Но то, что у нас уже есть – это понимание того, куда двигаться. Благо, есть примеры для подражания. И нам очень важны силы и поддержка именно гражданского общества, потому что только лишь вливанием денег и открытием в клиниках новых коек для неизлечимо больных пациентов ситуацию не исправить. Дело не столько в деньгах, сколько в готовности общества принять, что старость – наше будущее, а болезнь и смерть — естественная часть жизни, и значит надо готовиться к этому не меньше, и даже более ответственно, чем к поступлению в институт или к свадьбе.

К счастью, есть примеры, которые показывают, что перемены возможны — силами гражданских активистов, некоммерческих организаций, социально ориентированного бизнеса. Фонд «Старость в радость», его руководитель фонда Лиза Олескина, ее сотрудники и волонтеры – борются за достойные условия проживания стариков в домах престарелых. Несколько небольших домов, где условия для стариков заведомо лучше, чем в оптимизированных крупных бездушных фабриках старости, они отстояли – письмами в местные органы власти, публикациями в СМИ и соцсетях. Это значит, что бабушки и дедушки в этих домах остались жить в более человечных условиях, а не переехали жить в огромные «концерны» престарелых, где на сто человек – одна сиделка.

Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко уже несколько лет реализовывает проект «Старшее поколение»: поддерживает региональные инициативы по вовлечению пожилых людей в активную жизнь, а также регулярно организовывает публичные выступления и конференции о том, что человек в пожилом возрасте имеет право на тот же уровень жизни, что и молодой. На кино и театр, на ресторан и турпоездки, на медицинскую помощь и на рабочее место, на досуг и спорт, на красивую модную одежду и на развитие индустрии товаров для пожилых.

Фонд помощи хосписам «Вера» очень много внимания уделяет обучению персонала хосписов из Москвы и из регионов. Специальности «врач паллиативной медицины» в России нет, дополнительные курсы повышения квалификации – не дают всех необходимых знаний. Поэтому фонд проводит уже несколько лет подряд обучающие конференции для врачей и медсестер хосписов, приглашает для выступлений лучших российских и зарубежных специалистов. И эти знания потом распространяются в регионах. А в 2016 году запустился наш долгожданный проект – школа сиделок под названием «Мастерская заботы». В помощи сиделок нуждается огромное число семей, в которых тяжело болеет близкий человек. От профессионализма и тактичности нянечки, медсестры, сиделки зависит то, насколько достойно и комфортно будет чувствовать себя пациент в последний период жизни. И насколько будут отягощены чувством вины его близкие, которые смогли или не смогли обеспечить этот заботливый уход… При этом никто не понимает, а что входит в профессиональные обязанности сиделки, и как оценить качество ее работы. Я надеюсь на то, что скоро эти курсы будут регулярными, а те, кто уже обучился – будут передавать полученный опыт коллегам, волонтерам, родственникам пациентов, которые ухаживают за близкими дома.

Помощь пожилым, как и помощь неизлечимо больным и умирающим, ни в одной стране мира не решается лишь за счёт средств государственного бюджета. В паллиативной помощи крайне важен индивидуальный подход. Больше, чем в роддоме или в школе. Потому что у больного старика уже нет сил на привыкание к новым порядкам. А значит кроме системы, правил и порядков, нужно домашнее тепло и тёплые руки рядом. Это могут обеспечить только волонтеры и некоммерческие организации, которых, увы, в сфере помощи пожилым крайне мало. А те что есть, захлебываются от желания помочь, огромных планов, которые не всегда соответствуют их возможностям, и неумения самоорганизоваться.

И тут очень важен проект фонда «Друзья», организованного успешными бизнесменами Яном Яновским, Гором Нахапетяном и Дмитрием Ямпольским с тем, чтобы помогать развитию существующих НКО. Фонд «Друзья» запустил программу обучения сотрудников некоммерческих организаций. Это очень важное системное решение: научить активных представителей гражданского общества использовать в социальной сфере знания и принципы управления, по которым работает бизнес.

На примере паллиативной помощи и помощи пожилым людям – видно, что перемены возможны только если само общество будет активно, если в обществе сформируется спрос на качественную помощь в конце жизни, спрос на достойную старость без боли грязи и унижения. Сегодня, к сожалению, этого спроса нет.

Одно из последствий этого – развитие мошенничества под прикрытием вывески «хоспис», когда под видом паллиативной помощи пациентам навязывают некачественный суррогат. В своей работе я, к сожалению, часто сталкиваюсь с жуткими последствиями этого. Существуют заведения, которые называют себя платными паллиативными клиниками – но при этом у них нет ни лицензии на паллиативную помощь, ни даже лицензии на работу с наркотическим обезболиванием. Зато пациентам и их близким там быстро рассказывают, как всё было неправильно на предыдущих этапах лечения, убеждают попробовать новую, заведомо неэффективную химиотерапию, переливание крови (хотя все это на самом деле уже не улучшит качество жизни). Паллиативная помощь очень дешевая, а значит, она, увы, невыгодна коммерческим клиникам. Поэтому в некоторых клиниках оказывают всё новые и новые ненужные услуги, чтобы сделать пребывание пациента на койке безубыточным для своего бизнеса. По сути они пользуются, с одной стороны, тем, что бесплатная хосписная помощь пока недостаточно развита, а с другой стороны, люди не знают, на что они имеют право, что такое – правильная помощь в конце жизни, и как следствие — доверяют шарлатанам.

Важно уже сегодня научиться различать за красивым фасадом ложь и гнилье, научить людей жаловаться на некачественную помощь и скотское отношение. А для этого важно создать спрос на качественную помощь в конце жизни — где бы она ни оказывалась, в государственной или частной клинике.

Уходить из жизни без боли, грязи и унижения в сегодняшней России — это квест, который не каждая семья может пройти быстро и без ошибок.
Что же делать в такой ситуации?

Необходимо как можно скорее разработать стандарты оказания паллиативной помощи. Как только появятся стандарты и критерии эффективности оказания паллиативной помощи – возможен будет и контроль. Тогда частные клиники смогут претендовать на бюджетные деньги в рамках выполнения госзадания, чтобы часть стоимости их коек оплачивалась не из кошелька пациента, а из госбюджета.

Я мечтаю о том, что в России будет создан и заработает специальный закон, как заработал в Израиле в 2006 году «Закон об умирающем пациенте». Этот закон определяет, кто такой умирающий больной и что ему полагается от государства. В законе написано, что, как только ответственный врач определяет, что больному вне зависимости от лечения остается жить не более шести месяцев, его считают умирающим больным. И тогда специалисты проводят беседу с семьей, выстраивают дальнейший план действий. Как только статус его определен, у него появляются особые права. Медицинское обслуживание предоставляется ему 24 часа в сутки семь дней в неделю, ему обеспечиваются бесплатные лекарства, он переходит под опеку домашнего хосписа. По закону об умирающем больном государство дает возможность человеку выбрать, где ему умирать – в больничном хосписе или в домашнем. Большинство больных хотят умирать дома, и их обслуживают специальные бригады хосписа на дому. В такой бригаде есть руководитель, специалист паллиативной медицины, есть врач, который приходит к пациенту домой, есть медсестра, психолог, диетолог. Это позволяет провести большинство процедур на дому.

Как определить волю умирающего больного, тоже написано в законе. Есть несколько путей. Первый – нотариальная доверенность. Пока человек в состоянии, он может передать другому человеку право принять решение в тот момент, когда сам он уже будет недееспособен. Второй способ – предварительные указания: дееспособный пациент приходит в кабинет врача и в присутствии двух свидетелей расписывается на специальном бланке, где описываются медицинские сценарии. Врач ему объясняет, что будет с ним, если он получит лечение или откажется от лечения при данном сценарии. Этот бланк отправляется в Министерство здравоохранения и действует пять лет.

В Британии тоже есть возможность спланировать свое лечение – и в том числе отказаться от нежелательных медицинских вмешательств – с помощью документа под названием Advanced care plan.

В России таких инструментов нет. Это значит, что мы с вами можем умереть, страдая от боли, можем попасть в палату реанимации и лишиться возможности проститься с близкими, можем быть переведены на искусственную вентиляцию лёгких, подключены к искусственной почке… И врачи, не обученные паллиативной помощи, подарят нам ещё пару недель тяжёлого умирания на фоне прогрессирующего неизлечимого заболевания.

Будь в России подобный документ, он мог бы работать по аналогии с «обменной картой» беременных – и значительно упростил бы взаимодействие между врачами, которые лечили основное заболевание человека, и специалистами паллиативной помощи, а также сделал бы период в конце жизни более спокойным и осознанным для пациента и его семьи.

Сейчас инициативы помощи пожилым людям поддерживаются на государственном уровне, даже паллиативная помощь включена в число приоритетных нацпроектов. Но если не будет создан в обществе спрос на качественную помощь в конце жизни и вообще на достойную жизнь в пожилом возрасте, то нацпроект останется на бумаге.

Решить все эти серьезнейшие задачи – создание спроса на качественную помощь в конце жизни, на достоинство старости, изменение законодательства в интересах тяжелобольных людей, повышение квалификации медицинских работников – не под силу одиночкам, будь то отдельный человек или отдельное НКО, даже если оно кричит о проблеме из всех сил. Важна системная поддержка гражданского общества – СМИ, экспертного сообщества, неравнодушных чиновников, известных преподавателей и врачей, звезд, наконец.

Нам всем нужно очень хорошо представить, чего мы хотим сами для себя в старости. Каких больниц мы хотим? Каких хосписов? В каких домах престарелых хотим стариться? Как мы хотим лечить боль? Или хотим страдать? Нам нужен морфин? Какой – свой или импортный? А мы хотим, чтобы от нас пахло унылой или благородной старостью? А это разные запахи, поверьте. А путешествовать мы хотим, как сегодняшние европейские старики? С валкером на самолете? С престарелым мужем на пляж Ибицы, даже на инвалидном кресле, с раком лёгких и кислородным концентратором прикрепленным к подлокотнику? Или… хотим страдать в отсутствии обезболивающих, обременять родных и оставлять детей жить после нас с чувством вины от собственной беспомощности перед страданиями родителей.

Надеюсь, мы все хотим стареть без боли, грязи и унижения. И значит именно сейчас надо начинать думать о будущем – о нашей старости и болезни, чтобы не оставлять решение этой непростой задачи нашим детям.

Фонд помощи хосписам «Вера» работает для того, чтобы эти задачи начинали решаться уже сейчас. Если вы хотите помочь:

Помочь

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru