Сбор на Горячую линию

Друзья, мы продолжаем сбор на работу Горячей линии помощи неизлечимо больным людям.

Огромное спасибо всем, кто помог Горячей линии появиться, – весной мы с вами собрали 260 тысяч рублей, которые позволили нам нанять и обучить операторов, протестировать оборудование, провести серию тестовых звонков.

Теперь мы снова нуждаемся в вашей поддержке. Нужно 4 500 000 рублей. Это сумма, которая позволить Горячей линии работать год. Это минимальная смета для оплаты работы операторов и привлеченных специалистов (врачей, психологов) в течение 365 дней, а также аренды оборудования и рабочих мест.

Сейчас собрано 91 590 рублей. Очень просим вас поддержать этот проект — https://planeta.ru/campaigns/46524

Посмотрите ролик, в котором люди на примере личного опыта рассказывают, насколько нужна такая Горячая линия.

По всем вопросам вы можете связаться с нами по телефону 89037158720 или электронной почте staseva@hospicefund.ru.

Фильм «Правильный уход» о нашем фонде

Друзья, а вот и он — фильм «Дождя» о нашем фонде.

«Когда мне предложили на выбор 9 фондов, я выбрал тот, про который мне было бы тяжелее всего снимать. Хоспис меня всегда пугал. Это волне инстинктивный страх, и я его преодолел, пошел в хоспис и попал на пикник. И это был разрыв шаблона. И мое отношение к смерти в чем-то изменилось. Невозможно избавить людей от душевного страдания, но то, что вы умудряетесь избавить людей от физических страданий, — это уже огромное дело. И еще одно — вы заметили, что через весь фильм Нюта танцует? Вы все заряжены невероятным жизнелюбием и человеколюбием, и это создает фон, внутри которого людям уходить легче», — сказал автор фильма Андрей Лошак во время вчерашнего обсуждения.

Огромное спасибо Телеканалу Дождь, Андрею ЛошакуАлексею Казакову, Марине Сагомонян, Евгении Воскобойниковой!

Смотрите фильм целиком, он получился очень хорошим:

Поздравляем вас с международным днем благотворительности!

В честь праздника мы сделали небольшой ролик – чтобы сказать спасибо вам всем – людям, которые помогают нам, говорят о нас, заботятся о наших подопечных и поддерживают проекты фонда.

Режиссер — Соня Капник.

Помочь

Наши друзья поддерживают акцию «Дети вместо цветов» (видео)

UPD! У нас очень много звонков, не успеваем отвечать. Для тех, кто уже заполнил анкеты и хочет прийти за открытками, работают вот эти номера – 8(903) 766-86-17, 8(968) 029-38-32, 7(985) 916-84-63 и 8(965) 372-57-72.

Акцию «Дети вместо цветов» поддержали друзья фонда — актер Евгений Стычкин, журналист и ресторатор Алексей Зимин, актрисы Мария Шалаева, и Виктория Толстоганова. Их дети 1 сентября возьмут в школу по одному цветку вместо огромного дорогого букета. А сэкономленные деньги будут перечислены в фонд «Вера» — для поддержки неизлечимо больных детей в Москве и других городах.

Как сказал Евгений Стычкин, «таким образом дети уже с 1 сентября смогут учиться не только математике и русскому языку, но и тому, как важно быть человеком».

Присоединяйтесь и вы — пишете или звоните нашей сотруднице Лизе Рухадзе — +7(985) 916-84-63, help@hospicefund.ru — и приходите к нам в офис за шариками и открытками.

Пикник на 9 мая в Первом московском хосписе


Выступление Артема на конференции 2 апреля в Digital October

«Здравствуйте! Меня зовут Комаров Артем. Мне 8 лет. У меня мало сил. Я никогда не ходил. Мне трудно дышать. Из-за этого я часто лежал в больницах. Со мной всегда моя мама».

Посмотрите выступление Артема на конференции фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком».

Артем вместе со своей лучшей подругой Алисой специально приехал на конференцию и рассказал о том, как он учится в школе, что это совсем не страшно, а участвовать в олимпиадах и играть на физкультуре можно и в инвалидном кресле.

«Один прекрасный день» 2016

В Первом московском хосписе состоялся «Один прекрасный день». Прямо в холле хосписа фотографы устроили небольшую фотостудию – по-весеннему украсили фон и расставили свет. А всем будущим моделям сначала сделали маникюр, макияж и укладку.

Некоторые пациентки у профессионального визажиста и мастера по маникюру были первый раз. И все сначала просили выбрать неяркий лак для ногтей, скромные тени. Но после недолгих уговоров решались на яркие весенние цвета и нисколько потом не пожалели, а наоборот любовались, хвастались и засыпали друг друга комплиментами.

Большое спасибо Павлу Руминову за съемку.

Ролик о благотворительном дне на катке ВДНХ

Смотрите наш ролик о том, как прошел благотворительный день на катке на ВДНХ. Было здорово!

Большое спасибо волонтерам, которые помогали в организации, и всем тем, кто пришел, привел друзей и детей. Надеемся, что вы также весело провели этот день, как и мы.

Отдельное спасибо всей команде ВДНХ и лично Екатерине Проничевой и нашим друзьям – фонду Константина Хабенского и фонду «Я есть» за сотрудничество.

Автор: Илья Сумароков

Что имеет значение в конце жизни?

В результате глупой и опасной выходки в студенческие годы американец Миллер лишился руки и обеих ног. Сейчас он работает врачом в хосписе «Дзен Хоспис» в Калифорнии. И много размышляет о том, чего хотят люди в конце жизни. Его лекция об этом появилась на TED TALKS, платформе для онлайн-обучения. Она безусловно заслуживает того, чтобы прослушать или прочесть ее целиком.

Что имеет значение в конце жизни?

Многие просто хотят комфорта, уважения, любви. Би Джей Миллер – врач паллиативной помощи в Зен Хоспис Проджект, глубоко размышляющий о том, как создать своим пациентам достойный конец жизни. Посмотрите это выступление — оно ставит важные вопросы о том, как мы думаем о смерти и уважаем жизнь.

Нам всем нужен повод для того, чтобы прийти в себя. Мне для этого потребовалось всего-навсего 11000 вольт…

Я знаю, вы меня из вежливости не спросите, поэтому я сам расскажу.

Я был тогда на втором курсе колледжа. Однажды вечером, вернувшись после Дня благодарения, мы с друзьями загуляли. И решили забраться на крышу электрички. Она просто стояла на путях, над ней тянулись всякие провода. В тот момент эта идея почему-то показалась нам грандиозной. Мы делали вещи и поглупее. На задней стенке была лестница. Я взлетел по ней, а когда встал на крышу, электрический ток вошел через руку мне в тело и оторвал мне обе ступни. И все. Хотите верьте, хотите нет, но мои часы по-прежнему идут. Хотя казалось бы! Их сейчас из солидарности отец носит.

Тот вечер был началом моих регулярных отношений со смертью – моей собственной смертью – и началом моей долгой дороги пациента. Пациент – хорошее слово. Это значит «страдающий». В этом смысле все мы – пациенты.

В американской системе здравоохранения есть немало вещей, которые не работают, что, конечно, только оттеняет ее общее великолепие. Сейчас я врач, специалист по хосписной и паллиативной медицине, так что здравоохранение мне знакомо с обеих сторон. Поверьте: практически все приходят в медицину с самыми лучшими намерениями, с самыми лучшими. И в то же время мы, в ней работающие, невольно становимся частью системы, которая очень и очень часто не выполняет своего назначения.

Почему? Ответ на этот вопрос прост, и он многое объясняет: здравоохранение построено так, что в центре системы стоит не человек, а болезнь. То есть, попросту говоря, спроектировано оно плохо. Нигде и никогда последствия этого плохого проекта и потребность в хорошем не проявляются с такой трагической силой, как в конце жизни, когда все становится пронзительно ясным и концентрированным. И когда ничего переделать нельзя.

Моя сегодняшняя цель – вовлечь в этот большой разговор специалистов самых разных областей, призвать их к дизайн-мышлению. То есть, творчески и осознанно подойти к проектированию опыта умирания.

Перед нами огромная проблема, одна из нескольких вечных проблем, которые касаются каждого человека и всего гражданского общества в целом. У нас есть грандиозная возможность переосмыслить и перепроектировать, как мы умираем.

Давайте начнем с конца. Для большинства людей самое страшное — не быть мертвым. Страшно умирать и страдать. В этом принципиальная разница. Чтобы в ней разобраться, надо попробовать отделить страдание, которого нельзя избежать, от страдания, которое мы можем изменить. Первое — естественная неотъемлемая часть жизни, это судьба. Это надо понять, принять, приспособиться, найти силы. Очень важным шагом может быть осознание, что это нам неподвластно. Оно заставляет соотносить себя с мирозданием. Например, когда я потерял конечности, это стало фактом, неотъемлемой частью моей жизни. Я понял, что отрицать этот факт все равно, что отрицать самого себя. Мне понадобилось время, чтобы это осознать, но, в конце концов я понял.

В неизбежном страдании есть еще одна великая вещь. Именно оно объединяет того, кто помощь дает и того, то ее принимает — оба человеческие существа. И вот именно это, как мы, наконец, начинаем понимать, приносит облегчение. Да, как мы уже говорили, сострадание, это буквально — страдание вместе.

С другой стороны, если говорить о существующей системе, сколько же в ней есть страдания ненужного, придуманного. Оно ни за чем не нужно. Но есть и хорошая новость. Раз этот тип страдания является выдуманным, значит, его можно изменить. Мы можем воздействовать на то, как мы умираем. Сделать так, чтобы система отличала страдание неизбежное от того, которого можно избежать, – это первый из трех ключевых подходов, о которых мы будем сегодня говорить. В конце концов, роль тех, кто заботится о больных, то есть наша роль – облегчать страдания, а не добавлять новые к существующим.

Следуя принципам паллиативной медицины, я в одинаковой степени являюсь лечащим врачом и человеком, вместе с которым можно продумать и проговорить все, что с тобой происходит. Кстати сказать: паллиативная медицина – очень важная, но узко понимаемая область. Она включает уход за пожилыми и неизлечимо больными, но не ограничивается им. Это не только хоспис. Паллиативная помощь — это просто контроль и достойная жизнь на любом этапе. Поэтому, имейте в виду: необязательно начать умирать в ближайшем будущем, чтобы воспользоваться паллиативной помощью.

А теперь позвольте познакомить вас с Фрэнком в подтверждение этой мысли. Я лечу его много лет. В дополнение к многолетней ВИЧ-инфекции, у него прогрессирующий рак простаты. Мы боремся с болью у него в костях, с упадком сил, но большую часть времени мы вслух размышляем о его жизни – на самом деле, о его и о моей. Это способ излить горе. Это способ справляться с потерями, которых становится все больше, и быть готовым к тому, что будет дальше. Потеря – это одно, а сожаление – совсем другое. Фрэнк всегда был искателем приключений – он похож на персонажа с картины Нормана Роквела, он не большой любитель предаваться сожалениям. Поэтому никто не удивился, когда однажды, придя в клинику, он сказал, что хочет отправиться на рафтинг на Колорадо Ривер. Хорошая мысль? Учитывая, риск для его здоровья и безопасности, можно сказать, что нет. Многие так и сказали, но он рискнул и поехал, пока еще мог. Это была бесподобная, потрясающая поездка. Ледяная вода, ослепляющая сухая жара, скорпионы, змеи, вой зверей, доносящийся с отливающих пламенем стен Большого Каньона. Весь этот блистательный не подвластный нам мир.

При всей необычности этого шага многие, будь у нас поддержка в поиске решения, которое позже покажется наилучшим, поступили бы точно так же. Многое из того, о чем мы сегодня говорим – это изменение точки зрения. Вернувшись в колледж после того, что со мной случилось, я выбрал в качестве основной дисциплины историю искусства.

Изучая изобразительное искусство, я кое-что понял про то, как надо смотреть – мощный урок для молодого парнишки, который так мало мог повлиять на то, что он видит. Точка зрения – это алхимия, которая дана нам, людям, для игры, способной превратить страдание в цветок.

Забегая вперед: я сейчас работаю в Сан-Франциско в потрясающем месте. Оно называется Зен Хоспис Проджект (Zen Hospice Project). У нас есть маленький ритуал, помогающий изменить таким образом точку зрения.

Когда умирает кто-нибудь из наших подопечных, приезжают похоронные агенты, мы везем тело на каталке через сад к воротам и останавливаемся. И каждый, кто хочет, — обитатели хосписа, родственники, сестры, волонтеры, водители катафалка, может прийти, что-то сказать или спеть, или помолчать вместе со всеми, а мы бросаем на тело лепестки цветов. Это занимает всего несколько минут. Это простой и нежный образ расставания, теплая, не вызывающая отторжения прелюдия к скорби.

Как разительно это отличается от того, что обычно бывает в больнице – залитая слепящим светом палата, трубки и провода, приборы, пикающие и мигающие, продолжающие работать, хотя жизнь пациента прекратилась. Входят уборщики, тело быстро увозят и возникает такое чувство, будто человека на самом деле никогда и не было. Все делается с благими намерениями ради стерильности, но в больницах часто задевают наши чувства, и лучшее, на что можно рассчитывать, это отупение, бесчувствие – анестетика, которая в буквальном смысле является противоположностью эстетике. Благодаря больницам я жив. Но мы слишком многого хотим от больниц. Это место для острых состояний и излечимых болезней. Не то место, где надо жить и умирать. Они спроектированы не для этого.

Прошу отметить – я не оставляю надежды, что наши лечебные учреждения могут стать более человечными. Красоту можно найти везде. Я провел несколько месяцев в ожоговом отделении госпиталя Святого Бартоломея в Ливингстоне, Нью-Джерси. Во всех ситуациях, включая помощь в облегчении боли, уход за мной был прекрасный.

Однажды ночью пошел снег. Я слышал, как сестры жаловались друг другу на плохую дорогу. И хотя в палате не было окна, я с наслаждением представлял, как он падает, приятный и липкий. На следующий день одна из сестер тайком принесла мне снежок. Не могу описать восторга, меня охватившего, когда я держал его в руке и холодные капли падали мне на обожженную кожу. Какое чудо – наблюдать, как он тает и превращается в воду. В этот момент просто быть хоть какой-нибудь частичкой планеты, частичкой вселенной значило для меня больше, чем буду я жить или нет.

Этот маленький снежок содержал все вдохновение, нужное мне, чтобы попытаться жить и номально принять неизбежное, если я жить не смогу. В больницах это украдкой похищенный момент.

За годы работы я знал многих людей, которые были готовы уйти, готовы умереть. И не потому, что они, наконец, обрели покой или поднялись за пределы реального мира, а потому, что им так отвратительно то, во что превратилась их жизнь – в отрезанный ломоть или в уродство.

Число людей с хроническими и смертельными заболеваниями, доживающих до все более преклонного возраста, достигло рекордных размеров. Но мы даже близко не готовы и не подготовлены к этому серебряному цунами. Чтобы справляться с такими сейсмическими сдвигами в структуре населения, требуется динамичная инфраструктура. Настал момент, чтобы создать нечто новое, жизненно необходимое. Я знаю, мы сможем, потому что придется. Альтернативы просто нет. Основные составляющие известны: стратегия, образование и повышение квалификации, системы, инфраструктура. У нас есть горы информации для проектировщиков всех мастей.

Например, из анализа данных мы знаем, какие вещи важнее всего для людей, стоящих ближе к смерти: комфорт, чувство облегчения, возможность не быть в тягость тем, кого они любят, умиротворенность и ощущение чуда.

За почти 30 лет существования Зен Хосписа мы узнали от наших постояльцев много тонких подробностей. Маленькие детали иногда не такие уж маленькие. Например, Джанетт. У нее БАС (боковой амиотрофический склероз) С каждым днем ей становится все труднее дышать. И что бы вы думали? Она хочет снова начать курить – причем, французские сигареты и никакие другие. И дело не в тяге к саморазрушению, а в том, чтобы чувствовать, как наполняются легкие, пока они у нее еще есть. Приоритеты меняются. Или Кейт. Ей просто надо знать, что у нее в ногах лежит ее собака Остин, и холодный собачий нос упирается в ее сухую кожу. Намного лучше, чем еще одна внутривенная химиотерапия – это она уже проходила.

Чувственное, эмоциональное наслаждение – на одно мгновенье, на долю секунды мы получаем вознаграждение просто за то, что мы существуем. Многое из этого сводится к тому, чтобы любить отведенное нам время через ощущения, через тело, то самое, которое отвечает за жизнь и смерть.

Пожалуй, самое трогательное помещение в Зен Хосписе – наша кухня. И это странно, ведь наши постояльцы едят очень мало, если вообще что-нибудь едят. Но мы понимаем, что мы оказываем поддержку на нескольких уровнях, в том числе на уровне обоняния и на символическом уровне. При всей серьезности того, что происходит под нашей крышей, один из самых испытанных методов, нам известных — выпечка печенья. Пока у нас есть органы чувств, пускай хотя бы один, по крайней мере, у нас есть возможность дотянуться до того, что помогает чувствовать себя человеком, чувствовать свою связь с миром. Представьте себе, что это значит для миллионов людей, живущих и умирающих с деменцией. Чувственная животная радость, сообщающая нечто, для чего мы не знаем слов, импульсы, которые заставляют нас быть здесь и сейчас, когда нет прошлого и будущего.

Итак, наша первая идея – выделение из системы страдания, которого можно избежать. А вторая – обращение к достоинству через органы чувств, через тело – сфера эстетики. Отсюда мы переходим к третьему и заключительному этапу сегодняшнего разговора.

Нам надо сосредоточиться на благополучии, чтобы целью жизни, здоровья и здравоохранения было сделать жизнь более прекрасной, а не просто менее чудовищной. Нам нужно благое деяние.

Отсюда логично перейти к разнице между моделью здравоохранения, ориентированной на болезнь и моделью, ориентированной на пациента, на человека. В этом случае помощь становится продуктивным, творческим, даже игровым действием. Слово «игра» может показаться странным в этом в контексте. Но ведь это одна из высочайших форм нашей эволюции. Посмотрите, каких усилий стоят все стороны жизни человека. Потребность в пище породила кулинарию. Потребность в убежище – архитектуру. Потребность в одежде – моду. Мы отреагировали на нашу покорность времени изобретением музыки. Если умирание – неизбежная часть жизни, что мы можем здесь созидать? Говоря «игра», я ни в коем случае не предлагаю легкого отношения к смерти или какого-то особого способа умирания. Горы горя сдвинуть невозможно, и все мы рано или поздно склоняемся перед ними.

Нет, скорее я предлагаю создать пространство – пространство физическое и психологическое, чтобы позволить жизни отыграть себя до конца. И тогда человек не просто уходит с дороги. Тогда старение и умирание могут стать процессом восхождения до самого конца.

Мы не можем решить проблему смерти. Хотя я знаю, что некоторые из вас над этим работают. (Смех)

Но мы можем спроектировать движение к ней. Некоторые части меня умерли рано – в общем-то, в той или иной мере это может сказать о себе каждый из нас. Исходя из этого факта, мне пришлось перепроектировать свою жизнь.

Должен сказать, я почувствовал освобождение, осознав, что всегда можно найти моменты красоты и смысла в том, что тебе осталось от жизни.

Как тот снежок, длящийся один совершенный миг и уже тающий, тающий. Мы отчаянно любим такие моменты, а раз так, может быть, мы научимся жить хорошо. Научимся не вопреки смерти, но благодаря ей. Пусть мы умрем от смерти, а не от недостатка воображения.

 

Оригинал лекции: TED Talks

Перевод Татьяны Осколковой.

Выступление Нюты Федермессер на открытии выставки «Жизнь без боли»

«В нашем хосписе уютно, у нас картины, замечательный персонал. Но поверьте, если у человека болит, ему абсолютно все равно, какие стены, какая кровать, картины, персонал. Ему все равно. Сначала надо избавить от боли. Совсем недавно у нас был пациент, который на невероятных дозах опиоидных анальгетиков прожил два года. Если бы мы со всеми врачами, которые говорят о страхе перед назначением обезболивания, стали обсуждать его дозировки, нам, наверное, сказали бы, что мы ненормальные, а он наркоман. А у него просто онкология, невероятный болевой синдром и маленький ребенок. И он хотел сначала посмотреть, как она начнет ходить, потом, как начнет говорить. Потом он хотел, чтобы она его немножко запомнила».

На открытии выставки «Жизнь без боли» Нюта Федермессер рассказала, почему, на ее взгляд, такие проекты крайне важны.

Смотрите! И обязательно приходите на выставку. Она продлится до 7 февраля.

Адрес: Галерея Классической Фотографии, Саввинская набережная, дом 23 стр.1 (м. Спортивная).

Подробнее — здесь.

Сюжет о квесте в Пушкинском музее для Вики и Дениса

Помните – наши подопечные Вика и Денис ходили на квест в Пушкинский музей? Сюжет о «самом романтическом дне», как называет его Вика, можно посмотреть на НТВ.

Большое спасибо сотрудникам музея за то, что исполнили мечту ребят — придумали и совершенно бесплатно провели игру специально для них.

Под опекой фонда — десятки детей, которые мечтают встретиться с кумирами, побывать на экскурсии в Планетарии, в зоопарке или просто съездить в Москву. Но чтобы это стало возможным, не достаточно только желания. Нужны специальные коляски и другое оборудование, чтобы ребенок мог самостоятельно передвигаться или хотя бы сидеть, ежедневно нужны лекарства, особое питание, гигиенические средства, нужна помощь игротерапевтов и нянь.

Если вы хотите помочь нашим подопечным, отправьте смс с суммой пожертвования на номер 9333. Другие способы помочь можно найти на нашем сайте.

Забег Дедов Морозов 2015

Дорогой Дед Мороз!

Мы знали, что ты существуешь.

FOM_8435

Благодаря тебе мы можем поздравить с Новым Годом многих тяжелобольных детей. Купить им новогодние подарки, лекарства, специальное питание, средства по уходу. Ведь ребенок может мечтать о подарках, только когда ему не больно и не страшно.

Мало кто из наших детей в силах сам написать тебе письмо. Зато пишут их родители.

«Ваня просто грезит на Новый год об одной игрушке. Он очень хочет фигурку персонажа из «Аватара». Это пластиковая игрушка 13-18 см, которой у нас в городе просто нет, я не смогу осуществить его желание. Если возможно, прошу вас сделать ему такой подарок», — мама Вани, г. Севастополь.

Мы верим, что если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Спасибо, что ты с нами. Спасибо, что принял участие в нашем благотворительном забеге HAPPY RUN, откликался на просьбы в соцсетях и помогал доставить подарки неизлечимо больным детям в разные города.

Сюжет Первого канала о том, как много удалось изменить за этот год и что еще предстоит сделать

У детей в Москве и регионах появляется возможность вернуться домой из реанимации, выйти из квартиры на улицу, увидеть траву и солнце – благодаря аппаратам искусственного дыхания, специальным инвалидным коляскам. Во взрослых хосписах появляется новое оборудование, волонтеры, удобные стулья и шкафы для пациентов, перевязочные материалы, появляются машины, на которых врачи могут приехать к пациенту домой – и помочь ему, не увозя из родных стен.

Но еще важнее денег – готовность врачей открыть двери к неизлечимо больным пациентам для их близких. Год назад во втором московском хосписе не было круглосуточного посещения, а сейчас в любой момент к пациентам приходят их родные, друзья и волонтеры.

Спасибо руководству канала и проекту «Голос» за решение перевести средства от зрительского голосования на помощь хосписам. Спасибо всей команде, которая работала над репортажем, а особенно его автору — Алексею Зотову. Благодаря таким сюжетам больше людей увидит и узнает, что и в последние дни и недели жизни человек имеет право жить не в боли, а в любви.

О хосписах Самары, Твери и Пскова. Передача на ОТР

«Мы с ней долго разговаривали. Она же вопросы задает: Вот я подлечусь, встану на ноги, я пойду, правда же? Я говорю: А может быть такого и не случится. Когда она это услышала, то слезы у нее появились. И мы еще с ней поговорили. Без надежды я ее, конечно же, не оставила».
Это типичный отрывок из отчета сотрудника выездной службы о совершенных визитах. Самарский хоспис – небольшой, всего на 4 койки. В основном его пациенты находятся у себя дома. А врачи и медсестры хосписа выезжают к ним – раз в неделю или ежедневно, на 20 минут или на полтора-два часа. Словом, на сколько нужно. Чтобы сделать для человека все, что еще можно сделать.
Посмотрите, как работают хосписы в регионах России: в Самаре, Твери и Пскове, с какими проблемами сталкиваются, как ошибаются и как растут. В гостях у ведущих — президент фонда «Вера» Нюта Федермессер и руководитель тверского хосписа «Анастасия» протоиерей Александр Шабанов.

Посмотрите сюжет из рубрики «За дело»», который сняли на Общественном телевидении России:

Лагерь для детей со СМА

«СМА – это такая болезнь, от которой нельзя излечиться. У меня СМА второго типа. Я узнала про СМА недавно. Поза-поза-поза-позавчера», – говорит пятилетняя Вика.

На прошлой неделе прошел долгожданный лагерь для детей, которые болеют СМА – спинальной мышечной атрофией. Лагерь организовали ассоциация «Семьи СМА» совместно с детским хосписом «Дом с маяком» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера».

В лагерь приехали специалисты из итальянского центра SAPRE. Всю неделю они читали лекции для родителей и российских специалистов. Рассказывали, как правильно переворачивать детей, как работать с аппаратом искусственной вентиляции легких, как общаться с ребенком, который не может сам ничего сказать и показать, и как минимизировать последствия болезни.

А еще в этом лагере сбылась наша давняя мечта. Мы всегда хотели, чтобы дети с аппаратами искусственной вентиляции легких, которым помогает фонд и детский хоспис, поплавали в бассейне и вообще вели как можно более активный образ жизни. И в этот раз у нас все получилось! Дети катались на лошадях, гольф-машинах и лодках, плавали, брызгались водой и ужасно радовались.

Советуем посмотреть короткий сюжет, который сняли корреспонденты телеканала «Дождь».

«Эволюция Москвы»: Как развиваются хосписы в столице

«Неизлечимо больные люди должны знать: до последнего дня они не останутся одни».

Программа «Эволюция Москвы» на канале «Москва 24» посвятила целый выпуск теме хосписной помощи в столице. В программе рассказали о хосписной философии и работе Первого московского хосписа, о помощи неизлечимо больным детям и нашем «Доме с маяком».

Советуем! И спасибо всей команде программы за поддержку.

 

Сюжет телеканала «Москва 24» о проекте Детского хосписа

Зимний сад, просторные палаты, кинозал и бассейн – это все будущий детский хоспис «Дом с маяком».

Наконец-то мы получили официальный документ, разрешающий начать демонтаж старых конструкций и строительство первого в Москве Детского хосписа на Долгоруковской улице.

Конечно, чтобы приспособить здание под нужды хосписа и его маленьких пациентов, требуется немало времени. Но мы уже знаем, как должен выглядеть «Дом с маяком». Предлагаем вам посмотреть сюжет телеканала «Москва 24» о проекте Детского хосписа, где наглядно показали, каким будет этот дом.

Дышит – значит живет

UPD: Спасибо всем за помощь! Сбор закрыт.

«По крайней мере, дышит. А дышит – значит живет».

Посмотрите, какой замечательный сюжет о нашей Соне сделали НТВ!

Соне всего 9 месяцев. Из-а генетического заболевания (СМА) она не может самостоятельно дышать и ей постоянно нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Поэтому сейчас Соня находится в реанимации. Но это не значит, что она должна провести там всю жизнь. Как раз наоборот — с нашей помощью она может вернуться домой и постоянно быть с мамой. Подробнее — смотрите в сюжете. И, пожалуйста, поделитесь им с друзьями. Мы очень хотим, чтобы как можно больше людей знали: если ребенка нельзя вылечить, ему можно помочь!

Большое спасибо всей команде НТВ, работавшей над сюжетом, и руководству канала.

Семейный лагерь фонда «Вера»

Сюжет «Открытой России».

В начале июня прошел наш семейный лагерь в Moscow Country Club. Тяжелобольные дети, их братья, сестры и родители приехали отдохнуть на свежем воздухе, пообщаться между собой, поближе познакомиться с координаторами и волонтерами детского хосписа, которые поддерживают их в обычной жизни.

Подробнее о лагере можно прочитать здесь.

День памяти

В прошлом году мы впервые провели День памяти наших ушедших детей. Пока готовились — боялись: вдруг никто из родителей не придет? А для тех, кто придет, не станет ли это неоправданно трудным испытанием? Но все прошло так, что мы поняли: такой день обязательно нужно сделать традицией. 17 мая 2015 года мы снова собрались все вместе – родители, бабушки и дедушки, братья и сестры, волонтеры и сотрудники детской выездной службы и фонда, которые были рядом с семьями во время болезни ребенка.

Наш фото-волонтер Ольга Акимова сделала небольшой ролик об этом мероприятии.

+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru